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咨询阿土医生与lw医生与各位资深肝友

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发表于 2010-9-26 14:52:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江温州

我今年33岁,是一名从小乙肝小三阳携带者,05年发现后,每年一到两次检查,肝功一直正常,未发与之相关身体不适。除身体有些瘦弱外,很少生病。但不幸的是,今年4月份在上海仁济医院肾内科因“视物模糊一周余,尿中泡沫一月余”入院,经肾穿发现iga肾炎,当时指标尿素氮为19.8,血肌酐为306,尿酸为504。隐匿性起病,血压到220/120。排除乙肝相关引起肾脏病变。4个月后肾功能急剧恶化,现己回老家江西靖安县(宜春地区)血液透析一月有余。

因为乙肝是肾移植术相对禁忌症,我想咨询两位专业医生在器官移植领域免疫耐受相关情况,有没有可能在5-10年中有所突破?如果活着有更高的生活质量而不是仅仅是“活着”,我觉着才是有意义的(当然这仅仅对我个人而方言)。因为我的人生才开始,也因为我是家里的顶梁柱。如果手术不能让我有质量的生存,对我来说,放弃而不成为家庭的负担或者也是一种选择。也因为后续治疗的经济保障以我的家庭而言,很难保证甚至无法保证。

己经有一些报道称,国外有一些小范围,实验性质的免疫耐受方案公布。不知道国内是否也有类似的医院开展这些工作?是不是可以成为第一批的“尝鲜”的人?

如果器官移植之后,不用吃药该多好啊!

十分感谢!也欢迎一些资深病友发表意见。

发表于 2010-9-26 17:25:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

楼主的情况适合肝肾联合移植,这样做还能根除乙肝病毒,如果肝肾来自同一供体,那么移植效果会比单纯肾移植要好,因为肝脏是免疫特惠器官,连带保护肾脏少受免疫攻击,联合移植后吃的药物会比单纯肾移植要少。目前肝肾联合移植技术很成熟了,大的移植中心都能做,我们的版主KQL也是肝肾联合移植至今6年,目前情况良好,还有一位是杭州萧山的朋友,肝肾联合移植已经12年了,情况也不错,他们原本都有乙肝的,现在已经摆脱乙肝的困扰了。先不要考虑免疫耐受这样概率较小的事件,移植后随着时间推移,免疫抑制剂会逐步减量的,有的人每天费用甚至只有一包烟钱,不知道你是否参加医保了,移植后大部分朋友都进医保报销了,负担相对很小了。移植手术本身以及出院后第一年费用相对比较大,以后逐年减少。移植术后大多数人都获得了很好的生活质量,随访治疗很重要,需要定期复查调整用药,也有少数朋友碰到诸如胆道、其他并发症等麻烦事,移植是大事情,谁也不可能向你拍胸脯100%的保证,以上建议仅供参考。

 楼主| 发表于 2010-9-27 02:57:05 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌

谢谢各位。秋风似乎与我同年。

出外七年,在上海五年。之前是家乡县城的一名普通公务员。因此,我有两份医保。上海的公司答应帮我筹措15万左右(也是上海的标准补偿政策),另外虽然未进上海市城镇医保,但有另外一份医保。经咨询,一次手术封顶能报十万元。县城医保受财力所限,手术报销至多5万元,后每年药物费用才3万元左右。这里应该有一些分类医保药物,其报销比例不同。在不伤害什么的情况下,一次性大约能筹措约30-35(包括医保)万元。但后续就很难说有保证。

经济是一方面,确实不想即使能够做肾移植术后,没几年就不得不处理肝脏的问题。但也许这也是一种方案,管它能坚持多久呢。生命本身就无价。

七成的风险,能恢复五六成,九成的风险能恢复到九成。我会选择后者。确实非常关心生存质量的问题,每个人的情况不同,对以后人生的看法也各异。很希望两位医生介绍,器官移植略微长远一点的展望。十年之内有些突破,对于人生而言,可能还有一些可能。我也愿意成为一名“试验者”,毕竟不吃药,能恢复到95成成啊。

想听听医生的建议。

发表于 2010-9-26 14:58:22 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
斗胆说一句,这种情况可不可以进行肝肾联合移植呢?
发表于 2010-9-26 15:17:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

妖精与肾的回忆

以下是引用柳暗花明在2010-9-26 19:58:22的发言:
斗胆说一句,这种情况可不可以进行肝肾联合移植呢?

肝功是好的,这样做是不是太大风险了。会不会很划不来

 楼主| 发表于 2010-9-26 15:26:30 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
4月份hbv-dna定量为3.54*10的5次方.
发表于 2010-9-26 15:45:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

可能是我理解错了,楼主的中心意思好像是担心移植后使用免疫抑制药后对生活质量的影响和对经济负担的担忧。

据我了解“器官移植领域免疫耐受相关情况”国内有这方面的探索,但真正用于临床可能还是很遥远的事。国外有研究估计有20%的人可以出现免疫耐受的情况,但如何筛选需借助基因技术,使这部分人能脱离免疫抑制剂,尚在研究中。

发表于 2010-9-27 08:26:36 | 显示全部楼层 来自: 山东
适合肝肾联合移植.
发表于 2010-9-27 08:39:06 | 显示全部楼层 来自: 辽宁盘锦
未来的事谁都无法预料,没人能给出你要的答复。
发表于 2010-9-27 15:05:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
以下是引用妖精在2010-9-26 20:17:30的发言:

肝功是好的,这样做是不是太大风险了。会不会很划不来

目前血透维持状态,存在肾移植指征。

但肝功能正常,如不合并其它肝硬化的并发症(如反复上消化道出血、肝肿瘤等情况),则近期没有肝移植的必要。

可先行肾移植,并服用核苷类药物控制乙肝病毒(拉米夫定、阿德福韦、恩替卡韦等),如确实发展为终末期肝病,再行序惯性肝肾联合移植治疗(在肾移植的基础在再次行肝移植术)

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