今天被判定是弥漫性胆道狭窄，求大家的意见

大雁

很长时间不上来了，今天上来看了catherine_zg的帖子，很有感触。catherine_zg爸爸的遭遇和我老公2007年差不多，但幸运的是我老公现在胆道狭窄的问题虽然没有完全解决，但指标基本正常，且可以上班了。

我老公也是胆道狭窄做的PTCD的，从插上管开始10天一发烧到后来的2月一发烧，其中的滋味只有病人和家属知道。我老公一开始是20天换一条管，后来是1个月，40天换一条管，且管的直径在不断增粗。一共带了14个月于2008年4月拔管。我的经验是：1、只要堵（不流胆汁）就换管；2、发烧就输液（做胆汁培养，知道是什么药最敏感）我老公用的是左氧氟沙星，烧退了两天就停药；3、一定要吃消炎利胆片；4、如果不痒一定要吃优思佛；5、一定要清淡饮食；尽量不要做弯腰或下蹲的动作；注意不要受凉；不要长时间坐矮凳子（窝着胆管），不要累着。

以上这些希望胆管有问题的人有所帮助。

kittyiloveu

刚从北大医院回来,水肿消除了，可内镜还是进不去,说是远端还有狭窄,我妈妈是第一次手术肝门部被缝死了,第二次做了胆肠吻合,结果远端还狭窄,内镜进不去,医生建议做PTCD,说从上端往下捅,不知道可行不?哎呀,头疼的胆道问题啊,我想去天津咨询下李文

catherine_zg

以下是引用大雁在2009-8-10 17:25:31的发言：

很长时间不上来了，今天上来看了catherine_zg的帖子，很有感触。catherine_zg爸爸的遭遇和我老公2007年差不多，但幸运的是我老公现在胆道狭窄的问题虽然没有完全解决，但指标基本正常，且可以上班了。

我老公也是胆道狭窄做的PTCD的，从插上管开始10天一发烧到后来的2月一发烧，其中的滋味只有病人和家属知道。我老公一开始是20天换一条管，后来是1个月，40天换一条管，且管的直径在不断增粗。一共带了14个月于2008年4月拔管。我的经验是：1、只要堵（不流胆汁）就换管；2、发烧就输液（做胆汁培养，知道是什么药最敏感）我老公用的是左氧氟沙星，烧退了两天就停药；3、一定要吃消炎利胆片；4、如果不痒一定要吃优思佛；5、一定要清淡饮食；尽量不要做弯腰或下蹲的动作；注意不要受凉；不要长时间坐矮凳子（窝着胆管），不要累着。

以上这些希望胆管有问题的人有所帮助。

非常感谢你的鼓励 久病成医 这句话说的真不错

这一次出院两个星期了 没有发烧 情况还不错 不发烧我们就没有吃消炎药 因为那个太影响食欲了

希望老爸这一次能坚持的久一些

祝福所有人~

天高云淡

大雁你好！请问做PTCD后在不流胆汁的情况下，除了换管子之外，你家老公有没有用无菌水通一下，通到底好不好。我现在第二次放管已4个月，没发烧过，有时放的时候不太通畅，大夫就用无菌水通一下，马上就畅通。不知好不好，大夫说管子可以戴半年再换。想请教你的经验。 谢谢！

大雁

天高云淡你好，我老公一开始是每周用9%的盐水冲管子的（后来胆管老发炎还在盐水里加了庆大霉素或卡那霉素）。因为老发烧，医生说不用冲的这么勤，不通时再冲，我们也就10-20天冲一次了（自己在家里冲，从来不到医院冲）。但是有病友一般换了管子后很少冲的。总的来说，冲的太勤了如果消毒不好（就是在医院也不见得保证每次都是无菌的）更容易感染发烧。

我老公的医生说一般管子是1-3个月就应该换一次的，因为时间太长，管子和里面的组织长到一起，再换时容易有创伤（有一个病友半年才换，换时太疼，出来后引流袋里不少血呢。我老公最长一次是3个多月换的管子，14个月共换了7根管子。

我老公一开始放的管子是8.5F的，最后是换到12F，这么粗还在总胆管里打了一个折（管子放在里面是U型的，及从右肝进去，通过胆总管并且在胆总管折过来，末端是在左肝里（这样是把胆总管以最大限度的撑开，且可以兼顾肝门和左右肝内的胆管，我老公是肝门处的胆管最狭窄），这样管子在胆总管里最粗是12×2=24F这么粗的），有病友不在总胆管里打折最大都换到14F的管子的。

另：我为什么不能回复短消息？回复短消息还要权限吗？请教了！

天高云淡

大雁你好！看了您的回信很高兴，学到了不少经验，谢谢你，我是吻合口处狭窄，在天津一中心做的，大夫怎么说以后换管子不用加粗了呢。我现在是8.5F，是在胆总管。请问你们是在哪里做的。又发炎发烧症状才换管子吗？还是没有症状也得换。 奥关于短消息，你想给我发短消息的话。在我的名字下面点一下发短信就行啦。在发短信时要填写验证码。想以后多和你联系。谢谢！

大雁

天高云淡

你好，我老公是在北医三院做的，北医三院从开始做这种U型方式的PTCD 到现在3年多，已做近20个病人，效果都不错，据说这种方法只有北医三院的三个大夫会做。北医三院的医生说管子是要增粗的，否则效果不好。我把我的联系方式给你，有需要我帮忙时，联系我。我把联系方式发到你的信箱了。

天高云淡

谢谢您！非常感谢

catherine_zg

2009年9月18日

这周二老爸进行了换管 因为几周前一直不断有低烧的情况 加上距离上一次换管已经有1个半月了 医生建议进行更换

术后第三天 就出院了 外引流胆汁流的特别多 反而大便没有以前黄了 我想大概是因为都流向外引流了吧？

有个疑问 现在一关上外引流 从皮肤穿刺的地方就会渗出一些胆汁 有的时候甚至能把外面保护的纱布浸透 这样很容易感染 请问大家遇到这种情况吗？怎么解决好呢？

kql

顶顶，谁知道的，赶快回答了。