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[网友原创] 术后十年谈体会--吴健

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发表于 2009-1-9 16:56:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京


  今天接李武大哥的电话,畅快地聊了一会。术后十年也确有不容易的地方,这十年的生日绝不仅仅属于某个人,它属于我国临床肝脏移植的创始人沈中阳教授和他的团队,属于全体移植医护人员,属于我们亲爱的家属和朋友,属于我们所有的肝友,十年已经成为我们所有肝友的今天,20年、30年是我们的明天!李武大哥鼓励我谈谈十年康复的体会,之前一直谈的少,其一是我觉得这方面自己思考的并不太多;其二觉得未必准确和有益。仔细想想李武大哥说的很对,抛一个话题出来,大家相互交流,集思广益,相互学习,对每个人都有益处,一个人摸索不如大家共同探索。现将前天武警总医院宣传科程莹老师约我写的一个康复体会转发在这,抛砖引玉,我将热切地期盼着学习大家好的康复经验,祝肝友们健康、快乐!谢谢李武大哥!

健康来自乐观而有序的生活

  我是96年4月份因大出血而查出患晚期肝硬化,同年6月份因脾大做了脾切除断流手术。而后又长期腹水,高黄疸,肝功极差,并多次大出血,一直住院治疗,无法下床,生活已不能自理,期间还做过两次内窥镜下食管和胃底血管套扎手术(共套了16个点)。98年全年有严重的腹水,右侧胸水,腹膜炎,肝昏迷等病症。98年12月30日我幸运地接受了沈中阳教授的肝移植手术,现已整整十年。怎样才能保持移植术后健康的生活?经过术后十年的生活,我觉得首先是接受一个高水平,高质量的肝移植手术,这是术后健康最基本的条件;此外从患者自身的角度,也有许多需要注意和努力的地方。


  1.应有一个良好健康的心态。记得术后沈中阳教授经常叮嘱我们:不要再把自己当一个病人了,你们已经是一个健康的人,连乙肝都没有了,要乐观向上,积极投身社会生活。我是按照这个要求来调整自己心态的,树立对待疾病的正确认识,坦然而乐观地接受术后工作和生活的各种变化,放下自我,积极适应,培养新的兴趣爱好,学习新的技能;从不考虑自己所谓生存期的长短,不给自己增加心理负担。试想一个身体完全健康的人在生活中也随时面临着各种不可预知的风险,有疾病也未必就是末日的来临。比如张海迪,早被断言活不了几年了,但她却积极乐观地健康生活了二十多年,现在仍然很好;比如各大公园抗癌俱乐部的许多成员,带着癌症健康生活了许多年的比比皆是。我想乐观的精神可以调动我们机体内健康的细胞来保卫我们自己的身体,带病同样可以长期高质量地生存,何况通过肝移植手术我们已经有了健康的基础,已经逃离了死亡,为什么还要对健康缺乏信心,为什么还要自己吓唬自己,术后生存十年、二十年、三十年……这不是不可能完成的事情,这完全可能,并很快会成为现实,而且这也绝不仅仅是个别人能达到,而是绝大多数肝友都会达到的,这将会成为肝脏移植术后的一个常规。多与医护人员和肝友们交流,多参加各种有益的活动,都会有助于培养良好的心态。总之,不要忧心忡忡,思虑过多,而应该乐观、快乐、积极地生活,过好每一天。


