今天被判定是弥漫性胆道狭窄，求大家的意见

catherine_zg

今天一早 得知淀粉酶已经降到正常值了 本来很开心老爸可以吃东西了 可是没想到值班医生看了他的资料后 私下里告诉我老爸的情况不是单纯的胆道狭窄 而是弥漫性胆道狭窄！！！

我差点晕倒！没想到最麻烦的胆道问题被我们赶上了 而且还是更加麻烦的弥漫性胆道狭窄！难道我们还要再次移植？？？？

从核磁情况看 是非吻合口胆道狭窄 而且不是一个点 是一段！胆道主干边缘不清 旁边的分支也不是很清晰 医生说这可能是因为供肝缺血时间过长 或者血型不一致 或者肝动脉血管损伤造成的！由于位于肝门处，属于高位狭窄，无法施行ERCP，因此只能做PTCD！现在引流只是第一步，我们需要马上找出黄疸高的原因!医生怀疑是肝动脉血管有问题，因此给胆管供血不足造成的，让我们尽快做一个肝动脉的血管造影！

心里一直隐隐的不安，因为术后的胆红素指标不降反升！

PTCD前（4月30日）PTCD后（5月2日）

总蛋白： 54.759.8

白蛋白： 26 24.7

直接胆红素：257.9377.6

总胆红素： 361.1 438.5

ALT: 68121

AST:55 139

ALP： 372525

GGT： 124 125

总胆汁酸： 343.8 46.9

很绝望，欲哭无泪！！！！

术后四个月的指标：（如果看不清指标 请点击图片）

随附上术后第三天引流出来胆汁的照片

胆汁里有许多深色的块状东西

我为爸爸

以下是引用catherine_zg在2009-5-11 18:09:18的发言：

两天了 胆汁每24小时引流量几乎没有

今天早上，医生说是引流管堵了 疏通了一下 放出了大约20ml的胆汁。也不发烧了

可是没曾想到 下午又高烧到40度 已久没有胆汁排出 医生抽了两次 但是量很少 我们怀疑是引流管不通畅 但是我现在人出差在外 没有见到医生 不知道到底他们是怎样决策治疗的 着急啊

晚上老公去医院 难熬的几天：（

胆道发烧的最明显地方一般就是每天固定时间发烧，一段时间退了之后，隔天继续循环。我爸爸曾经持续这个循环快一年多了。

如果出现高烧，建议当时抽血和胆汁化验是否存在细菌感染，然后对症下药。

看白蛋白比较低，是否摄入少还是有流失？

如果引流管还是不流畅，有可能是堵，也有可能是位置偏移了，可以通过造影看看情况。

shz

今天怎么样了做造影看了吗

catherine_zg

以下是引用我为爸爸在2009-5-12 19:58:38的发言：

胆道发烧的最明显地方一般就是每天固定时间发烧，一段时间退了之后，隔天继续循环。我爸爸曾经持续这个循环快一年多了。

如果出现高烧，建议当时抽血和胆汁化验是否存在细菌感染，然后对症下药。

看白蛋白比较低，是否摄入少还是有流失？

如果引流管还是不流畅，有可能是堵，也有可能是位置偏移了，可以通过造影看看情况。

非常感谢你的经验分享。

昨天夜里，又疏通了一下，截止到今天下午，共引出了400ml的胆汁，烧也退了。

引出来的胆汁拿去化验了，还没有结果。因为下午引流正常，所以没有做CT检查。不知道这种情况会不会反复。

今天化验了FK506的血药浓度，居然是12。移植医生让减药半片。

另外，因为白蛋白过于低了，移植医生建议回本院继续观察治疗。我们打算在朝阳医院再观察两天，如果指标呈下降趋势了就回302再恢复一下。

非常感谢大家的关心，我会把老爸的情况继续更新在这个帖子里的，也算给大家一个参考吧。

catherine_zg

以下是引用山石在2009-5-11 20:57:46的发言：

连上帝都不相信的人，偶根本就不可能期待你苟同偶的意见和建议。

偶从来就没有说不配合医生治疗，可是很多不负责任的医生实际是在拒绝病人。

中国的医院和医生怎么样，你说我说都不算，看看这个社会的评价就知道了。

我们换肝人生命有限，谁不想多活几天？谁愿意不配合医生治疗？可是这只是一相情愿，我们只能祈祷上帝！

虽然你认为上帝救不了楼主的父亲，我认为只有上帝可以救楼主的父亲，上帝是通过安排负责任的好医生来拯救人的生命的，而不是狭隘的理解这句话。

祈祷上帝保佑楼主父亲！

我一直很感谢山石的鼓励，也理解你所说的经历。的确，在肝移植上面我们做了果断的决定，可是在胆道问题上，没有任何一个医生可以给我们很明确的答复。对于老爸，我们始终不会放弃治疗的，但是我相信自己的命运还是掌握在自己的手里，全部交给医生，心里不是很踏实。毕竟一个病人对于他们来讲只是几万分之一，而老爸对于我们来讲是百分之百。所以我和老公才看了很多这方面的书籍。从门静脉高压到肝移植手术，我们俩都算半吊子医生了。

