北京肝友大家一起去社保局反映抗病毒药进医保问题

早立

向北京肝友致敬！你们的维权意识和行动鼓舞着全国的换肝人。接下去要为乙肝免疫球蛋白能进医保而努力了，这种针不敢不打，高额的费用不是每个人都能承受的了的。

大都会

热烈祝贺！天下肝友是一家，团结就是力量！早立说的对，为争取乙肝免疫球蛋白早进医保而继续努力！

水杉

妞妞 发表于 2011-7-9 10:20
在水杉大姐的照片上，木子亮在哪里？

这位就是木子亮，天下肝友网的负责人，帅气儒雅的小伙子！{:soso_e179:}

水杉

水杉 发表于 2011-7-9 16:45
这位就是木子亮，天下肝友网的负责人，帅气儒雅的小伙子！

昨天上天下肝友网，看到木子的一篇文章，心为之所动。是心酸，是惆怅，是感动。转帖在这里，请大家一读。

想哭就哭
2011-07-08 16:06
蓝天、白云、绿树、高楼，窗外的风景飞驰而过，我站内691的车厢内，这是7月8日的上午，酷热，我在回家的公交车上，刚刚结束了与社保局官员的对话，我们的呼吁取得了进展，这2天的紧张心情终于释放下来。耳机里传来了“end of the road　”那熟悉的旋律。演唱者Boyz 2 Men 是我大学时代就最喜欢的黑人组合。这首歌更是他们的巅峰之作，富有磁性的声音、优美的旋律，还有那让人心醉的和声。每每听到这首歌，总能勾起我对青葱岁月里的回忆。
但今天，不知怎么突然勾起了我的另外的回忆，我想起了第一次肝移植术后那漫长而无助的九个月，我不敢对未来有任何的想象，一任命运之舟将我载向哪个未知彼岸？我想起了十几年的寒窗苦读，十多年的辛勤工作，一切都已付之东流。。。
我的眼角有些湿润，我想抑制我自己的胡思乱想，但似乎反而更多的酸楚涌上心头，手术后，我不得不退出了我所熟悉的工作环境和我所熟悉的行业，以前的成绩都已成空，虽然我生病的时候我们项目组已取得突破性的进展，虽然项目组的大部分代码都是我的杰作，虽然原来我就担任这个项目组的负责人，但术后我的恳求都被人温柔的拒绝了，我只能做个匆匆过客。。。
好在我还戴着墨镜，没人看得出来，一个大老爷们还偷着掉眼泪，是不是很滑稽？
想起了姜育恒的“想哭就哭”，哭吧，眼泪或许可以洗刷掉心中的苦恼与忧愁，明早醒来，又是一个艳阳天。

真的英雄

官僚，歧视。不作为，不和谐。

真的英雄

    力挺！

灿烂夏花

这是北京战友们的胜利，这是全体移植人的胜利！这是科学对愚昧的胜利！这是弱势对霸道的胜利！这更是正义的胜利！热烈祝贺北京战友们取得的维权战役的胜利！人间正道是沧桑！面对球蛋白进医保这一艰巨战役战友们仍需团结加努力！加油呀！

VLCLUB

北京肝友最大的力量乃是心齐。是千百肝友民心所向的潜在力量。通过便捷的交流信息唤醒了人的觉悟，而觉悟和思索的力量是无穷的！尽管我们多少年来明哲保身自私自利，但是没有一个肝友愿意享受这样的不公平不透明欠正义的医保政策！这一点觉悟将改变中国肝移植康复者的现状！照片看到的302、武警等肝友们的后面还站着千万个(20年、10年、5年、1年)肝移植的肝友呢！同意吗童鞋们? 详情请关注VLclub微博http://weibo.com/vlclub

