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楼主: 凤凰涅槃

阿龙、浴火之凤凰平安抵京,京城“小寒”风中温暖相聚

   火... [复制链接]
发表于 2011-1-31 10:03:10 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
本帖最后由 互佑平安 于 2011-1-31 10:05 编辑

      今晨,舍妹和阿龙通过电话,他一家三口自北京返回湖北家乡与亲人一起欢度春节,

阿龙,大家都很关心你们,有时间到这里和大家通报近况,祝你们全家幸福安康,节日快乐!!

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发表于 2011-2-1 11:19:53 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
互佑平安 发表于 2011-1-31 10:03
今晨,舍妹和阿龙通过电话,他一家三口自北京返回湖北家乡与亲人一起欢度春节,

阿龙,大家都很关 ...

是啊!我们全家3口已经于昨天上午9点顺利到湖北老家过大年,过完年还得回北京再做一个疗程的治疗,谢谢大家的关爱!
互佑平安哥等我回来,咱们去练功。
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发表于 2011-2-1 11:37:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 曼德琳 于 2011-2-1 11:38 编辑
阿龙 发表于 2011-2-1 11:19
是啊!我们全家3口已经于昨天上午9点顺利到湖北老家过大年,过完年还得回北京再做一个疗程的治疗,谢谢大 ...



    人间充满了大爱!愿阿龙夫妇永远健康幸福!顺致春节快乐!
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发表于 2011-2-1 11:57:22 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
发言.gif uhui.gif 有众多美女给力,阿龙一定永远健康幸福.
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发表于 2011-2-10 11:06:07 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
千言万语也表达不了我的感激之情,对上面所有的朋友汇成一句话,阿龙衷心的谢谢大家了!谢谢了!凤凰姐,带头大哥,一号哥等辛苦了!有大家无私的大爱,我们一定会取得胜利。
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发表于 2011-2-10 11:10:29 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
00700 发表于 2011-1-28 20:57
阿龙来京,网友关注,展现移友之间友谊和特殊的情感,尤以凤凰涅槃和天行健忙前忙后,辛苦啦!
前一段治疗 ...

谢谢领导的关怀!谢谢这个平台让我们相识,这个大家庭让我们温暖,这个大家庭展现移友之间友谊和特殊的情感!谢谢了!
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发表于 2011-2-10 17:05:03 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我来凑几句热闹吧,这次我能来北京佑安医院治疗实际上带有很大的偶然性。我关注基因治疗很久了,当时我关注的是今又生{P53基因),我的一个朋友的朋友患胰腺癌,医生早已判了死刑,但他通过注射今又生,到现在为止已经拖了一年多了;我们深圳抗癌协会的副会长鼻咽癌骨转移,全身多达十八处,也是通过注射今又生,现在控制得很好,什么药都没吃,在快乐的与癌共舞。因此我对今又生产生了极大的兴趣,我去过今又生的生产公司——深圳赛百诺生物基因有限公司,和他们的专家交谈过,又拜访过深圳国际生物基因治疗中心的主任,但他们对我这个肝癌肝移植复发的病人都感到有些棘手,没有经验,所以我依旧停留在只有理论而没有行动的状态之中。在阿龙关于二次肝移植咨询的帖子里,凤凰姐提供了一个非常重要的信息,说北京佑安医院对肝移植病人实行基因治疗,已经进行了四年多了,效果显著,我请阿龙详细地问问凤凰姐,佑安医院用的是不是今又生,凤凰姐肯定地回答不是今又生,不是今又生又是什么呢?今又生可是世界上唯一正式上市的基因药物。
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发表于 2011-2-10 17:14:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-10 17:53 编辑

2010年底,我刚从上海复旦肿瘤医院做了第三次治疗回到深圳不久,阿龙生拉硬扯地把我拉到荔香公园练郭林气功,中午时分,在我回家的路上,阿龙突然打个电话给我,问我想不想去北京佑安医院做基因治疗,这让我感到十分突然,因为我和阿龙当时一直打算过了元旦就去福总做二次肝移植,不过对基因治疗的希望和凤凰姐的热心让我当机立断:去,立即就去佑安医院做基因治疗!
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发表于 2011-2-10 17:34:56 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-10 21:07 编辑

一到北京,我立即体验到北京肝友们火一般的热情(这句话在我看来是毫不夸张、极为恰当的):天行健大哥亲临机场,忙上忙下,考虑得极为细致:又是九龙壁前留影呀,又是担心路上塞车提醒我们上洗手间呀。下午在酒店见到凤凰姐,气质端庄文静、办事沉稳干练,一看就让人放心。晚上又是接风宴,又见到了久闻大名的饶编夫妇,大家边吃边谈,都在以亲身的经历鼓励我们积极地与疾病斗争。接下去的几天,凤凰姐天天陪我们去医院,天行健大哥天天不是带我们去名胜古迹就是去一些著名饭店品尝佳肴,我想我们这样那是来看病呀,分明是来北京旅游来了。
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发表于 2011-2-10 17:51:42 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-10 18:33 编辑

当时我的病情可以说非常严重的,随着检查报告一份份的出来,我的心情也愈来愈坏,我清楚最坏的情况我可能只有两三个月的生命了,再加上经过多次介入治疗,我的胃口也不是很好,慢慢地我谢绝了肝友们盛情的邀请,总想一个人静静地呆着。基因治疗后我的反应很大,一度连续数天发烧到39.5度,难受得我在床上辗转反侧,放弃治疗选择死亡的念头时时在我脑海里浮现,就在这时,凤凰姐还是两三天来看我一次,每次都给我以鼓励,让我有坚持下去的勇气。算我幸运,就像凤凰姐说的一样:有姐姐真好!
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