我在论坛里认识了很多病友，一直很感谢大家的鼓励和帮助，我相信上帝都看到了，一定会让大家幸福健康的：）

山石

首先，楼主请擦干眼泪，因为眼泪不解决任何问题，我们只能面对发生的一切！

我一直都有胆道问题，也是冷缺血时间过长造成的胆道损伤。

我看到磁共振诊断结论为“肝内胆管弥漫性扩张”的瞬间，当时也很绝望，咨询了天一的朱主任，他也说很麻烦，我知道也没有什么有效的手术治疗手段了。

也有医生建议我做ERCP的，但是我最后决定拒绝ERCP，其实，我决定放弃了！

我也看到过二次移植这个可怕的字眼，但我从来没有考虑过，将来也不会考虑。

后来，我把希望从医生转向了上帝，我自己坚持药物治疗，我自己坚持杜绝一切油腻食物的诱惑，我坚持极其清淡的饮食。。。

我做好准备，如果我做到了我能够做到的一切，如果病情仍然那样，那我宁愿把生命交给上帝，因为我对很多医生失望了。。。

也许是上帝的恩赐，我的胆道并发症出现了好转，现在维持在比较轻度的水平，胆红素和转氨酶基本正常，只是ALP/GGT稍微偏高，真实具有讽刺的是，我远离了我的手术医院，我的病情却发生好转了，我又能登上2000米的高峰了。

我说这些的意思绝不是叫你完全不听医生的，我只希望你要听那些有责任心医生的话，并且自己要做出判断。

我知道你是很孝顺的，但是有的时候如果命运注定，我们还是应该做出顺其自然的判断，而不一定完全是顺其“医生”然。

愿上帝保佑你的父亲！

catherine_zg

以下是引用山石在2009-5-2 22:13:14的发言：

首先，楼主请擦干眼泪，因为眼泪不解决任何问题，我们只能面对发生的一切！

我一直都有胆道问题，也是冷缺血时间过长造成的胆道损伤。

我看到磁共振诊断结论为“肝内胆管弥漫性扩张”的瞬间，当时也很绝望，咨询了天一的朱主任，他也说很麻烦，我知道也没有什么有效的手术治疗手段了。

也有医生建议我做ERCP的，但是我最后决定拒绝ERCP，其实，我决定放弃了！

我一直在关注您，因为经历何其相似啊。感谢您的鼓励和支持！我会把您的精神传导给我爸爸！

本来老爸计划五一后上班的，现在却因为这么严重的胆道问题再次被困在了医院，他自己很沮丧，胆道的真实问题我们也不曾真正的告诉他，怕他承受不了。所以一直骗他说，做了PTCD就好了。

我现在很迷惑，本周在北京302医院做了B超和彩超，显示肝内胆道没有问题，做了核磁显示:肝门处胆管狭窄,肝内胆管扩张，肝门部胆汁信号中断，胆总管未见扩张，其内未见明显异常信号，主胰管未见扩张。

现在老爸在朝阳医院刚做完PTCD，可是几乎该院介入科的所有医生都说老爸的情况就是弥漫性胆管狭窄！

我不知道该听谁的，说法完全不一致！

PTCD前我给他买了憨豆先生的书，他知道胆道问题要清淡饮食，所以这一个多月都很注意，饭菜都相当清淡，可是胆道问题还是严重了！

能不能请李威博士帮忙看一下？到底要怎样鉴定是不是弥漫性胆管狭窄？如果真的，我们该怎么办呢？难道真的坐以待毙等待二次移植吗？？？

[此贴子已经被作者于2009-5-2 23:07:30编辑过]

catherine_zg

山石教授，能否请教您当时的用药情况？

山石

以下是引用catherine_zg在2009-5-2 22:45:06的发言：
山石教授，能否请教您当时的用药情况？

我当时主要是用优思佛加消炎利胆片，也没有用什么其它的药。

在出院后并发症逐渐加重的时候，我回过我的医院，但是他们不怎么理睬，我也去过其它几个医院，不同医生说法不一样，甚至是相反的看法，最后我才做出放弃手术治疗的决定。

从指标看，你爸爸的病情好象突然发生了变化，我不知道到底是什么原因？

我是弥漫性扩张，而你爸是弥漫性狭窄，我也想知道区别是什么？

另外，建议不要开新帖子，一个帖子最好，别人想提建议的话，也好追踪以前的病历，这样可以对病情全面了解。

wqk

我哥是去年在武汉协和做得肝移植手术，出院后各项指标还算正常，但转肽酶浓度近2个月成百的往上增加，到4月28日时居然增加到1041（正常值是5-54），比4月10日检查翻了一倍。另外，其他各项指标也是极不正常，比过去突然间高了不少：谷丙转氨酶112（正常值1-40），谷草转氨酶118（正常值1-40），碱性磷酸酶181（正常值15-112），总胆红素78.9（正常值1.7-25.7），直接胆红素56.3（正常值0-8.6），总胆汁酸190（正常值0-20.0），亮氨酸转移酶97.1（正常值0-22），尿素8019（正常值1.8-7.5）。！另，病人出现奇痒症状，这两天稍好转，但依旧很痒。

我觉得和catherine_zg父亲情况差不多，心情也是非常着急，也请大家多提建议。