真的英雄

      水杉大姐转载木子亮的文章看后不知怎么我到泪流满面了，电脑前的字已变得逐渐模糊，想想自己是一个多磨刚强的汉子，但我发现手术后自己不是汉子了，爱激动爱掉眼泪，动不动一点小事就泪流成河，有时听到一首歌也会大哭起来。
    我们不容易呀，经历过大难的人。记得刚出院有朋友来看我说人生输了。我这才恍然大悟，输了吗？输了！想想几年前单位里什么荣誉不是我的，似乎每天的太阳是为我升起的。一场突然而来的疾病遮挡住了太阳单位立马把你边缘化，正处级的位子看着就不在了。
    我记得出院后的一次开车，走在路上收音机里在播放张韶涵唱的《隐形的翅膀》我几乎哭的泣不成声，我在哭什么呢？冤枉？纠结？。。。。亲人，朋友，人生！睁开眼重新看到的世界，它会长久的属于我吗？我好想落下了有生以来最多的泪水，把车停在路边哭吧，尽情的哭吧。
     手术后人生似乎改变了，虽然输了，但我不服输学习书法绘画，为肝友为社会做有益的事。我给自己起的网名真的英雄就是激励自己不服输，不会输。
      真的和木子亮有同感要哭就哭吧，苦的彻透一些，哭的淋漓一些，然后在真的英雄，也许真的英雄从眼泪中可以造就。
      

真的英雄

蓝天、白云、绿树、高楼，窗外的风景飞驰而过，我站内691的车厢内，这是7月8日的上午，酷热，我在回家的公交车上，刚刚结束了与社保局官员的对话，我们的呼吁取得了进展，这2天的紧张心情终于释放下来。耳机里传来了“end of the road　”那熟悉的旋律。演唱者Boyz 2 Men 是我大学时代就最喜欢的黑人组合。这首歌更是他们的巅峰之作，富有磁性的声音、优美的旋律，还有那让人心醉的和声。每每听到这首歌，总能勾起我对青葱岁月里的回忆。
但今天，不知怎么突然勾起了我的另外的回忆，我想起了第一次肝移植术后那漫长而无助的九个月，我不敢对未来有任何的想象，一任命运之舟将我载向哪个未知彼岸？我想起了十几年的寒窗苦读，十多年的辛勤工作，一切都已付之东流。。。
我的眼角有些湿润，我想抑制我自己的胡思乱想，但似乎反而更多的酸楚涌上心头，手术后，我不得不退出了我所熟悉的工作环境和我所熟悉的行业，以前的成绩都已成空，虽然我生病的时候我们项目组已取得突破性的进展，虽然项目组的大部分代码都是我的杰作，虽然原来我就担任这个项目组的负责人，但术后我的恳求都被人温柔的拒绝了，我只能做个匆匆过客。。。
好在我还戴着墨镜，没人看得出来，一个大老爷们还偷着掉眼泪，是不是很滑稽？
想起了姜育恒的“想哭就哭”，哭吧，眼泪或许可以洗刷掉心中的苦恼与忧愁，明早醒来，又是一个艳阳天。
  
      水杉大姐转载木子亮的文章看后不知怎么我到泪流满面了，电脑前的字已变得逐渐模糊，想想自己是一个多磨刚强的汉子，但我发现手术后自己不是汉子了，爱激动爱掉眼泪，动不动一点小事就泪流成河，有时听到一首歌也会大哭起来。
    我们不容易呀，经历过大难的人。记得刚出院有朋友来看我说人生输了。我这才恍然大悟，输了吗？输了！想想几年前单位里什么荣誉不是我的，似乎每天的太阳是为我升起的。一场突然而来的疾病遮挡住了太阳单位立马把你边缘化，正处级的位子看着就不在了。
    我记得出院后的一次开车，走在路上收音机里在播放张韶涵唱的《隐形的翅膀》我几乎哭的泣不成声，我在哭什么呢？冤枉？纠结？。。。。亲人，朋友，人生！睁开眼重新看到的世界，它会长久的属于我吗？我好想落下了有生以来最多的泪水，把车停在路边哭吧，尽情的哭吧。
     手术后人生似乎改变了，虽然输了，但我不服输学习书法绘画，为肝友为社会做有益的事。我给自己起的网名真的英雄就是激励自己不服输，不会输。
      真的和木子亮有同感要哭就哭吧，苦的彻透一些，哭的淋漓一些，然后在真的英雄，也许真的英雄从眼泪中可以造就。