肝移植后一直恢复得不好。

我们的爱

各位前辈，昨天才刚刚知道这个网站。看了很多帖子受益匪浅，相见恨晚。

我将我们的情况简单介绍一下，想听一听大家的建议。

我爱人，今年4月初因为急性乙肝失代偿紧急做的亲体肝移植手术。因为做手术之前他的身体已经很糟糕，手术后出现肺炎，胆管炎等并发症。手术后至今没有出院。

整个4月份手术初期，肝脏指标一度恢复的还可以，虽然转氨酶，黄疸都仍高，但是一直是下降趋势。那个时候肺炎是大敌，一直发烧，气管切开，并使用人工呼吸机。不能进食使用肠道营养。4月份做过一次肝脏穿刺有排异，增加过免疫抑制剂用量。

到了5月份，肝脏指标开始反复，肝脏穿刺证实为胆管炎，但是胆汁培养没有细菌。这个月是发烧，肝功能都让人头疼。自己想吃饭，但是因为气管切开也一直不能进食，肠道营养管子他自己无意识时给拔除了，整个5月没有肠道营养。另外5月初因为感染引起液体流失，急性肾衰竭做过几天血液透析，血液透析后转氨酶恢复正常几天，之后又开始升高，医生也觉得疑惑。

到了6月份，肝功能持续不好，作肝脏穿刺结果大出血，又进手术室进行止血。这次的肝脏穿刺结果还是胆管炎。第2次手术同时重新造肠瘘，肠道营养重新开始。第2次手术之后肝功能变得更差。仍然每天发烧。6月末开始进食。

进入7月份，发烧渐渐好转，但是肝功能不见好转。医生不敢再做肝脏穿刺，就直接加了免疫抑制剂，1周后没有效果，又继续增量免疫抑制剂。这周转氨酶略有下降由160降到110左右，但是黄疸仍然高260左右。

一直以来他都处于慢性贫血状态，隔一段时间就要输血一次，即使这样也离正常相差很远。

总蛋白和白蛋白没有达到过正常，总蛋白一直40-45之间，白蛋白20-30之间。白蛋白降到20左右，就打2-3天白蛋白点滴才能维持这样的结果。

他因为一直有感染，这个期间发现败血症4次。所以从移植手术后一直使用多种抗生素点滴，3天前不发烧了才停止。另外肠道营养停过一个月。不知道到现在肝功能一直不好和这些是否有关系。

现在我想在饮食上帮助他。但是他食欲很差，食量小得可怜。对清淡事物几乎不吃，喜欢吃猪蹄，鸡皮，还有炸鸡之类的食物。他的蛋白太低了，不知道有没有什么好的办法。

我也知道肝功能不恢复，这次指标都很难恢复正常。但是应该怎么做呢。

口服药物方面，移植手术后一直使用恩替卡韦，还有每餐后的利胆药物熊去氧胆酸，以及免疫抑制剂普乐可复（是不是就是大家说的ＦＫ？）0.2mg/次 一日2次。

最近新加的免疫抑制剂骁悉，最初250mg/次,每日2次。这周500mg/次,每日2次。

原谅我的语无伦次，自他生病后我放弃工作一直贴身照顾，得到这样的结果心里多少有些难以接受。

希望得到你们的建议。

秋风

肺部感染控制住了是好事，你爱人营养不好，没食欲味道可以做浓点，像鱼汤、鸡蛋、营养稀饭（八宝粥），补充营养后体能就会跟上来，由于折腾时间比较长，恢复相对会慢点。目前主要是恢复肝功了，肝脏的合成功能和造血功能还比较差，加大免疫抑制用量后肝功指标有所下降，但愿酶项指标下降后胆红素也能跟着下降。是否存在胆道狭窄呢？你没说清楚，如果胆道没有狭窄，胆红素又这么高，又是什么原因呢？除了排斥黄疸会升高外，另外几种情况也会导致黄疸升高：

