肝移植后一直恢复得不好。

平安是福 · 发表于 2009-7-23 14:49:46

FK的药量0.2毫克好象是太低了，其他我不太懂，但我老公手术后急性肾衰，身体已已极度虚弱，还早晚个1毫克FK呢。你还是咨询下医生吧。

妞妞 · 发表于 2009-7-23 16:44:33

以下是引用狗多分不平在2009-7-23 19:38:47的发言：
开始是穿刺结果是急排（之前有过免疫抑制药物过量史，还发生过肺部感染上过呼吸机）、后期还被认为是丙肝复发及慢性排斥，黄疸最高到315，体温连续3个月没下过39℃，10cm腹水（医生曾尝试着抽过一次，但抽不出），做过ERCP胆道及血管造影无异常；当时环孢峰值偏低才300左右（但用量按照体重标准已经是能承受的最大限度了）。最后就是由于改善了自身的营养水平，在药量不改变的情况下，被医生最终判定药物过量（当时环孢药物谷值350左右）。

PS：黄疸对于环孢药物的影响要比506大得多

经历真可怕啊，祝福狗多健康快乐！！

我们的爱 · 发表于 2009-7-24 07:32:59

今天的血液检查结果出来了。肝功能的所有指标都更差了。

几天的补蛋白下来，总蛋白略有上升，白蛋白还是下降趋势，只是降的慢了。

但是他的尿明显少了，高蛋白饮食加重了肾脏的负担。

血氨更是飙升，他每天睡得很沉。

核磁共振的结果还不知道。大夫一大早就上手术了。

这几天要找大夫探讨他的治疗问题，但是大夫都有手术，没能沟通上。

如果不能给出我满意的治疗方案，我想转院了。再这样下去，又要重复之前的命运。二次移植我们真的承受不起。

如果蛋白是关键，靠他吃我看还是不行。我打算要求一直打白蛋白，不知道这样可不可行。

平安是福 · 发表于 2009-7-24 07:47:55

真替你担心呀,我太了解那种感受了.我老公急性肾衰时,一个月基本没尿,手术后第六天就血透,那时候我简直要崩溃了,不知什么时候是会有好转.所幸那时负责我老公的是个移植中心护理部主任,很负责.所以我觉得还是要多和医生沟通,有的医生不太负责,我见过一些这样的医生.

一切都会好起来的,坚持就是胜利!

咖啡或者茶 · 发表于 2009-7-24 10:11:19

在病人情况不好的时候,医生的角色其实起到很大的作用,家属手足无措,还能够指望谁呢?

总体感觉与你那边的医生还需要积极的沟通,了解他们的治疗方案,该坚持的要坚持,

我们不能够评论他们的责任感,但是起码需要看到他们积极的态度,是吗?

狗多分不平 · 发表于 2009-7-24 10:24:31

肾脏功能不佳也是个麻烦！[em11]爆发性肝炎的预后不少人都会出现肾功能异常，增加蛋白质的摄入是加重了肾脏负担！肾功能的恢复需要低蛋白饮食；低蛋白的改善需要增加蛋白质的摄入，还真是矛盾啊！
尿常规做过没有？肝移植的医生通常不会很在意这个问题！增加了蛋白的摄入量，但白蛋白还处于下降态势，是否存在尿蛋白流失的现象，这个问题需要肾科的医生联合会诊下！
光打白蛋白，当时的医生也对我说，利用率不高，不是长久之计，最佳方案是就是靠自己吸收！

转个食物配方表，每天的蛋白摄入量自己先算下吧，按照肾病患者每天摄入40g左右的标准，自己掌握吧
http://www.people.com.cn/GB/14739/14745/21522/2907407.html

同时少尿的时候要特别注意监测血钾离子的浓度，高血钾状态是很危险的；一般高血钾的反应有手脚、嘴唇的麻木感等等

凤凰涅槃 · 发表于 2009-7-24 12:25:05

以下是引用我们的爱在2009-7-24 12:32:59的发言：

今天的血液检查结果出来了。肝功能的所有指标都更差了。

几天的补蛋白下来，总蛋白略有上升，白蛋白还是下降趋势，只是降的慢了。

但是他的尿明显少了，高蛋白饮食加重了肾脏的负担。

血氨更是飙升，他每天睡得很沉。

核磁共振的结果还不知道。大夫一大早就上手术了。

这几天要找大夫探讨他的治疗问题，但是大夫都有手术，没能沟通上。

如果不能给出我满意的治疗方案，我想转院了。再这样下去，又要重复之前的命运。二次移植我们真的承受不起。

如果蛋白是关键，靠他吃我看还是不行。我打算要求一直打白蛋白，不知道这样可不可行。

必须找到医生问清楚情况，只有你的手术医生最了解病人情况，可以复制病人病历拿到其他医院咨询。

另我看到柳暗花明是论坛里管理人员，的可能离你近些，他的跟帖上说可以到你所在医院，我们在群里都是互助，你该和他联系，毕竟是术后时间长些的病友，又在你所在城市有熟人，可以就近给予帮助，我们术后都和自己医院的医生主任熟悉些。

祝早日康复！！

我们的爱 · 发表于 2009-7-24 16:09:40

医生终于见到了。

核磁共振结果，胆道没有狭窄，但是有点菌斑，又加上新的抗生素了。

关于FK浓度的事情，医生说因为他一直发烧，担心有肝脏感染，特意维持在低浓度的。

医生说下周做肝脏穿刺。但是结果还没出来，我就感觉已经被判了死刑。一是担心穿刺再大出血，另外穿刺的结果很可能是慢排，医生说一般药物作用都不明显，如果那样的话，再次移植马上就要考虑了。

如果再次移植我就是孤军奋战了，因为他们家人已经放弃了，没有信心也没有能力做第二次了。

无论如何我都想让他活着。如果真的做2次移植，我打算到天津一中心去做。想问一问有没有了解的。大概多久能等到肝源，他是O型血。

另外看到论坛中有人讨论全肝的价钱，20万。不知道这个费用是医院定的，还是大家为了早一些拿到肝源而给的类似于红包的钱？

谢谢大家给我的关心和帮助。

我们的爱 · 发表于 2009-7-24 16:15:08

柳暗花明给我留过多条短信，要帮助我们，真得很感谢他。我和柳暗花明是一个省的，但是我们做手术不在辽宁省，也就没有麻烦他。具体的医院原谅我现在不能说明。

做完手术近4个月，就要考虑2次移植，没有想到这么快。希望能出现奇迹，希望不要大出血，希望不是慢性排斥。

想活着怎么这么难呢。

妞妞 · 发表于 2009-7-24 16:19:58

要有信心!不能只在一个医院耗着,拿病历到权威医院看看,祝福楼主早日康复!

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