我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

在天津又住了两个月，一家人每天出去溜达，逛超市，回来就琢磨吃的。日子过得很滋润。体力在迅速恢复，体重虽然变化不大，也在缓缓的恢复中。术后两个月的时间，我已经能从天津火车站走回一中心医院了，这段路大约有十公里以上。
    还有一个令人兴奋的事，就是我鬓角上长出的新头发居然是黑的，有点不可思议了。到目前为止，头发比术前黑了不少。脸色也和术前大不一样，心情自然也好多了。
    化验指标比较稳定，除掉门静脉吻合口有点狭窄，需要吃抗凝血药以防血栓生成外，就是再吃一点降压的药。别的都挺满意。没有排异，没有感染，没有胆管问题，顺利地度过了第一关。很快就可以回家了。

沧海

2010年4月14日，一家四口回到了哈尔滨，打开我久违了的家门时，百感交集，我又活着回到这熟悉的地方，一种莫名的兴奋和喜悦从心底涌起，那种死而复生的感觉令人陶醉。
      全新的生活开始了，身体状态变了，生活中要注意的事项也变了，生活习惯也要随之改变
      首先换了一个可以多次报时的手机，按吃药的时间报时，防止漏服。漏服的后果太严重。
      多年的吃甜食的习惯也得改改了，从前，买蔗糖都是一袋子一袋子的买（50公斤一袋），蜂蜜一买就是20斤。今后不能再这样大量的吃甜食，不然身体会吃不消的。
      也不必像原来那么忌口，蛋白类的食物也可以适当多吃了。
      由于手术刀口的原因，好多活动不能进行，只好散步代替，只是本来腰就不太直溜，现在叫刀口弄得更直不起来了，像个罗锅一样。
      那只养了16年的老狗离我而去了，据老伴说，就是医生要求我不准养狗的那天起，哪个小生灵开始绝食，几天以后去世。现在一想起它，就觉得愧对于它。如果不是我手术，也许它还能再活一两年。
      手术的刀疤太长了，一个奔驰标志般的刀口，总长度超过了49厘米。红色的疤痕，麻木的感觉，僵死的肌肉，谁看了都会胆战心惊。我既不敢去公共浴池洗浴，也不敢去游泳，这倒霉的疤痕成了我的心病。

沧海

女儿为了我不知从那里寻来了南非产的精油和芦荟胶，每天涂于刀口处，据说可以平疤祛斑，用了一段时间，感觉疤痕的颜色淡多了，不那么刺眼了。
      于是我开始游泳，（请示过手术医生，答复是最好不游）。当然从小运动量开始。运动量一点一点的加大，到了冬天，可以一气游1600米，而且不觉得疲劳。
      不知是身体恢复得好，还是激素起的作用，或许两者都有吧（术后，激素作为三联抗排异的药物，曾连续服用三个月，我担心将来骨头受损，一到三个月立即停止服用激素）。5月初的体重为75-76公斤。到了年末体重已经到了80公斤，现在达到85公斤。有生以来没达到过这个重量。
      体重几乎全都长在腰和屁股上，腰围从2.7尺涨到现在的3.0尺。原来的衣服和裤子没有一件能再穿的。我为这个体重开始犯愁了。

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哈尔滨做肝移植手术的人，已经有几十人了，但是绝大多数都不在哈市复查。其实哈医大二院不仅能化验，而且也做过肝移植，还做得不错，1997年3月，1999年做过的两例患者至今还活得很结实，尤其97年做过的那个人，现在身体非常结实，已经14年半了，资历在国内移植人中也是前三位的人物。估计现在应该是生存期最长的肝移植患者。只是后来不知为什么，医院失去了移植的资格，才落到今天无人问津的地步。移植的资格被转到医大一院，那里至今未做过一例肝移植。
      由于女儿在北京找了工作，不能经常回来看我，我的手术在石家庄完成，我也不能经常去石家庄复查（太远）。所以我的复查就在北京，天津，哈尔滨三个地方轮流复查，高兴在哪里就在那里。
      术后护理这个阶段，开始时血药浓度并不高，仅仅是3.4-4.5之间，由于惧怕排异发生，浓度需要一直保持在较高水平上，大约在6.0--8.0左右，我吃的药量较大，不知是吸收不好还是代谢太快，反正浓度就是上不去。在器官移植论坛元老秋风的指导下，尝试了五酯胶囊提升血药浓度的实验，这一招真灵，有效的提高了血药浓度，降低了护理费用。使我受益匪浅。

沧海

   在预防乙肝再次感染的问题上，从器官移植论坛杭州多多那里，学习到不少相关知识，使我在术后护理这个阶段，始终一帆风顺。在我们的论坛里，大家都是乙肝专家，很清楚肝脏是乙肝病毒的老巢，在移植后，还要使用大量的乙肝免疫球蛋白和抗病毒药物，继续清除隐藏在其他器官和血液里残存的乙肝病毒，这是一个长期的任务，不能有一丝一毫的麻痹。曾有一位导师级的移植人因没重视这个问题而导致乙肝复发。
      在这里向秋风，杭州多多及帮助过我的战友们表示真诚地感谢。

