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楼主: catherine_zg

今天被判定是弥漫性胆道狭窄,求大家的意见

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发表于 2009-8-2 06:22:47 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

各位兄弟姐妹们,胆道狭窄还有什么好办法啊?我妈妈也是,肝门部狭窄,做了两次手术了

发表于 2009-8-2 06:24:16 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
天津的李文怎样,目前在北大那做内镜,说T管部位水肿,消炎后再看看,不知道行不行啊?
发表于 2009-8-2 06:46:30 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

我妈妈没有做移植,很简单的肝内胆管手术做成了这样,第2次手术胆肠吻合,胆管整形还是狭窄,天那,什么办法哦,所以我觉得你们也不要相信什么二次移植能怎么样,很可能会再有胆道问题,小小胆道是多么的揪心啊!天天发烧,人都瘦了不成样子了.

发表于 2009-8-2 16:00:36 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

我们在天津内竟中心李文主任那里做的非常好.我弟弟的病情很严重,李主任给看好了我们非常感谢她

发表于 2009-8-3 06:22:31 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

谢谢你,你能说下你弟弟的情况吗?怎么治疗的?现在情况怎么样?我们目前在北大做内镜治疗,也不知道能不能行,我妈妈是做了胆肠吻合的,那你弟弟现在是否还带着引流,还发烧吗?

发表于 2009-8-4 11:17:25 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

我弟不戴引流袋他是放入的支架目前不发烧

 楼主| 发表于 2009-8-4 19:09:11 | 显示全部楼层 来自: 北京

好几天没来了

看见又有新的病友遇到了相同的问题

关于胆道问题是选择PTCD还是ERCP 要根据具体的情况 比如我爸爸 他不是吻合口狭窄 是一段胆道狭窄 因此无法施行ERCP 只能依靠PTCD的管子把这段坍塌的管道支撑起来

而shz 的弟弟好像是吻合口狭窄吧?ERCP是很有效的 不用带袋 感染的可能性减小很多

我爸上周三出院了 这两天在家调养 总胆降到50了 目前看来效果还可以 就是隔两天会发烧 吃的消炎药老是引起肠胃的不适 所以吃的东西经常会吐 一直不长肉

发表于 2009-8-5 07:04:02 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

我妈妈是做了胆肠吻合不能做ERCP,现在只试胆道镜,也不知道到底哪里狭窄,我妈妈最近一星期不发烧了,以前发烧她老吃新黄片,是纯中药的,效果还不错,希望北大希望能帮妈妈解决问题吧,胆道问题太太复杂了,真叫人头痛啊,有什么新方法,大家相互沟通啊,让我们爱的人快点好起来!

 楼主| 发表于 2009-8-8 16:15:22 | 显示全部楼层 来自: 北京

2009年8月8日

离奥运会的召开已经整整一年了 这一年发生了太多的事情 似乎时间哗的一下就从指缝中流走了 有些日子真的不想回忆。。。

这两天胆汁一直流的不好 有时候一个白天+一个黑夜才50毫升 身上有点痒痒 但是大小便正常 没有发烧

但是每次胆汁的流量见少的时候 就意味着胆道还有炎症 会发烧

提心吊胆的过日子 不知道哪天就又得回去住院

这样的生活质量距离我们术前想象的移植后生活真的差了很多 所幸老爸比较坚强 没有当着我们的面说任何表示疲倦的话

从移植术后到现在我们一直都没有停掉塞可平 但是据说半年之后应该逐渐减掉了 可是我们的主治医生一直没有要求我们这么做

塞克平的抵制免疫功能的强效型让老爸的免疫系统几乎不能正常工作 所以胆道一有点问题 就会开始发烧

矛盾的问题 找不到出路:(

发表于 2009-8-9 05:44:39 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

还是胆道的问题,不管是狭窄或者是炎症都会发烧,很多人移植都碰到这个问题,我听说好多,所以我们是不考虑的,根本解决不了最终的问题,现在妈妈靠中药调理效果还不错,已经10几天没发烧了,也不知道是中药起作用,还是原来的水肿消了,不过关幼波的中药在肝胆方面还是很出名的,你们也可以去试试,我们接下来还要去北大医院内镜治疗,希望一切能顺利!

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