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一个月多月内经历了排斥-药物中毒-过度疲劳

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发表于 2009-4-14 17:51:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江温州

去年底因为怀孕,我开始了减药,因为担心药物会对胎儿有影响,所以减药速度比较快,两三个月内从一天3mg减到了一天1mg,然后每个礼拜查肝功都是正常的;在1mg/日的药量维持了一个多月后(期间阳历1月底因为流产在家休养了20多天没去查肝功),2月23日去杭州做了次两年的大检查,一切都是好的,只有谷丙为53(浙医一院的正常值为3-50),高了3个点,我担心排斥就开始将药量加到了4mg/日,想将排斥扼杀在摇篮中,但似乎还是来不及了;

2月26日到3月4日都在我们这里的医院检查:

2月26日谷丙66(正常值0-55),其他指标也在正常范围内上升;

3月2日谷丙142,谷草113(正常值0-55),看到指标上升的这么快,我就将FK加到了5mg/日,事物总有个发展的过程,可我总是那么急着想看到成果;

3月4日谷丙319,谷草169,转肽酶80(正常值0-55),磷酸酶也在上升,指标每隔两三天都成倍上升,我也有些紧张了,就打算去杭州住院了。

3月5日住进浙医一院,早上就抽血检查了,然后就给我挂上了点滴:申特(促进肝细胞生长的,丙类药)和天晴甘美(降酶的),下午指标出来了,加FK的效果终于出来了,只是晚了一天,要不然我就不会来住院了:谷丙241(范围3-50),谷草117(范围3-40),转肽酶92(范围0-54),磷酸酶开始有所下降,终于有点起色我心也定了许多,但既然来了就挂几天点滴希望降得快些,似乎我总是想得很单纯。

3月7日,指标继续下降:谷丙155,谷草71,转肽酶95;

3月9日,指标反弹,不知道是否前面两天失眠导致:谷丙208,谷草108,转肽酶120;我让医生明天再检查一次,看看趋势,如果不是继续上升的话就打算出院算了,在医院也睡不好,本来FK加了已经控制住了现在又抬头,真是蛮郁闷的~

3月10日,谷丙191,谷草82,转肽酶119,指标稳中有降,我也稍稍放心,就当天出院打算回家再慢慢降,出院的时候医生嘱咐我回家一定要继续使用降酶护肝的药,但在咨询其他病友的意见后,认为多数降酶药会掩盖一些指标不正常的原因,最好还是不吃,让指标真实的反映问题。所以我出院后就停了降酶护肝的药,同时将FK加到6mg/日。

3月13日出院后在我们当地医院检查,谷丙180,谷草74,磷酸酶151(范围42-140),转肽酶123,三天了指标变动不大,我又开始心急了,多方咨询病友,有病友认为还是要加上降酶护肝的药,但秋风坚持还是没有必要用降酶护肝的药,而是让我加激素或者骁息开始二联用药或者三联用药试试,先把肝功能降下来再说,我选择了三联用药:加了强尼松2颗/日,骁息4颗/日;

3月17日,指标重新又上去了:谷丙223,谷草88,转肽酶138,但是磷酸酶131,降到了正常范围内;

我多方咨询意见,有认为还是要加降酶护肝药,认为这是在肝功没有完全回到正常的情况下一下子停掉降酶护肝药后的反弹;有认为胆红素一直没上去应该是排斥还没控制住,还是继续加FK;秋风认为这已经不像排斥了,可能是药物过量了,建议让我尝试将FK减到3mg/日,激素减掉一颗(因为我的肠胃对激素反应很大);医生知道我擅自加了激素后很不赞同,说激素是不能轻易使用的,否则万一出现大问题了,再开始用激素就冲不下来了,而且加这么点激素也起不了什么作用,但是既然我加了,现在也不赞同我马上停掉,医生建议我药量都不要动,然后加上降酶护肝的药。

我也认为一下子停止降酶护肝药的反弹是有的,但我也赞同降酶护肝可能会隐藏指标不正常的真正原因,所以既然停了我还是不打算加回去了,我想找到指标重新上升的原因,因为我认为自己的FK药量已经翻了6倍了,甚至三联用药了,应该不会是排斥了,排斥应该药量为4mg的时候就开始得到控制,而且指标上升是在三联用药后开始的,所以我选择了将FK减到3mg/日,激素1颗/日,骁息不变。

3月20日,形势有所好转,谷丙146,谷草53(正常了),转肽酶146,总胆红素25.4(范围5.1-25),直接胆红素7(范围0.6-6.8),可以确定是药物中毒了。接下来药量不动,继续观察。

3月23日,因为来杭州参加肝友会,就顺便在浙一检查了:谷丙97,谷草35(正常),转肽酶157,磷酸酶94(正常);于是将骁息和激素都停了,加上优思弗2颗/日,FK不变。