沧海

日子过得很快，转眼之间手术一年过去了，除了花去不少的药钱以外，其他都算很顺利。老伴和孩子为我的再生生日买了生日蛋糕庆祝。一家人举杯共饮，其乐融融。这种平静温馨的，和谐团聚的，不缺吃不少穿的日子令人陶醉。
      春节之后，又到了复查的日子，检查结果很稳定。偶然做了一个肾脏B超，医生反复的用了一个多小时，两台B超机检查，结果不容乐观，怀疑是肾肿瘤。
      为了确诊，来到北京肿瘤医院，不巧的是正值北肿回扣事件处理期间，连续两天居然没挂上号，（第一天没带身份证，第二天没有适合的医生）。估计这时候，医生也没心思看病了，还是换家医院吧。
      听说北大第一医院肾脏外科不错，就在这里挂了号，一位姓宋的副主任医生看了我的B超检查和尿分析结果后：“还是做加强CT排除一下吧，如果检查结果没事，你就不用再来了，如果有问题，你回来找我”。听了他的话，我觉得好像心里有了底，他虽然没有明说，却明显的感觉到没有问题。于是，交款，排队预约CT的日子......。
     一周之后，取了结果，果然没有大问题。老伴不放心，还要去宋医生那里 问问，我一把拉住她，径直的走出了医院：“没事就别去麻烦人家了，添什么乱啊”。

沧海

一波未平一波又起，从五月起FK506血药浓度就由原来的5.0-6.0降到了2.8，开始以为是换批号的五酯胶囊，影响了血药浓度，不久就排除了这个因素。批号对此没有影响。剩下的原因就只有两个，一个是我化验的医院化验浓度偏低，这个可能不是没有，但是不会这么大。另一个就是体重明显增加，导致单位体重药物数量大幅降低。这个因素肯定有，能不能有这么大的影响就不得而知了。这两个因素还有待于证明。所幸浓度下降还没引起肝功的变化，也就是说还没有引起排异反应。
      从六月起为防治药物浓度下降引发排异，决定由三个月复查一次改为一个月复查一次，密切监督肝功变化，也减少了活动量，尽量降低代谢的速度，保持药物浓度。
      一直到八月份，药物浓度始终在2.5-2.8之间变动。医生要求我增加一点药物，以保持稍高一点的浓度，我在权衡利弊之后，决定不加药，还继续保持较低的药物浓度。
      原因有两点：
      1.术后一个月时药物浓度曾在3.4-4.0之间波动一段时间，后来才在加药后升到了6.0-8.0，既然术后一个月浓度在较低的情况下没发生排异，那么术后一年半也有可能在较低的浓度下保持正常。
      2.我的肌酐值长期处于缓慢爬升阶段，就是说，肾损伤正在进行之中，只有降低了药的浓度，降低肾损伤的速度，才能保持肌酐水平在正常范围内。尽量保持身体各器官的和谐相处。

沧海

我知道这样做的风险，曾有人发生过类似的事，出现了排异，但为了减少抗排异药物的副作用，也只能冒险试试，摸索到接近最佳值的血药浓度，只要肝功指标发生改变，就立即加药。增加检查的密度非常重要，化验指标永远领先于身体的感觉，当你感觉到不好的时候，往往已经晚了。
      移植患者中多数人都是经历了长期疾病的折磨才走到这一步，其中不泛善于思考者，长期和疾病斗争的结果，使得这些人在某些方面积累的知识和经验成了不亚于医生的半专业人士，这些血和泪的经验也成了后来者的教材。
      我们几个好朋友和澳洲来的同学一同去了长白山，松花湖，大连，玩得特别的痛快，后来的几天我感觉到了疲劳，害怕出现意外，于是停止了行程，回家了，准备检查身体。

沧海

从去年年末抗排异药物浓度变化如下：
12月24日：6.0
  2月22日：5.0
  5月27日：2.8
  6月10日：2.7
  7月 8日：2.8
  8月 5日：2.5
肌酐值一直在90-97之间徘徊，肝功各项指标倒还稳定。只是前白蛋白略低于正常值
检查结果出来了，原来的2.4.5.阳变成了2.5阳，这个趋势从以往的化验结果早已看出来，只是今天第一次出现。
血常规分析结果也还不错，基本都在正常范围中。乙肝病毒DNA结果出来了，果然没有问题

有点头疼的是这个肝肾功，前白蛋白指标刚到140，比北京八月结果又有降低，白蛋白指标也是仅仅36.8，比上次差约10%。虽然在正常范围内，也已经是下限指标了。也许这次旅游连续过累休息不好是起因，但是新肝脏合成蛋白能力的不足，应该是主要原因。这一周好好休息，增加一点营养，下周如果能有改善，那么以后的旅游和生活就要注意不能太累了。移植肝不能和正常肝相提并论，何况是年过花甲的人。
      不过谷丙谷草转氨酶，胆红素及那两个胆系酶都很稳定，一如既往的稳定。药物浓度低的阴影总算淡了一点。如此劳累后，转氨酶居然没有反应，也是叫人高兴的事
      肌酐仍然在97，只要不继续爬升，我就知足了。一年多时间，从72一路攀登最高到过104，减药后才回到80多，这几个月又在缓缓的上升......。
      
      尿常规结果没有异常，以往蛋白尿加减号也变成了正常值。
      下周要检查的还有：FK506血药浓度，肝肾彩超（这次要换一个医生，看看有什么新说法没有），血脂，淋巴T细胞亚群（免疫系统），还要再做一次肝肾功。

山石

坐上了沙发，拜读了，写得很好！
“有时一个人来到江边坐在石阶上，看着蓝天，看着白云，看着那十分熟悉的舢板和荡起的双桨，看着鸣着汽笛，来来往往于桥上的火车，傻傻的坐着，有时忍不住泪流满面，我实在是留恋这生我养我的松花江。我热爱生活，尽管它很苦涩。可是命运啊，你为什么对我如此不公平，连一条活路都不肯给我！”
我曾经也在漓江边上有过这样的经历和同样的心情。。。