1. 肝细胞性黄疸

肝细胞是胆红素代谢的主要器官，肝细胞的损伤会影响胆红素的摄取、结合、分泌和排泄，导致血清胆红素增高出现肝细胞性黄疸。

2.溶血性黄疸

主要是红细胞本身的内在缺陷或红细胞受外源性因素损伤,使红细胞遭到大量破坏,释放出大量的血红蛋白,致使血浆中非脂型胆红素含量增多,超过肝细胞的处理能力则出现黄疸。

3.胆汁淤积性黄疸（分肝内胆汁淤积与肝外胆汁淤积）

肝细胞内和（或）胆小管及肝内小胆管胆汁淤积，也可引起血清胆红素增高出现黄疸。肝细胞性黄疸和肝内胆汁淤积性黄疸可以互相转化或两者并存。

由于长期使用抗生素以及其他抗感染药物，其中某些药物也会影响肝功，有可能会在停用后肝功好转，这需要继续观察了。

如意

你最好把各项肝功指标贴上来，大家才能给你意见。

世事如云

帮不上忙，真心祝福尽快恢复。

南无阿弥陀佛。

我们的爱

以下是引用秋风在2009-7-18 11:42:26的发言：

肺部感染控制住了是好事，你爱人营养不好，没食欲味道可以做浓点，像鱼汤、鸡蛋、营养稀饭（八宝粥），补充营养后体能就会跟上来，由于折腾时间比较长，恢复相对会慢点。目前主要是恢复肝功了，肝脏的合成功能和造血功能还比较差，加大免疫抑制用量后肝功指标有所下降，但愿酶项指标下降后胆红素也能跟着下降。是否存在胆道狭窄呢？你没说清楚，如果胆道没有狭窄，胆红素又这么高，又是什么原因呢？除了排斥黄疸会升高外，另外几种情况也会导致黄疸升高：

1. 肝细胞性黄疸

肝细胞是胆红素代谢的主要器官，肝细胞的损伤会影响胆红素的摄取、结合、分泌和排泄，导致血清胆红素增高出现肝细胞性黄疸。

2.溶血性黄疸

主要是红细胞本身的内在缺陷或红细胞受外源性因素损伤,使红细胞遭到大量破坏,释放出大量的血红蛋白,致使血浆中非脂型胆红素含量增多,超过肝细胞的处理能力则出现黄疸。

3.胆汁淤积性黄疸（分肝内胆汁淤积与肝外胆汁淤积）

肝细胞内和（或）胆小管及肝内小胆管胆汁淤积，也可引起血清胆红素增高出现黄疸。肝细胞性黄疸和肝内胆汁淤积性黄疸可以互相转化或两者并存。

由于长期使用抗生素以及其他抗感染药物，其中某些药物也会影响肝功，有可能会在停用后肝功好转，这需要继续观察了。

谢谢您详细的答复。

关于胆管，以前做过透视，而且基本上每个月都做一次造影CT，医生没有说有狭窄。CT检查的结果我手头都没有，就是每次查完后医生给交代一下。

我爱人的情况医生也都挺困惑，但是治疗来治疗去就是不见好。

我都有一些麻木了，还想着是不是最终要做第二次移植呀。

每次我做什么他都基本上不怎么吃，除了猪蹄。我都放弃过一段时间没给做，让他吃医院的病号饭。

看到这个论坛之后，我又有信心了。有这么多好心人帮忙。还有这么多人病友都这么努力，我们也不能放弃。

继续加油了。

咖啡或者茶

看了你的帖子,心情也很沉重,移植后的情况没那么理想,确实心急.

但是你还是需要保持一定的耐心,给医生点时间,自己也需要慢慢调理.

目前肝功能恢复不理想,建议猪蹄这样的油腻之物还是尽量不要吃了,对恢复不利的.

看你先生的情况如此复杂,估计主要是和开始的感染引起的并发症有很大关系,

既然现在不发烧了,意味着也是在好转,一步步来吧.衷心的祝福你们!

现在医院穿刺的技术非常成熟,B超下完全可以避开大血管的,怎么还是大出血了呢?

我们的爱

以下是引用如意在2009-7-18 11:33:06的发言：
你最好把各项肝功指标贴上来，大家才能给你意见。

7月4日

WBC: 15.9 (正常值：3.1-9.8); HGB: 6.9 (12.9-16.8)； PLT: 228 (157-342);

PT:14S (10.2-13.4 S); APTT:39.9S (26.2-39.3 S); AST: 138(13-33); ALT: 152 (8-42); ALP: 666 (115-359); r-GTP: 88 (9-54);

TP: 4.2 (6.3-8.1 g/dl); ALB: 2.6 (3.9-5.1 g/dl); T-Bil: 23.1 (0.3-1.3 mg/dl); 饱和型胆红素:16.7(0.1-0.2mg/dl); 总胆汁酸:181 (1-11umol/l);

AMY: 16 (36-129 IU/l); Na: 135 (136-144); K: 4.0 (3.6-4.8); NH3: 193 (20-60ug/dl)

7月4日输血250cc

7月7日新增饶奚。

7月8日

WBC: 10.1 (正常值：3.1-9.8); HGB: 8.1 (12.9-16.8)； PLT: 233 (157-342);

PT:13.5S (10.2-13.4 S); APTT:34.5S (26.2-39.3 S); AST: 144(13-33); ALT: 156 (8-42); ALP: 619 (115-359); r-GTP:99 (9-54);

TP: 4.4 (6.3-8.1 g/dl); ALB: 2.6 (3.9-5.1 g/dl); T-Bil: 26.1 (0.3-1.3 mg/dl); 饱和型胆红素:19(0.1-0.2mg/dl); 总胆汁酸:180 (1-11umol/l);