指标大幅度好转,特别开心,24日随同其他肝友去富阳玩了,25日回乐清上班了,27日单位组织去杭州西溪湿地玩,又去了趟杭州,29日回到乐清,一个礼拜内去了两趟杭州,确实有些累啊~但却没想到会导致指标再次上升,因为以前更累的时候检查指标也都是正常的,看来非常时期不可同日而语啊~

3月30日,在乐清检查,磷酸酶变化不大,转肽酶继续下降为98,但谷丙却升到154,谷草升到70↑,我于是又开始咨询肝友分析原因,认为药物中毒是不可能,减药太快导致重新排斥也不大像,最有可能的就是太疲劳导致的。于是药物一切都不动,接下来几天好好休息后再检查看看。

4月3日,指标缓慢下降,但只要不是上升我们认为都是好消息,说明我们的判断没有错误:谷丙144,谷草51,转肽酶98

4月10日,谷丙71,谷草正常,磷酸酶正常,转肽酶70↑,虽然还有一点高,但对我来说这一个多月的折腾总算是快见到头,真是特别开心,接下来只要好好休息,相信指标一定会恢复正常的^_^

以上是我这一个多月的排斥-药物中毒-过度疲劳导致肝功不正常的经历,因为个体差异还是很大的,所以写出来只是想给大家一个参考!

P.S:这段时间要谢谢这么多的肝友给我意见,虽然不一定完全正确,但是有你们的支持我才能这么勇敢的坚持下来,因为第一次经历排斥真是很茫然和害怕的。另外特别感谢秋风,期间那么为难那么辛苦的为我分析,给我判断和意见,真的很感谢!

发表于 2009-4-14 19:11:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

QQ排斥前后共计一个半月,这一个半月是备受煎熬的,对此感同身受。这次排斥相当特殊,大剂量加药后排斥确实有所缓解,但肝功指标未完全正常,之后又大幅度掉头向上了,这时候是最折磨人的,有好几种选择:一是住院直接做肝穿刺检测或者打点滴保肝降酶,这样做对QQ糖来说是很不情愿的,;二是继续加大药量抗排斥,但此时看指标不像排斥了,因为碱性磷酸酶在下降之中,加药的话病情可能会加重,QQ糖本身就是因药物中毒而换肝的,不得不有所防备;三是大幅度减少FK用量,此时非常怀疑是药物中毒了,于是建议QQ糖大胆把FK药量减半,因为良君子已有前车之鉴,只不过他FK慢性中毒了,QQ糖则是快速中毒了,前后才半个月。排斥和药物中毒混在一起这种情况还是比较少见的,同样是肝功指标异常,区别不大,没有多少经验可借鉴,只有要靠自身的减药或者加药来摸索验证了,至于保肝降酶我是一直持保留意见的,那至少会在排斥或者中毒期间掩盖病情的,不可取。好在药物中毒的判断是正确的,摸索对了,不然加药抗排斥则是南辕北辙了。但QQ糖肝功指标并非一帆风顺的,FK减半后3月23日谷丙都降到97,谷草正常,一周后又谷丙大幅度升到144,谷草也升到70,但此时碱性磷酸酶和GGT都没跟着上升,基本排除了因减药而发生排斥的可能,而其诉说一周之内两次往返杭州参与活动与旅游,马不停蹄的,就算正常人也可能累出毛病的,于是又得出结论这次指标上升是累出来的,用药量按兵不动,休息一周之后果真指标大幅度下降,QQ糖总算可以安心了。

发表于 2009-4-14 19:24:53 | 显示全部楼层 来自: 美国

估计熬出头了,多保重。

发表于 2009-4-15 02:59:51 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
看的是惊心动魄啊!qq糖今后可应该长教训了。我在想,如果在要孩子的半年前或更早的时候做准备是不是更好呢,一来时间充足可以慢慢减药,二来长期吃药产生的毒素也可以更多的排除体外。
发表于 2009-4-15 03:35:13 | 显示全部楼层 来自: 重庆
减药应连续观察四个月以上,往往出事在1-3月较多。
发表于 2009-4-15 04:57:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

经历了那么一个过程,难怪杭州聚会看你没以前那么精神,降药也得有个稳定期,不能太贪玩.祝你永远是健康快乐的QQ糖!

发表于 2009-4-15 05:51:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
祝福QQ糖早日好转
发表于 2009-4-15 10:23:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

稳定压倒一切,千万不要自作主张冒目大剂量减药。也不要急于求成生小宝宝,慢慢来,顺其自然吧。祝QQ糖永远年轻美丽、心想事成。

发表于 2009-4-15 16:31:06 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
不断总结经验,不断进步.
 楼主| 发表于 2009-4-15 17:01:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

谢谢各位的祝福哦~

上次是意外的,所以来不及做减药准备;下次我一定会做好充足的准备工作;而且这次联系到了一个肝友,07年做的手术,手术半年后也意外怀孕了,而且很乌龙的是她在怀孕四个月后才知道自己怀孕了,幸好08年的时候顺利生了个漂亮的女儿,对我来说也增加了不少的信心呢!呵呵~

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