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致政府有关部门的一封信
有关部门的领导及相关负责人你们好:
我们都是接受肝脏移植的患者,通过肝脏移植我们获得了新生,是先进的医学发展救回了我们的生命,是亲人的付出和无私的关爱才使得我们的生命得到了延续,我们每一个肝移植受者背后都有一个不同寻常的故事,多年的疾病折磨,给我们的家庭和生活都带了具大压力,肝移植的手术费用已使我们当中的很多家庭背上了沉重的债务,有的家庭还卖掉了房子,为了我们能够健康的生存,多少家庭改变了原有的生活,移植术后的维护治疗费用,足以让多少家庭不堪重负,我们这些人现在身体都很健康,和正常人一样的生活工作,所不同的是我们要不间断的服用抗排异药物,抗病毒药物,还要不断的打乙型肝炎免疫球蛋白,这么多的药物费用对于我们绝大多数家庭来说已经负担不起,有些家庭手术时的费用还未还清,每月的药物费用相当于有些家庭收入的总合还多,我们多次的要求政府能够根据我们的实际情况把我们的手术费用,术后的用药纳入医保,解决我们的实际问题,我们采取了非常理智的态度例如;打电话写信找有关部门反映问题,可到头来只解决了一个单方面的用药,从实际上说作用已远远不够。
从去年的八月医保中心找我们谈话了解情况到现在又快一年了,我们的实际问题仍然没有得到解决,外省市已相继把肝移植的手术费用,抗病毒药物还有乙肝人体免疫球蛋白纳入了医保,我们北京为什么这么多年还执行不了,是北京的医保没钱吗?还是某些部门的领导占着座位不办事不作为,同在一个中国共产党的领导下,为什么政策的执行会有如此大的差别,关健就是那些当领导的他们享受着国家的各种优越政策,过着衣食无忧看病全报的优厚待遇,怎么能体会到我们这个群体的人生活是多么的艰辛,心里承受着怎样的巨大心里压力,有的移植受者因为没钱担负后期的治疗费用偷偷的减药,有的已丢掉了性命,有的又出现了各种各样的危险状况,对于我们这些重获新生的每一个人来说,后期治疗的昂贵费用给我们的重创是不言而喻的,就目前在北京的医保条款中有关肾脏移植的手术费用早已纳入医保,抗排异药品也早已在医保之内,而肝脏移植术后的多种药品中唯一的一种药品也是在经过广大肝移植受者多次的反应多次的与职能部门沟通才纳入医保的,其它药品至今未纳入医保。
有些药品厂家趁火打劫,知道我们这个群体的特殊性,离不开他们的产品,就肆无忌弹的乱涨价,他们的药品在库里有库存,可他们掌握了我们的用药规律,几个厂家控制这一特殊人群的用药,他们采取一紧一涨一放,再一紧一涨一放,反反复复的使用这种卑鄙手段,行业垄断为他们发财编织了一个又一个新闻谎言,我们强烈要求政府的有关职能部门严查这些厂家的生产药品的整个全过程,切实做到有人检查有人监督,让那些暴利中的暴利产品尽早得到扼制,让我们的救命钱花在它应有的价格位置上,人在做天在看,希望我们的呐喊声政府职能部门的有关领导能够听到,我们的要求您们能够明了,我们的实际问题有多么的重要,我们的权益在此刻间又显得多么渺小,我们衷心希望北京市政府的领导们在百忙之中抽出时间关注我们的问题,让党的温暖阳光在北京的天空在我们的身上早点照耀。
打出横幅;不要让被救活的人过着生不如死的生活。
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