宝宝胆道闭锁需要肝移植，请前辈门指点解惑

忧忧 · 发表于 2010-9-27 08:04:01

宝宝四个月了，两个月时查出胆汁於积性肝炎，三个月时做了腹腔镜，确诊胆道闭锁，那时肝已硬化，医生说没有必要做肠空吻合术，只有肝移植一个办法能救宝宝了。

肝移植首先得准备肝源，我和宝宝的血型相同，可我得类风湿已经十多年了，而且生完孩子又重新服药了，不知道我的肝能不能用？第二就是钱了，我家是个很普通的农村家庭，没有丰厚的积蓄，不知道要怎么样条件才能申请“专项基金”？肝移植后每月抗排异的药费需要多少？第三就是移植后对宝宝的生长发育的影响，能向健康人那样生活吗？

请各位前辈指点，谢谢！

RichardTu · 发表于 2010-9-27 15:00:19

先天性胆道闭锁（又称为新生儿胆道闭锁）是由于新生儿先天性的胆道生长发育缺陷引起的局部或大范围的胆道引流不畅，导致严重的阻塞性黄疸，进而影响新生儿的生长发育，甚至危及生命的严重的先天性疾病。如无葛西手术条件或葛西术后恢复不佳，应尽早行肝移植治疗。亲体捐献部分肝脏，术后３周可以出院，不影响工作。加上宝宝的费用，总共约二十万（如确实家庭条件困难，可申请部分减免）

总体来说，小儿肝移植的恢复是不错的，在第四届全国移植运动会上，浙江大学的几位小肝友即获得了多枚金牌，其中不乏因糖原累积症和先天性胆道闭锁行亲体肝移植后康复的患儿。最近，还有位女肝友在移植数年后，顺利生产下一位健康活泼的小宝宝的。

kql · 发表于 2010-9-27 16:48:56

关于胆道闭锁儿童移植的问题,可以咨询一下,越杨妈妈.

论坛短信给你她的电话了,希望能帮上你..

RichardTu · 发表于 2010-9-29 05:26:09

类风湿并非亲属捐肝的禁忌。经过完善的术前检查，还是有机会能够捐献部分肝脏给宝宝的。

儿童肝移植以后，第一年的费用大约2-5万，以后每年递减。

如果您打算申请减免费用的，建议来看一下郑树森院士的专家门诊，名医门诊时间：周一上午。

可以到浙医一院疑难病会诊中心预约0571－87236354，或拨打院士门诊热线87236309（周一到周五，上午或下午的上班时间）

忧忧 · 发表于 2010-9-30 07:55:54

谢谢各位的热心帮助，我知道该怎么做了。

kql · 发表于 2010-10-7 10:01:49

以下是引用忧忧在2010-10-7 11:22:41的发言：
宝宝胆道闭锁，现在刚刚四个月，最近几天发现他不爱睡觉，老是哭闹，肚子摸上去很硬，肚脐更突出了，而且还出现了小肠气，哭的时候给奶也不吃，看上去很痛苦，是不是肝腹水了，我该怎么办呀？是不是需要马上肝移植呀？

以后可以继续在这个贴子里面贴上就成,不要再开主题..

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