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原题：《做一个聪明的患者》
作者：焦宏远 发表于2010-5-25 2:49:36
我们国家是一个盛产大师的地方，各种各样的大师总是层出不穷。现在正流行食疗、中医养生风潮，自然一些借着中医学名义的养生学大师也就应用而生。
如今人们生活越来越好，毛病也越来越多。无病防病是上策，一旦得病，治病找医生，大家都明白。但是如果得的是尚无特效办法的重病，该怎么办？人常说有病乱投医，尤其是患有肿瘤的患者。遇到这种情况，病人和家属都心急如焚，所谓的大师和专家也就乘虚而入，大捞一笔。我们普通老百姓并无一定的西医或者中医学知识，被人忽悠或者耽误治疗一次两次，可能也是正常,反复被骗和忽悠就是你自己的问题了。在就医过程中，对医生的诊断和治疗持一定的质疑态度和思考精神，是对自己身体的负责。
我今天想给大家介绍一位令人尊敬、智慧的憨豆精神（论坛笔名）大哥。曾经在梁进老师博文评论中推荐过憨豆大哥。初识憨豆大哥是移植城论坛（现在已经不存在),当时自己诊断有严重的脂肪肝，所以经常泡在一些肝病论坛，认识了许多坚强乐观的肝移植朋友，憨豆大哥就是其中最难以忘怀的一位。那个时候，憨豆大哥刚刚接受了肝移植手术，在历经很多年慢性肝病、严重肝硬化后，九死一生，获得了新生。
憨豆大哥是一位知名的剧作家，更像是一名善于思考的“科学家”。他在患肝病的过程中，经历了无数中西医名家的治疗，最终并没有阻止病情的进展。也许真正的名家一辈子也碰不到，于是他开始通过阅读中医经典、自学中医理论，并尝试自己给自己开方治疗。最后结果是又一次大出血，生命垂危。在这关键时刻，她的妻子，可敬的海棠大姐（网路笔名）做出了大胆和正确的选择-肝移植。肝移植使憨豆大哥起死回生，尽管期间经历了许多不堪回首的痛苦，重获生命的他从此摆脱了可怕的肝硬化。
大家都知道，接受移植后，为了防止免疫系统对外来移植物的排斥，患者必须长期甚至需要终身服用抗排斥药物。服用排斥药物，既要能够完全抑制排斥，又要维持在一个低副作用的状态，就是一个平衡点。大家都知道长期高浓度抗排斥药物会减低机体的免疫力，从而引起某些机会感染菌的感染，更严重者可导致肿瘤。在以后的时间里，憨豆大哥开始专研移植排斥理论，因为当时国内尽管移植手术很多，技术也越来越精良，可是术后管理和抗排斥治疗并没有能跟得上。在移植城论坛，憨豆大哥很快成为移植朋友的精神领袖。他指导大家看化验单，知道什么时候出现排斥，急性排斥和慢性排斥的区别，并发现了用西柚汁送服某抗排斥药，可以大大提高血药浓度，从而减低服药费用。在此期间，憨豆大哥把自己和疾病做斗争的经历和感受写成了：《肝胆相照：一个人的健康战争》，有兴趣的朋友可以读读，一定让你受益匪浅。
由于长期的慢性排斥，在2007年检查发现，憨豆大哥患上了三期肺癌，并有肋骨转移。此时此刻，对于多么坚强的人都会感叹命运的作弄。在几天的思考咨询和反复比较各种治疗方案后，果断选择了手术切除治疗。手术后，并没有进行肿瘤治疗常规的放射治疗，（这一明智选择保证了身体没有被放疗彻底击垮），而是采用现在最为有效的针对肺癌靶向药物易瑞莎。在治疗期间，通过自己摸索，对他而言，CEA（癌胚抗原）是判断肿瘤生长最为敏感的指标。所以在治疗过程中，一直严格监视CEA的变化。这一敏感指标的确定，为他后来许多关于非正统药物的尝试提供了判断标准。
易瑞莎效果很神奇，可是也有一致命的弱点，就是很容易产生耐药性。患者只能通过间歇用药，延缓耐药性的产生。在这一过程中，肿瘤会重新反扑，卷土重来。选择一种药物能在停用易瑞莎的间歇抑制肿瘤生长的替代药物就显得非常重要。后来憨豆大哥在网络上发现一种在国外肿瘤患者中尝试使用的、简单便宜的化合物-DCA，该化合物并没有被FDA批准。使用期间，有过失败，通过调整剂量、疗程、改变生产厂家，最终DCA在他身上出现了明显的效果，为长期抗战打下了坚实基础。DCA尽管不能消灭肿瘤细胞，可是它能在一定时间抑制肿瘤的生长，这样交替使用易瑞莎和DCA能有效抑制和消灭肿瘤细胞，而延缓或彻底阻止易瑞莎耐药性的产生。