  2.定期检查,遵照医嘱。从疾病中恢复过来后,身体状况很好了,有时就容易麻痹大意,觉得没事儿了,就不太注意定期检查了,这样就不容易发现问题,小毛病就会变成大问题。记得05年底,自己减了普乐可复的剂量,虽然也问过了大夫,但减量后没有及时监测血药浓度和肝功,又赶上一个元旦和春节,到06年3月时感觉身体很疲惫,做完检查后发现血药浓度和肝功极差,各种酶都很高,黄疸也高起来了。武警总院陈虹主任怀疑我发生了急性排异,立刻给我做了肝穿和病理检查,结果证实果然是急性排异,马上增加了普乐可复的剂量,很快肝功和血药浓度都正常了。事后想想,如果检查不及时发展成慢性排异,麻烦可就大了。再比如我在02年,即术后三年时,转肽酶和碱性磷酸酶开始走高,在医生指导下开始服用优思弗,有了些效果,但这两项指标仍然时有偏高,从06年开始,在武警总医院藏运金主任和陈虹主任的指导下,服用优思弗加消炎利胆片,对我很管用,效果非常好,指标很快就正常了。医生有着深厚的医学功底和丰富的临床经验,见多识广,应该尊重他们的建议,在他们的正确指导下就医恢复;切不可觉得自己“久病成医”,似乎什么都懂,擅自做主,改药,改剂量,甚至擅自停药;也不可盲目自行借鉴其他病友的经验,因为每个人的情况不完全一样,个体差异也很大,对别人有效的未必对自己也有效。我听说有个别肝友擅自停药导致乙肝复发的,很可惜;比如有的肝友想要尝试打乙肝疫苗,就一定要咨询移植医生,并在医生的指导下进行,确保安全。


  3.适当锻炼,适当休息,生活规律,养成良好的生活习惯。由于我术前病得很重,身体状况已很差,记得刚刚做完手术,沈中阳教授就鼓励我要多锻炼,告诉我越锻炼新肝脏的功能就会越好,不要再像从前那样整天躺在床上。术后我的锻炼方式主要是散步。我知道许多肝友选择游泳、跑步、爬山等各种锻炼方式来增强体质,他们的状态非常好。由于受到不同条件的限制,选择什么样的锻炼方式因人而异,但适度的锻炼对恢复健康确实是必要的。要禁烟、禁酒,适当的休息,不要过度劳累,人的身体在各种不同的生活习惯下会有不同的结果,良好健康的生活习惯是康复的重要条件。


  十年来我从医护人员和肝友身上学到了很多有益的知识,并尝试着指导自己的康复,觉得受益匪浅。今后仍然要不断地向他们请教和学习。

发表于 2009-1-9 17:03:10 | 显示全部楼层 来自: 北京

  吴健十周岁,是一个值得庆贺的时刻,标志着我们的肝移植事业迈向了更辉煌的前程。接下来,我们会迎来更多人的10岁生日,也必将会有15岁、20岁、30岁日生宴会。这份愿望要实现并不容易,要达到这些目标,需要我们共同配合、努力。我们需要“亲密”互动,要保持“热线”联系。移植术后的随访将伴随各位肝友一生,要习惯她成为你们生活的一部分,当然,还要习惯医生占据你们生活的一部分。我们在同一条航船上,我们要风雨与共,同舟共济。
发表于 2009-1-9 17:15:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

吴健碰到了认真负责的好医生了,这一点非常幸运。

发表于 2009-1-9 17:18:21 | 显示全部楼层 来自: 北京

我印象中的带头大哥——吴健

  知道吴健,是在2002年4月11日,我手术的前一天。这天上午,沈中阳和一群大夫们来到我的病房,边检查边和我聊天,沈中阳对我说:你们北京有个吴健,手术已三年多了,恢复得非常好,你也会和他一样的,一定要有信心。我当时心里根本就没有底,七上八下的。听了他的话,似乎抓住了一根救命的稻草。术后无论是在ICU还是在病房,每当难熬得时候,我就会想起沈中阳说起的吴健,他成了我康复的榜样。


  初识吴健,是在我手术一年多以后的一次北京肝友联谊会上,主持会议的同志特意介绍了已是肝移植五年的吴健,在大家热烈的掌声中,吴健笑着站起身和大家打招呼。那时的五年,对我似乎是何等遥远,但看到吴健却似乎又在眼前。这样,我认识了他。在以后的岁月里,我们慢慢的相识相熟。经常一起参加肝移植的公益活动,更加是无话不说了。


