我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

      我是一个长期肝硬化病人，进入失代期以后，经历过腹水，肝昏迷和消化道出血的过程，目前已经肝移植一年半了，虽然总有一些小的磕磕绊绊，但总体来说一切都比较顺利。回想起这几十年的风风雨雨，一种沧桑之感就涌上心头。现在把我的经历写出来，也许能给后来者一点启示。
    在此向我的家人，移植医生，论坛里的前辈秋风，杭州多多和一切帮助过我的朋友致谢，感谢他们在我最艰难的时候，给了我支持和帮助。
   

沧海

那是在全国一片饥荒的年代，几乎所有的人脸上都面带菜色。人们吃不饱饭，干瘦，浮肿遍地皆是，饿死人的事时有发生。我刚刚十一岁，如果不是后来肝硬化，我也许永远不会回想起那时发生的事。
      1960年的冬天，我在哈市xx小学四年级上学，一天放学的时候，老师叫住了我，伸手递给我一张纸条：“回家告诉爸爸妈妈，给你吃点好的，增加一点营养，你有肝炎啊”。我拿着纸条，一声不响的离开了学校，心里在嘀咕：“饭都吃不上，拿什么当营养啊”
      那张纸条是一张化验单，我只记得上边有几个加号，其余的都忘了，但是肝炎两个字我记得很清楚。当时并不懂得什么是肝炎，只知道人们饿得太厉害就会得肝炎。（当时学校不错，曾组织过集体检查身体）
      回到家里，我要生火做饭，眼睛看着这张纸，心里在想，要不要告诉妈妈，（爸爸因右派问题，已被流放到外地，每个月只能回来几天），可巧点火的明子（一种含油脂的松木）有点潮湿，火柴点了几次没点着，这张纸就被用来点燃明子了。
      妈妈回来后，这事我早就忘了，吃饭才是第一要务，太饿了。
      从此我不记得肝炎的事，每日里依旧疯跑傻淘，一直到了初中三年。
      1965年夏天，毕业体检时，医生摸过我的肝，问我；“你是不是有肝炎”“你肝大啊”。我当时怕高中不要我，就说；“我没病”。
      高中仅仅上了一年，倒霉的文化大革命就来了，满街的文攻武卫，革命口号震耳欲聋。红卫兵们忙着开批斗会，抄家，游街，打架，夺权。搞得乌烟瘴气。
      黑五类的子女没有权利参加红卫兵，我偷偷的和要好的红卫兵同学要了一张大串联的介绍信，干脆离家游玩出走，半年后游遍了半个中国回到了家。爸爸在文革中依然是批斗的对象，每日噤若寒蝉，大气不敢出一口。为了不给家里惹事，我把自己关在家里自学高二高三的课，准备有一天能考上大学......。
      1968年，大量的学生没有事做，已经成了社会不稳定的因素......同年夏天，知识青年上山下乡的运动开始了。

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席卷全国的上山下乡运动，几乎触及了每个城市的家庭，那真是哀鸿遍野，民不聊生。没说的，贫下中农子弟都不例外，我们黑五类子女就只能去最苦最累的地方了。我们几个家庭受文革冲击的子弟，想一起去兵团，可是人家根本就不要我们。眼看着一波一波的同学去了黑河，去了饶河，去了嘉荫，去了音河......说起来让人心酸，我们就连下乡都没人愿意要，悲愤的心情可想而知。那种被歧视的愤怒只能深深地藏在心里，绝不敢表现出来，否则就会连同全家一起被批斗。
      十月初，此刻兵团编制已经招满。劳改农场开始招收员工，我们又是满腔热情的去报名，可是没想到，这里也不要我们，据农场的人说，那里的劳改犯都比我们的父母干净。那里都是刑事犯，而我们都是政治犯子弟。前者是人民内部矛盾，后者是敌我矛盾。
      我们快要走投无路了，如果这里也去不成，就只好到农村插队了，我们都明白，到了农村插队，我们将永无出头之日，因为农村的阶级斗争远比城市要凶猛的多。下场不言而喻。
      没办法，我们几个可怜兮兮的去求学校的革委会中的成员，这个大姐我会一生都记得她。在她的斡旋之下，农场同意接受我们了，这时已经是十月下旬，第二天迁户口，三天后动身来到了北大荒的七星泡农场四分场。
      到了农场第二天就检查身体，有病的不要。检查到我的时候，医生一愣，满脸诧异地问；“你的肝大，肝病多久了？”。我真的不想回家，因为我怕插队，城市肯定没有我的栖身之地了。而且我对自己的肝病还没有认识到严重性，从来没自己主动检查过，我赶紧解释：“我没有病啊”。同学们也纷纷圆场，就混过去了。事后我也没当一回事。

