肝移植后一直恢复得不好。

山石

以下是引用我们的爱在2009-7-30 11:14:14的发言：

还有一个要“交待”的。

就是我们所在的医院。大家看到我们的情况都很着急，不只一个人问过我关于医院的情况，想帮助我们。我一直在说“现在不能说”，其实是有一些原因的。

但是说心里话，自从几天前知道了这个网站后，我得到了很多的支持和鼓励。如果没有你们，我不知道面对医生所说的可能需要2次移植，面对每天昏睡的他，我现在会是什么样子。所以面对热心、真诚的你们，我想我也应该坦诚。

很多人对于我的一些问题可能产生过质疑，譬如关于药物价格的菜鸟问题，FK包装的不一致问题。

原因就是我们不在国内。他在国外的时候突然发病，回不了国内，就在当地做的手术。所以国内的情况我不太了解。又因为我们最终打算回国，所以问了关于药物价格这样的菜鸟问题。

一个又臭又长的裹脚布，但是交待完了。真的谢谢你们！！

看了这个帖子，感觉好象LZ有难言之隐，当然可以理解，也敬佩LZ这样的女人！

感觉这个医院不太可靠，如果再不考虑转院，可能就没有时间了，不要把生命交给这样一个医院啊！

希望慎重考虑多数肝友的建议。

我们的爱

谢谢山石！

如果可以转院，我们就转了。问题是他现在转不了。

我爱人前天开始急性胆管炎发作，40度高热，低血压，脱水昏迷。

今天又发作一次。

我们的爱

在我极度绝望的时候，我求助了李威博士。

虽然是周末，他还是很热情的接受了我的询问，并且帮助我做了认真的分析。

真的真的很感谢他，也感慨他的渊博知识，敬业精神和医品。

最后的结论是：有可能是小肝综合症。

因为做的是亲体肝移植，可能供肝的大小和质量供应不了我爱人的需求，所以一直恢复的都不好。

所以，没有太好的办法，只能靠他自己恢复。

实在不行，我也希望如果他身体条件允许，打算做第二次全肝移植。

上天保佑他吧。

谢谢李博士。谢谢大家。

lw

以下是引用我们的爱在2009-8-2 11:43:02的发言：

在我极度绝望的时候，我求助了李威博士。

虽然是周末，他还是很热情的接受了我的询问，并且帮助我做了认真的分析。

真的真的很感谢他，也感慨他的渊博知识，敬业精神和医品。

最后的结论是：有可能是小肝综合症。

因为做的是亲体肝移植，可能供肝的大小和质量供应不了我爱人的需求，所以一直恢复的都不好。

所以，没有太好的办法，只能靠他自己恢复。

实在不行，我也希望如果他身体条件允许，打算做第二次全肝移植。

上天保佑他吧。

谢谢李博士。谢谢大家。

原来您就是上午给我打电话的女士啊。别的不用多说了，您可以24小时随时跟我联系。我会尽力帮助您们的。

凤凰涅槃

以下是引用我们的爱在2009-8-2 11:43:02的发言：

因为做的是亲体肝移植，可能供肝的大小和质量供应不了我爱人的需求，所以一直恢复的都不好。

所以，没有太好的办法，只能靠他自己恢复。

实在不行，我也希望如果他身体条件允许，打算做第二次全肝移植。

上天保佑他吧。

亲体移植用药量很少，国外医院更是如此，他们的诊所都可以

应用Immunknow检查，Cylex掌控抗排斥药量是极其准确的，所以有0.1mg的药剂量可以理解了，你如果回国还有可能面临国内没有如

此小剂量药物，建议做些准备，真希望国内也应该尽快拥有这些小剂量药物。

胆道炎就二次移植？对症治疗不可以么？小肝综合症应该可以

治愈的，更何况亲体移植的排异极小，国内肝源也很紧张，需要排队，请慎重考虑。

祈祷上帝保佑我们的这位弟兄尽快康复！

我们的爱

谢谢大家的支持。

总是不能带来好消息，我很犹豫要不要继续跟贴。

我爱人又走到危险边缘了。自上周五开始40度高烧不退，所有办法都想了，高烧没有改善。继而少尿，整个人都肿了。肾脏功能出问题，肝脏功能变得更差，PT降到26%。

昨天转入重症监护病房，一度血压降到60，比较危险，现在靠药物算是维持。上了人工呼吸机，血液透析等等，人现在没有意识。另外鼻子出血，因为凝血酶和血小板都低，至今没有止血，七窍中三窍（两个鼻孔，嘴）在流血，我都不知道他还能不能醒过来。医院已经通知让家里人过来。家里人正在办理来的手续。