  吴健比我小一轮,是个小老弟。这位小老弟中等身材,略显消瘦,白净的脸上架着一幅深色镜腿无框近视镜,浓眉大眼,鼻直耳阔,说话总是微笑。吴健的家人基本都在天津,他大学毕业后被分配到航天部门,爱人是北京物资学院的老师,这样自然落户北京,成了一个地道的北京人。


  无情的病魔让他早早离开了自己热爱的工作岗位,但他并未因此而放弃。手术后,他自然自觉的担当起家庭的好后勤。且乐观,豁达,积极向上,每天都生活在幸福的阳光里。就在奥运期间,吴健还成为一名光荣的志愿者,投身奥运,回报社会。


  今年的12月30日,是吴健肝移植十周年的喜庆日子。彩虹俱乐部为此举办了隆重热烈的晚会,沈中阳先生及天一的大夫们也从天津赶来祝贺。真的不简单,我们都是同路人,我为这位小老弟感到由衷的高兴,为这位肝移植的“带头大哥”感到自豪!吴健的十年,是他新生的十年,也是我国肝移植这项医学科学技术起步发展成熟的十年。吴健和我们这些人以及我们的家庭都是受益者。应该说,没有肝移植就没有我们的今天幸福阳光的生活。这大概就是我们举办吴健十周岁生日庆典的初衷,也大概是我们由衷的感谢沈中阳及其所带领的肝移植团队的根本的原因吧。


  愿我的小老弟继续当好我的,不对,是我们的“带头大哥”!


  愿吴健健康长寿!


  愿我国的肝移植事业更上一层楼!

贴几张吴健的照片:
1吴健夫妇与沈中阳合影

术后十年谈体会

术后十年谈体会

2吴健与天一的朱主任夫妇合影

术后十年谈体会

术后十年谈体会

3在天意的十年庆典上,吴健动情的谈体会

术后十年谈体会

术后十年谈体会

4吴健在肝友座谈会上发言

术后十年谈体会

术后十年谈体会

5吴健游青龙湖

术后十年谈体会

术后十年谈体会

6油菜花中的吴健

术后十年谈体会

术后十年谈体会

7草原早晨中吴健留影

术后十年谈体会

术后十年谈体会

发表于 2009-1-9 17:34:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
以下是引用秋风在2009-1-9 22:15:01的发言:

吴健碰到了认真负责的好医生了,这一点非常幸运。


武警总医院移植研究所规定主要的医生,特别重症监护、移植内科、移植随访管理的医生不得关手机,肝友们可随时打他们的电话进行咨询,以前电话费贵时,还规定必须回拨咨询电话,节约患者的钱。

他们还经常为特别困难的患者捐款,08年我就见过6次,每次都是全本捐款,连司机、公务员都要捐。他们的医术,他们的爱心,他们的医德赢得了大家的尊重。

他们与我们相处得象兄弟姐妹,我们有时家人有病了,都直接找他们帮忙。

有他们的呵护,我们放心多了!!
发表于 2009-1-9 17:39:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
认真阅读,向前辈学习。
适当锻炼,适当休息。良好的生活习惯对我们至关重要。
发表于 2009-1-9 17:45:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
老大体会深刻,十分管用,学习了,谢谢。
发表于 2009-1-9 18:58:27 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
1.应有一个良好健康的心态。


2.定期检查,遵照医嘱。


3.适当锻炼,适当休息,生活规律,养成良好的生活习惯。

吴健总结的很好,千万不能因手术年长了,产生麻痹大意的思

想,开始抽烟、酗酒。烟酒是肝脏的宿敌,可不能让咱们来之不易

新肝受到丝毫损伤,否则将对不起咱们的救命恩人--白衣天使,对不

起自己,更对不起为咱们东奔西跑、担惊受怕、付出一切的家属们。
发表于 2009-1-9 18:58:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
真羡慕北京武警总院手术的病友们。
有这么好的随访医生,有这么团结的群体。
发表于 2009-1-10 03:13:01 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
宝贵的经验,值得我们所有移植人借鉴!
羡慕吴健有这么好的医生,我们没有,就更要自己多注意了。
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