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      农场的生活开始了，从此我走进了人生中最为艰难的一段路程，在此之前肝病虽然也伴随着我，但是实际上我丝毫没有感受到它的存在和影响，一切都是正常进行，尽管八年多的时间，三次体检都提示我有肝病，由于不影响生活，学习，所以根本就没当回事。
      四分场有非常大的水果园，冬季需要暖库保存水果，于是我们就利用冬闲时间挖水果窖，嫩江地区是高寒地区，60年代的气候比现在要寒冷不少，冬季里零下40度的气温是家常便饭，根据我们观察的结果，每一天冻土的厚度竟然可以达到0.4米。我们挖窖时都要抡起大镐头刨冻土，坚硬的冻土一镐下去仅仅是一个白点，一天下来后是两臂酸麻，精疲力尽。握了一天搞头的手，到晚上连筷子都拿不住。连续两个月的施工使我的身体受到极大的伤害，肝病找上门来了！
      1969年一月开始，一次感冒后发现，每天都发低烧，一到下午便觉得浑身不舒服，体温总在37度--37.5度之间，鼻子经常莫名其妙的流血，而且不易止住。体力极差，一动就出虚汗。我有点着急了，这是从来没有过的感觉。
     四分场的医生外号赵一刀，询问了我的病之后，叫我到农场总场医院x光透视，检查肺部是否有结核病，结果出来后排除了这个可能。诊断只是写两肺纹理增。于是他断定我是装病，从此不再理采我，也拒绝我回哈市看病的请求。
      那个时候的我，背井离乡，疾病缠身，远离父母亲人，心情坏到了极点。那真是度日如年啊。
      转眼之间四月末了，我依旧是每天低烧，鼻子还是经常出血，手掌温热，脸色发黑，四肢无力。连长也发现我不像在装病，开恩准许我回哈市看病。
      5月9日离开嫩江回到哈尔滨，在市一院和医大二院的看病结果如下：肝肋下两指，脾肋下两指，转氨酶400，硫酸锌浊度异常，麝香草酚浊度试验异常，碘反应两个加号。这是我第一次主动检查肝病的结果，此后数年之间检查结果大同小异。
      当时的检查和现在指标和数值大多都不一样，我也不知道每个指标的含义。那个时候还分不清楚什么甲，乙，丙，丁，戊肝
      从那个时候开始就有了超声波检查仪，（不是现在的B超）我记得正常波形是稀疏波，还有较密低小波，低从波，分隔波（硬化波形），束状波（肝癌波形）
      两家医院给我的诊断都是迁延性肝炎。那个时代，只有开出两家市级以上医院的诊断才生效。就怕职工装病啊，呵呵。由于怕在农场传染给其他人，农场领导批准我回家治疗，6月中旬，我永远的离开了农场，再也没有回去。（后来的户口是妈妈给我办的）
      对那个冷漠的毁了我半生的地方没有丝毫的留恋。