他转入重症，我不能象之前那样时时在他身边，对我来说很大的折磨。上我们这个论坛是我最大的安慰。

最近看过很多人的移植故事，特别是扬扬妈妈写的扬扬的经历还有憨老的经历都给我很大鼓舞，希望我爱人能和他们一样挺过难关。

柳暗花明

真不愿意看到这样的消息，希望您的爱人能够度过这次难关，为你们祈祷祝福！！！

kql

需要医院的综合技术了，为你们祈祷与祝福了。

山石

以下是引用我们的爱在2009-8-6 20:32:09的发言：

谢谢大家的支持。

总是不能带来好消息，我很犹豫要不要继续跟贴。

我爱人又走到危险边缘了。自上周五开始40度高烧不退，所有办法都想了，高烧没有改善。继而少尿，整个人都肿了。肾脏功能出问题，肝脏功能变得更差，PT降到26%。

昨天转入重症监护病房，一度血压降到60，比较危险，现在靠药物算是维持。上了人工呼吸机，血液透析等等，人现在没有意识。另外鼻子出血，因为凝血酶和血小板都低，至今没有止血，七窍中三窍（两个鼻孔，嘴）在流血，我都不知道他还能不能醒过来。医院已经通知让家里人过来。家里人正在办理来的手续。

他转入重症，我不能象之前那样时时在他身边，对我来说很大的折磨。上我们这个论坛是我最大的安慰。

最近看过很多人的移植故事，特别是扬扬妈妈写的扬扬的经历还有憨老的经历都给我很大鼓舞，希望我爱人能和他们一样挺过难关。

坏消息传来，确实令大家难过。甚至不知道问题出在哪里？

在国内同样的手术，很多都没有出这样的问题。还是怀疑医院在某些环节上出了问题。

多么无奈啊，作为家属，我们都有过类似的经历，只希望LZ坚强面对，挺过难关！

绿水无忧

LZ您好，今天偶尔到论坛来看看，发现了你的帖子，我看了之后急坏啦，因为我太了解你现在的心情了，同时也十分替你着急，你最后一张帖子还是8月6号发的，不知道你丈夫现在怎么样了？如果你看到我的帖子，希望能对你有所帮助，我丈夫于2008年12月30日因末期肝硬化，在重庆三军医大附属第一医院：重庆西南医院（肝胆外科D区）行同种异体肝移植术，术后大约两周曾出现急性排斥反应，当时的转氨酶高到一千多点，胆红素两千多点，我自然是吓得不轻，不过好在专家教授们及时调整用药，各项指标逐渐趋于正常，我丈夫现在身体康复情况良好。和我丈夫同时肝移植的还有两人，比他做手术早十多天和晚十多天的还有多人，目前大家都恢复得相当不错，其中有一位女士在08年12月初做过肝移植手术后因并发症一直不能康复，09年5月中旬又做了第二次肝移植手术，当时她的情况及为不好，因为严重感染曾经连呼吸和心跳都停止了，不过医生和她自己都没有放弃，最终她挺过来了，现在已经康复出院，所以请你千万不要放弃，坚持住！

LZ你记住，千万要以最积极的态度多跟你丈夫的医生沟通，随时跟进任何一样检查报告结果，要知道，在这世界上，最关心他的那个人不会是医生和护士，而是你！他们只是尽职尽责，而你是会为了他用尽自己心血的那个人！

请原谅我的啰嗦，我另外还建议你如果可能尽量回国来吧，现在国内的同种手术已经很成熟，实在不方便请考虑和重庆西南医院的专家教授联系下，重庆西南医院总机：023-65318301，重庆西南医院肝胆外科联系电话：023-65460505，直接负责肝移植手术的是杨占宇教授。

希望尽快看到你们的消息，衷心为你们祈祷！！！