肝移植后一直恢复得不好。

我们的爱

谢谢大家的关心还有绿水无忧的鼓励。

我爱人今天的指标较之前略有好转，但是仍然很差，医生也还是认为随时可能会有危险。

很羡慕大家都恢复得这么好。绿水无忧说的那位女士今年5月份2次移植，现在都出院了，更是羡慕。我们已经是移植后4个月了，期间进过3次ICU，不要说出院，就连几个人的大房间也没有住过，一直是单人间。看着别人手术后2周左右就转入大房间，继而出院，我是满眼的羡慕。

不过现在已经不在乎时间了，只要他能好。

我们的爱

关于和医生沟通，估计我是这个科室有史以来和医生探讨最多的患者家属了。除了他在ICU的日子，我是24小时入住医院，只要见到大夫都要交流一下。以至于他每天的体温，血压，尿量，腹水这样的问题，医生都会问我而不是护士。

和国内不同，这里的患者家属把患者完全交给医生，几乎没有人要检查结果看，只是听医生的介绍。我要血液检查结果他们现在已经适应了，前一段时间要FK血药浓度，给他们吓了一大跳,因为我是要这个结果的第一人。

因为体制的不同，很多事情不能和国内一样。

国内只要你有钱，你可以要求打这个打那个。这里不可以，你不符合标准就不能打，即便你的数值低于正常。为了他，我明知道有规定，也厚着脸皮老是和大夫要白蛋白，要血浆点滴。我要的多了，他们有时候会破例加一些，但是也绝对达不到国内想打就打的程度。而他自己又不能恢复，所以身体一直维持在低营养的一个状态，再加上肝功能不好，所以有点风吹草动，他就倒下了。

关于2次肝移植我想了好久。虽然周围的人大多劝我不要做，但是只要他身体允许，我都打算考虑，虽然可能对我们来说很难。

白雪

关注，盼望传来更好的消息！祝福了！

平安是福

虽然很少说话，也帮不上什么忙，但我一直关注你爱人的情况，真是挺让着急的。

我爱人是今年1月16日做的手术，术后引发了急性肾衰，当时每天的尿只有30毫升左右。手术后第六天就去透析，医生说也不排除会肾移植。当时说实话我老公已经有些崩溃了，甚至决定放弃了。那段时间真难！

当时和我老公同一天做手术的有个病友就是2次移植。两次手术相差3个月，术前情况已经很糟糕了 。现在挺好，比我老公的有些指数还好。现在他们都上班了。不过2次移植还是要慎重，不到万不得已医生是不建议做的。

相信一切都会好起来的，关键是鼓励他和你一起鼓起勇气度过难关。

穗中树

用坚强做双翅膀 勇敢就是种锋芒
逆风也要飞翔 梦想是最好的信仰
把希望化成力量 让奇迹从天而降

绿水无忧

LZ你好，看到你跟帖我松了口气，希望你丈夫能尽快好起来，别灰心，想来国外的医院跟国内医院都会有太多不一样，不过国内医院现在也非常正规，我们在医院期间也还是一切以医生的意见为准，并不是用药或别的什么都是你想用就用，也是医生认为病人需要才会用的，这点你不必过份担心，关于要不要二次移植，我同意前面“平安是福”说的话，最好还是听从医生的建议，千万要慎重，非做不可时再考虑哦，为你们祈祷！为你们祝福！

我们的爱

看到你们的跟贴，我哭了- - -

在虚拟的网络里，可以得到你们这么真诚的关心和鼓励，对于我来说是最大的支持。

老天可怜我们，抗生素发挥作用了，昨天他的感染指数有所下降。肾功能基本恢复正常，昨天已经停掉透析。肝功能恢复得很少。

不过现在血小板还是没有上升，每天一袋血小板点滴，也只有2万。之前的鼻子出血还没有完全止住，昨天眼睛又出血了。有的时候，我真的不敢看他。为什么让他受这么多苦，而我却什么也做不了。

我觉得对于患者家属来说最大的折磨就是眼睁睁的看着他们受苦，却无能为力，我常常祈求上天把他的苦给我一些，他就不那么苦了。但是上天好像只喜欢作弄他，一次又一次，从开始住院到现在，给他会诊过的科室已经达到了10个，他真的是浑身上下都被折腾了一个遍。我现在已经不祈求老天，而是咒骂老天了，真的太不公平了。

平安是福

LZ你好，看到你的帖子，我也落泪了。但是别哭，一切都会好的！

我们是在上海做的手术，那里的医生对术后的一些情况还是比较有经验的，如果你需要，我可以把他们的号码给你。

我们的爱

2次移植，现在根本没有资格去想，因为他有感染，现在不可能考虑2次移植了。

他进了ICU，我每天只能见他两次。而他因为使用呼吸机，一直点滴镇静剂，没有意识，所有的决定都需要我来决定，很怕做错决定害了他。昨天医生说可能要气管切开，他上次气管切开还没有完全闭合，就又要切开。我没有同意。因为我和他已经经历过一次几个月都不能吃饭，不能喝水，不能说话的日子。我不打算让他再来一次。

我说不同意，希望能逼大夫想出更好的办法来解决。气管切开对于他们来说是最好最有效的方法，而患者为它要付出很大的代价。不到万不得已，我不想让他在遭受那样的痛苦。

我现在品来品去，肝功能不好是他所有问题的根源。他术后一直有胆管炎，但是核磁共振胆管除了一点霉菌斑没有太大问题。可是他的肝功能指标却差得要命。我一直比较费解。和医生也交流过了，他们说总有一些是现在医学无法解释的。在我爱人的恢复上他们也很迷茫。

看很多人的帖子，在有胆道问题的时候会吃一些中药。在这里没有国内这样的条件。想问问有经验的人，真的要靠中药才能治本么？如果真的是这样，我打算让家里人邮寄一些过来，譬如大家常吃的消炎利胆片。

我们的爱

以下是引用平安是福在2009-8-10 10:28:12的发言：

LZ你好，看到你的帖子，我也落泪了。但是别哭，一切都会好的！

我们是在上海做的手术，那里的医生对术后的一些情况还是比较有经验的，如果你需要，我可以把他们的号码给你。

谢谢平安是福。我是很想多问问国内的医生的。但是比较担心他们很忙，又不是在他们那里做的移植，他们会不太理会。

我之前询问了李威博士，他对我们这里的治疗有一定的了解。他让我充分相信这里的医生，多交流。他推断是小肝综合症，这样的话大家都没有办法，只能靠他自己。

真得很想问问更过的专家，关于胆管炎的问题。为什么一点好转都没有。再这样下去，好肝也要变成坏肝。