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  我同学的姐姐是医大二院的内科医生，也是刚分配不久的医大学生，我总是找大姐去看病，大姐后来一直做到内科主任。四十年后我肝昏迷住院时，大姐已经退休十年了只在专家门诊出诊。
      当时的肝病没有办法，我记得主要的药物有三磷酸腺苷，辅酶A，VC，葡萄糖，复合多种维生素，前两种是紧缺药物，只有干部或者有能力的人才能搞到，我只能用VC，葡萄糖和多种维生素。大家现在都是行家，一定知道后果是什么。
      几个月后病情依然进展，脾大已经肋下四指，鼻血几乎天天流，体温还是天天低烧。手掌燥热，乏力，虚弱。转氨酶数月都在300-400之间，其他指标无一正常。大姐有点坐不住了，找来了当时的内科教授金XX（那个年代教授稀有啊）。金老师仔细的看了我的手掌和脸上，也检查了上臂和胸前，查验过化验单，摸过肝脾的大小和硬度后，果断地对大姐说：“这孩子已经肝硬化了”。“肝掌明显，脸上，前胸，上臂各有一颗蜘蛛痣，肝肋下两指，有一定的硬度，脾肋下四指，化验指标全部异常，明显的脾大性肝硬化”“再给他检查一下血常规，防止呕血发生”
      我脑子一片空白，不知道是怎么回家的，那一年我刚刚20岁   

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40年之后，我因肝昏迷又到医大二院住院时，和我的主治医生询问：金老师现在还在吗”，他盯着我的眼睛说：“金老师已经走了好久了，你知道他是什么病走的吗？”我当然猜不出来，他躲开我的眼神，待了一会，叹了口气，幽幽地说出三个字：“肝硬化”。
      我顿时心里充满了无奈，唉，肝病专家却死于肝病。
      告别大姐，回家以后，好些天默默无语，想着这个病该怎样治，想着将来还能不能找到工作，将来如何生活，我甚至都不知道还有没有将来......心中一片茫然。
      有时一个人来到江边坐在石阶上，看着蓝天，看着白云，看着那十分熟悉的舢板和荡起的双桨，看着鸣着汽笛，来来往往于桥上的火车，傻傻的坐着，有时忍不住泪流满面，我实在是留恋这生我养我的松花江。我热爱生活，尽管它很苦涩。可是命运啊，你为什么对我如此不公平，连一条活路都不肯给我！
      爸爸和妈妈都很伤心，也很无奈，知道这个病是绝症，却又无可奈何，爸爸告诉我，“由于咱家的政治背景和你的身体情况，有可能将来找不到工作，但是天无绝人之路，自己努力也会生活得很好，现在没有事就自学吧”，于是，我在家里开始学习制图，钣金，修表，照相，木工，钳工。
      木工要有体力，我推不动刨子，也拉不动据，所以只做了几个小箱子，几个凳子，就半途而废了。   
      照相学了不少时间，有一次朋友介绍认识一位当红摄影记者，本想拜师，却不料他给我当头一盆冷水；“你想想你的家庭，哪一家杂志敢用你照的照片”。从此扔下几十年再没摸相机。
     学习没有白学的，付出也是会有回报的，在将来的工作里我所学的基本都派上了用场。

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这期间我偷偷的在旧书市场上买了几本肝病的书，都是翻译国外的。因为新华书店里根本就没有科技书，有的都是毛泽东选集，毛主席语录，和其他歌功颂德的东西。
      由于没有医学知识，好多东西看不懂，只好到同学家问大姐和他家人，这家人是医学世家，全家人几乎都是医生。为人宽厚仁慈，做事认真严谨，同学的爸爸看见我拿的书，笑呵呵的和我说：“你借给我看看吧”。事后我好多年再没看见这本书，也不敢要，我记得那本书是英国作家写的，《雷内克氏肝硬化》。时隔多年后妈妈把它还给了我，当时王伯伯找到了我妈妈：‘别给孩子看这样的书，他太小，看完就没活路啦”
      1970年夏天，爸爸长年的流放式的生活，严重的摧残了他的健康，因胃病便血回到哈市治疗，没想到仅仅一个月时间，就与世长辞。年仅55岁。死于胃癌转移肝癌。
      爸爸走了，妈妈一个人支撑着家庭，生活极其艰难，治病的事我已彻底失望。此时已经又有了肝乐，肝泰乐等新药投入市场，但是对我来说，有与没有都是一样的，我根本就买不起。也很难买到。
      化验结果依然没有起色，转氨酶甚至到过五百多，所有的指标没有一个是正常的，索性不做了，反正就是个死，有什么了不起。
      这段时间里我虽然活的很艰难，但是却也收获不少，学到不少新东西，交了不少新朋友。文革虽然还没结束，但是大家都知道政治是怎么回事了。院子里的孩子都敢和我玩了，家里整天热热闹闹的，真的挺好的，想起原来看见我们黑五类孩子，就像躲避瘟疫一样，不禁哑然失笑。人们总会有觉醒的时候，宣传的谎言不会永远蒙蔽群众。我们家从那时起成了院子里孩子们的娱乐中心。

