希望与你们同行

大光

阿汤 发表于 2013-5-7 20:19
]有些兄弟姐妹想了解我的术后保养经验，其实我也没有特意地去做些什么。下面我简单地描述下我术后到现在的大 ...

斩瘤除根，自我改造，这两方面做好了，成就了阿汤的奇迹！

香山红叶

   

本帖最后由 阿汤 于 2013-5-7 21:51 编辑     有些兄弟姐妹想了解我的术后保养经验，其实我也没有特意地去做些什么。下面我简单地描述下我术后到现在的大致情况：我06年11月肝CA移植(两个病灶都四公分左右)，术后前四个月指标一切正常，除了排异药和抗病毒药另外的什么药也没有吃，药量也是听医生的，说多少吃多少。饮食都是蔬菜和淡水鱼为主，这是家里人定的，做什么吃什么，没有特定要求。术后第五个月医生看我状态蛮好，建议我做几次预防性化疗，说这可以抑制肿瘤复发，想想也有道理，在两次化疗以后人就开始不对劲，精神不振、胃口差，各项生化指标随之也开始波动，最关键的是AFP升高了，开始在20以内，医生说是正常的，接下来又是一个疗程，身体状态越来越差，这时AFP已经超过警戒数，我果断要求停止化疗，心想这种预防不做也罢。。。接下来在朋友的建议下吃了些恢复体能的草药，据说可以抑制肿瘤，肯定是吹的。我这样说是因为AFP还是不断地往上升，然后就是各种影像检查，刚开始什么也查不出，最后在术后八个月的时候通过PET-CT确诊在右肺有一个病灶，精神开始崩溃，在整理了一下情绪开始准备后事，自认为命不久矣。在家人的鼓舞下，在术后一年左右时候抱着破罐子破摔心态去做了个开胸处理。二次手术非常成功，恢复的蛮快，AFP也降了，说明是有效果的。可是好景不长，在二次手术三个月后AFP又骤然升高，情况和第一次差不多，就是上升速度快了点，后确诊为也是肺转移，不过这次是在左肺。怀着视死如归的结局去做了第二次开胸手术，时间是在肝移植术后20个月。本来第二次开胸手术我是不做的，我心想迟早可能会死在手术台上。因为浙一心胸外科的一位医生的话触动了我，他说肿瘤好比一棵树，你把树砍了，难免会有早年掉下的种子在旁边生根发芽，只要你把萌芽处理了就不会有新的树木长出来。呵呵，现在想想蛮有道理的。         三次手术后我在想，人不能就这么“任人宰割”，有的东西还是要靠自己争取的。二次肺部手术后，为了增强心肺功能，我开始锻炼，初期也只是在公园走走路，听说游泳更好就去学游泳，这也是学照前辈老鲁做的，又听说移植界有人（来校长）冬泳（可以提高自身免疫力），我也去冬泳。在这过程中又接触了很多移植界前辈们，在他们的经验灌输下，把药量控制在零界点（就是刚刚不排异，每个人个体差异不一样，要慢慢调）、身体状况也越来越好，心禁彻底放开，慢慢地忘记自己是个病人，开始融入到正常人的圈子当中。后又接触了爬山、骑车、羽毛球、自驾游等运动，生活也越来越多姿多彩。        我相信曾经和我有类似经历的兄弟姐妹们，你们也会成。。。功。。。的。                   认真学习宝贵的经验！！  感谢阿汤的热心分享！！{:soso_e163:}{:soso_e163:}祝你今后一切平安顺利！！

笑乐汉

医生的建议，只供参考？人的生命只有一次，不可重來，必须自巳把握！我就没做化疗。

香山红叶

     我丈夫是2011年7月29日在北京的佑安医院做的肝移植手术，原发性肝Ca中期，5X6X6公分，做完后医生也没有让做放化疗，那时候什么也不懂，都听医生的。医生让干吗干吗，自己还以为肝移植的根本不用做放化疗呢。现在回想起来真后怕。  不过在李院长的建议下，做了基因治疗。
  现在还不到两年，各项指标还不错。感谢佑安的医护人员！！

阿汤

山石 发表于 2013-5-8 18:37
阿汤真NB啊，敬佩！
西藏之行，很羡慕，期待组团走318线，说说具体组团的情况？
怎么组法？

山石教授，我上次报的是这个http://www.jiayu318.com/的团，你抽空上去了解一下。

吉祥皮宝

虽然见过阿汤，依然感觉阿汤是一个传说。阿汤的经验有两点非常重要：必须尽早切除瘤灶、尽可能地提升身体的正能量。

事由心生-广州

许多肺转移都是多发，根本无手术机会。阿汤两次都是单发，少见。