光凭上述手段还不够，在此间，憨豆大哥苦练郭林气功，每天从不间断，保质保量完成每天的功法，体会到郭林气功带来的神奇。同时针对治疗过程中出现的各种小麻烦，利用自己的中医知识，及时化解。现在3年过去了，被医生判断只能活几个月的憨豆大哥还快乐健康地生活着，而且越来越精神。
不唯西医，也不唯中医，只要有用，就采用，而且要合理应用。总结憨豆大哥的经验:
手术彻底切除是最关键的一步，这是成功的基础；靶向药物易瑞莎是抗癌最强武器，能有效抑制肿瘤细胞的生长，间断使用辅助药物DCA，延缓耐药性的产生；中医和气功是维持身体平衡和元气的有效手段，为抗癌能长期进行提供身体保障。最后还有一条非常重要的因素：信仰。憨豆大哥已经接受耶稣基督的救赎，归入了上帝名下，他身上一切奇迹都彰显了上帝慈爱和大能。在抗癌论坛，他利用自己的知识和经验热心帮助其他患者，又成为论坛不可缺少的权威。
有兴趣的朋友可以到抗癌论坛，看看憨豆大哥的治癌小结，领略他的精彩文笔和大智慧，请移步到:抗癌记事(精简版) 。
节选一段憨豆大哥回答病友的提问，看看到底有多专业：
综合回答三个问题：
1、为什么把CEA升高看得那么重要？
我认为CEA升高是癌细胞的总数增加了，活跃了，增殖(我说癌在生儿育女)了。这并非现在的肿瘤医生普遍认为的那样无关重要，他们喜欢看影像学的片片，但片片出现异样时，已经为时已晚!
我从平常人沦为肺癌病人，是在单位体检时发现的，唯一的异常是CEA高达49，一做CT，肺部就有肿瘤了，而且有2X2，这就等于说，如果我现在的CEA继续上升，到30多或40多，新病灶出现是肯定无疑的。别人可能CEA100也没有新病灶，但我肯定会有，每个人的CEA与癌的关系不一样。所以，我一直把20定为了死守的防线，现在显然被突破了，能否把阵地夺回来，未知。所以，我认为现在是处于危险的境地。这危险不是没命，而是指我的目标可能不能实现，因为我把目标定为：在不化疗不放疗的前提下，不复发，不转移，更不进入恶病质，优质地长久生活。
2、为什么三管齐下？
我本来是喜欢单一或尽可能少量而清晰的治疗，那种鸡尾酒式的治疗好像带有盲目性，赌博性，而且容易自乱阵脚，手足无措。但现在CEA处在这危险境地，是要尽快把它打压下来的，目标是：两个月打它回正常值或接近正常值。
打CEA最有力的是易瑞沙，但这回是第三轮使用了，而且之前只停顿了2个月，这回是否还能像上一次那样，只用2瓶易瑞沙就把17点多的CEA打到4.6？我信心不大，因为易瑞沙的敏感性可能会随着反复使用的多次而衰减。DCA在第一个月用肯定会有不错的表现，但它的力量不是很强，当是易瑞沙的辅助兵力吧。而且，基于我的“变异”理论，我用易瑞沙来杀野生株，用DCA来对付变异株，这样配合可能更好。至于纳药，我是舍不得弃掉的，或许时间长了它会发挥作用，或许还是不会，但它没副作用，而有让人愉快的作用，就保留它。
3、如何解决免疫的矛盾？
我比大家有利的是做了干净的切除手术，不利的是不能或无法任意提高免疫，而且每天都要把免疫打压。我用的FK506(他克莫司)的作用机理是切断细胞因子的信号，它既然能不让免疫系统接收到移植肝(入侵者)的信号，当然也不能接收到癌细胞存在的信号，所以，纳提高免疫也没用，因为细胞因子的信号中断。要解决这个矛盾，我打算冒点风险，把免疫抑制剂减掉50%。这一减，可能诱发排斥，淋巴细胞开始对肝内胆管的上皮细胞进行攻击，继而使谷丙转氨酶、谷草转氨酶、碱性磷酸酶、转肽酶、直接胆红素(稍晚表现)全面升高，如果排斥不是很猛烈，那么升高的转氨酶只是在两倍左右，那是不需要特别治疗的，如果猛烈了，我就让它排斥一到两周，那时不但肝内胆管受攻击，癌细胞也可能受致命的攻击。之后，我再增加免疫抑制剂，把肝功指标降下来，也不迟。当然，这样做是需要频繁检查肝功的。
另外，免疫抑制程度减弱了，纳曲酮很可能就发挥作用。
另外，从现在起，又开始郭林气功的抢救阶段，还是要增加功时，增加特快功。
原文地址：http://www.sciencenet.cn/m/user_content.aspx?id=328279
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发表于 2010-7-30 10:50:36
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