AMY:20 (36-129 IU/l); Na: 135 (136-144); K: 4.0 (3.6-4.8); NH3: 161 (20-60ug/dl)

7月13日饶奚增量

7月14-7月16 连大3天白蛋白。

7月15日

WBC: 3.5(正常值：3.1-9.8); HGB:7.2 (12.9-16.8)； PLT:134 (157-342);

PT:13.5S (10.2-13.4 S); APTT:39S (26.2-39.3 S); AST: 111(13-33); ALT: 115 (8-42); ALP:539 (115-359); r-GTP: 89 (9-54);

TP: 4.1 (6.3-8.1 g/dl); ALB: 2.5 (3.9-5.1 g/dl); T-Bil: 23.9 (0.3-1.3 mg/dl); 饱和型胆红素:16.6(0.1-0.2mg/dl); 总胆汁酸:179 (1-11umol/l);

AMY:20 (36-129 IU/l); Na: 132 (136-144); K:3.6 (3.6-4.8); NH3: 140 (20-60ug/dl)

7月17日

WBC:2.7 (正常值：3.1-9.8); HGB: 6.7 (12.9-16.8)； PLT:119 (157-342);

PT:13.6S (10.2-13.4 S); APTT:42.7S (26.2-39.3 S); AST: 104(13-33); ALT:97 (8-42); ALP:486 (115-359); r-GTP:74 (9-54);

TP: 4.3 (6.3-8.1 g/dl); ALB: 2.9 (3.9-5.1 g/dl); T-Bil: 24.5 (0.3-1.3 mg/dl); 饱和型胆红素:18(0.1-0.2mg/dl); 总胆汁酸:247 (1-11umol/l);

AMY: 19 (36-129 IU/l); Na: 132 (136-144); K:3.6 (3.6-4.8); NH3:204 (20-60ug/dl)

7月17又输血一袋。

最近的指标基本上都这样了。黄疸一直高，皮肤痒，他现在基本上是个小黑人。

血氨从开始能进食之后就开始增加，最近特别高，他一直困，一直睡觉。但是每天大便都还正常排每天排2-3次。有没有必要灌肠一次，把肠道清理干净呢？

另外最近离子水平都低。镁和磷也低于正常范围。只有氯偏高。是不是肾脏不太好。但肌苷和尿素氮都在正常范围。不过医生说他消瘦的厉害，没有什么肌肉，肌苷会不准。那说明他的肾脏也可能有问题。尿量每天2000左右。

问他吃什么，基本上都是什么也不想吃。我只能再努力调节了。

谢谢各位。

我们的爱

以下是引用咖啡或者茶在2009-7-18 15:36:27的发言：

看了你的帖子,心情也很沉重,移植后的情况没那么理想,确实心急.

但是你还是需要保持一定的耐心,给医生点时间,自己也需要慢慢调理.

目前肝功能恢复不理想,建议猪蹄这样的油腻之物还是尽量不要吃了,对恢复不利的.

看你先生的情况如此复杂,估计主要是和开始的感染引起的并发症有很大关系,

既然现在不发烧了,意味着也是在好转,一步步来吧.衷心的祝福你们!

现在医院穿刺的技术非常成熟,B超下完全可以避开大血管的,怎么还是大出血了呢?

谢谢您的鼓励和建议。

大出血很意外，医生也都吓着了。在这次之前作过2次都没有事情。是不是做的频了点，造成肝脏比较脆弱就不知道了。

现在肝功能不好，也不敢做了，就是试着调节药物。

我们的爱

另外由于他感染时间比较长，我对感染很敏感。基本上很注意卫生。

在吃的上面，基本上不给他吃生的。水果也就吃过2次就没敢再吃。但是生的东西他往往还有一些食欲。例如拌黄瓜，西红柿什么的都比熟的有食欲。吃水果也比较爱吃。我就比较矛盾，担心生的引起感染，所以一直控制着，不知道有没有必要？

喝水方面都是瓶装饮料，当天打开当天喝，没有给他喝过隔天的。

饭菜也都是只吃当天的，隔天的不再吃了。

也许他的病给我折磨得有些神经质，不知道大家都是怎么做的。

kql

以下是引用我们的爱在2009-7-18 10:12:16的发言：

现在我想在饮食上帮助他。但是他食欲很差，食量小得可怜。对清淡事物几乎不吃，喜欢吃猪蹄，鸡皮，还有炸鸡之类的食物。他的蛋白太低了，不知道有没有什么好的办法。

这个时候，需要清淡一下，猪蹄，鸡皮，炸鸡，应该属于禁忌，但营养要足够，每天摄入的蛋白质要丰富。

优质的容易吸收的蛋白质应该是鸡蛋白，瘦肉，或者其他利水的食物。

除了输注白蛋白外，还要靠他的毅力去吃，或者肠道营养。

不是你一个人在战斗，号召他也一起战斗吧。