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由于医治无效，只好以休息作为治疗的手段。你想想看，仅仅是维生素，葡萄糖怎么能治好肝病呢，买不到那些新药，也买不起那些新药，肝区不适的钝疼，和那个巨大的脾，还有高涨的转氨酶，都重重的压在我的心头。为了不叫家里人担心，我也都乐呵呵的对待每一天。鼻子依旧流血，已经习以为常，几天不出血倒是奇怪了。
      有人出了个偏方，就是猪苦胆里加上绿豆面，风干后碾碎，一次吃一勺，我看这个方子就是后来的护肝片的原始配方，不过后者又加上五味子，茵陈，柴胡，柏蓝根等中药，我吃了好久，也没见什么效果。
      还有人说苏子油炖母鸡能治肝硬化，也是吃了不少，没发现效果，这个没有盐的鸡够难吃的。
      吃了不少偏方，不过都没有效果，此后我也不吃了，爱咋地就咋地吧
      不过我VC，用了不少，糖也没少吃

沧海

慢慢的我的病同学们都知道了，可是我不愿意面对同学，我觉得和别人差的太多，有点羞于见他们，走在路上，只要发现老同学，一律躲着走。这个毛病一直到了肝移植以后才算改了，尽管没偷没抢，就是不愿意见人。我不愿意看见别人可怜我！
      我妹妹的好朋友（也是我同级的同学，但从来没说过话）他爸爸是哈市有名的四大名医之一，老人家酷爱京戏，闲来无事时，总喜欢唱两口，市里的头头脑脑都找他看病，社会地位和经济条件都不错。我的同学看见我如此落魄，就和她爸爸说给我看病的事，老人家给我整整看了一年半的病，一分钱都没收。我至今都感激涕零。恩情永世难忘。前几个月，听说我的这位同学在北京，约了一个老同学去看看她，有生以来第一次和她说话，感慨万千，真有恍如隔世的感觉。
      说来也怪，吃了一年半多的中药，转氨酶下来了，当时真高兴，总算见效果了，尽管其他指标还不好，但是毕竟有了好转。此时已经是1973年了。
      如果放在今天我肯定不会相信中医治疗肝病的效果，但是那时对我的精神作用却是无比巨大的。其实一直都在懵懵懂懂的治疗，医生也是摸索，我就更是糊里糊涂。在今天看来，那个水平的治疗，治与不治没有什么两样。国内外的统计数字说明，只有抗病毒治疗才是唯一有效的办法

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我一直不知道我的病的过程，应该怎样用现代乙肝理论解释。反正1973年以后，病情趋于稳定，就是说发展的速度慢了，如果继续以1969-1971年的发展速度，恐怕今天早就没有我了。但是我的巨脾症却依然进展。到了1975年末，我的脾已经达到肚脐之下，肋下10cm，血小板降低到2万以下。医生对此头疼不已，我却浑然不觉。
      身上终于出现出血点了，而且越来越严重。
      熬不过去了，只能手术切脾，再不切的话，恐怕保不住命了。1976年9月6日，在医大医院由丁立教授主刀，进行了脾切除同时脾腔静脉吻合手术。手术进行了六个多小时，这个手术放在今天，连一个小时都不用就利利索索的完成了，可是在1976年，却是很大的一个手术，上午8点进手术室，下午近三点才推出来。取出的脾整整装了一个小盆，重量达7斤半。