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[网友原创] 十年

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发表于 2011-9-18 10:23:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 陕西咸阳
      十年
十年,就像昨天一样,历历在目……

2000年,辉煌过去,无限的惆怅和迷茫的一年。
2001年春节的一天,突然觉得肝部疼痛难忍,呕吐,水米难进。
到医院检查,如同定时炸弹爆炸一样,乙型肝炎。
抓紧时间治疗,三个月之后,可以出院了。并且按医生的指导,开始使用干扰素α-2a。
可是,到了秋季,再次病症加重,不得不再次住院。然而,这一次,却越治越重。
到了2002年春节的时候,病情愈加重了。不得已,转院的西北最大、最权威的医院。病情依然严重,以至于医院签出病危通知。
好在是在西北最权威的医院,医生也是最权威的医生,总算留了一条命。
可是状况并没有维持多长时间,又复发了。
再次住院,然而这一次没有以前的幸运了。肝硬化失代偿期。无异于死刑。
这一次,最权威的顶级专家也不到我的病房里了。同病房,还有一个和我的病情基本相同的病友。
不停的有病友医治无效而离开。
绝望,弥漫在周围。
有一天,一个从北京回来的病友,突然提到北京有肝移植。这个消息迅速在绝望的病友之间传开了。开始议论纷纷。
绝望的妻子提出试一试。我根本就没有考虑。
一个月之后,看到一篇文章,这家医院曾经为一个小女孩移植了她父亲的半个肝,而获新生。小女孩是得了先天性的胆道闭锁症。
极度绝望的我,看到一线希望,同意妻子到北京去看一看。而我,万念俱灰,剃了光头,意不治了。
当时的天津一中心,如日中天。
妻子以极快的速度,携幼子到天津一中心考察。以极快的速度,打电话告诉我,希望很大。
又以极快的速度,返回,与家人商榷,筹款。在我的哥哥联系下,确定到北京手术。
仍然不放心的我和妻子,咨询医院的医生,然而医生多数不可置否。更多的是反对。
下定决心,搏一搏。
携我到北京,同行的还有我的姐姐。
幼子交与年迈的父母照顾。
一家人的离别,如同生死相别。
这是2002年7月底。

到北京医院的时候,医院移植科的一个医生在大门口等我们。我们直接到了病房。
科主任和主治医生都到病房来看,介绍情况。
介绍肝移植的发展历史,介绍移植科的状况。
碰巧,一个已经康复出院,回来复诊的病友,找主任。
主任就现身说法,让病友介绍情况。病友的话,让我们彻底打消了残余的疑虑。
接下来的几天,见到更多的病友,有的已经做完手术,正在康复中。有的在等待。我们看到多数人都非常的兴奋,对未来充满着希望。完全没有感染科里那种沉闷的气氛。
病友和家属用成功的例子相互鼓励,相互安慰。我们安心等待。
之后的几天里,进行各种检查。我除了肝脏坏了,其他器官和系统都比较正常。医生评价,这是做手术的最佳时间。比较利于术后实体恢复。
在医生们兄长般的开导下,在护士们姊妹般的护理下,再生的信心逐步在增加。
半个月后,有消息,有肝源了。
立刻进行手术前的准备工作。备皮、灌肠、插鼻饲管、插导尿管,真够折腾的。
手术室的护士推着手术车,来到病房。
正准备上手术车,主任急匆匆的跑进了,“肝源不好,不要了”。原来肝源是脂肪肝。
主任安慰我们,“做,就要一个好肝”。第一次,就这样取消了。
又过了半个月,有消息,有肝源了。
这一次是好的。
当然又是一番准备工作。

进入手术室时,我把金戒指摘下来,交给妻子。哥哥、姐姐站在傍边,安慰我,别害怕。
我微笑着,会好的。
进入手术室,抬上手术台。一个护士给我扎上输液管。一个医生给我戴上氧气面罩,说,“吸一点氧气”。于是,我什么都不知道了。
不会忘记的日子,2002年8月30日。
半夜,大约两点多,我醒了。身上插满了管子和电线。还被绑在床上。动力一下,就听见傍边有护士说话,“不准动!”又昏睡过去了。
再次醒来时,已经是8点多了。
然而,好事多磨。腹腔的引流管不停的引流出鲜血,到晚上的时候,竟然流了约6000毫升的鲜血。
医生意识到有问题,立刻拉回手术台。打开腹腔检查。原来一个小血管没有焊牢。
再度醒来时,多了一个气管+呼吸机。话都不能说了。
护士给了一个本子,一支笔,要我把想说的写出来。从此,养成了一个习惯,躺在病床上,就开始写东西。
照顾我的,是护校的实习生。像我的外甥女一样大。
在护士的带领下,每天早上,她们给我擦洗全身,给我喂药,帮我翻身,帮我解大小便。
有意思的是,她们照顾我,我给她们教怎样做东坡肉。
一个实习生有一天对我说,“生活就像镜子,你笑,他就笑,你哭,她就哭”。我笑。
在ICU里呆了5天。
我的病床在靠近窗户的地方。妻子和姐姐在窗户外,给我打气。
第四天,摘了呼吸机,换上氧气管。医生允许家属送流食。
妻子送来平时我最爱吃的西红柿汤面。四天,妻子廋了一圈。原来丰满的脸颊,深深的凹陷下去。两个眼睛比平常更大了。
由于味觉的原因,西红柿汤面完全没有以前的味道。可我还是吃完了。
第六天,我回到普通病房。
在病房门口,我下了推车,自己走进病房。开始新的生活。
此时,我想起了以前同病房的病友,赶紧打电话。接电话的是他的妻子。当她知道是我,十分难过的告诉我,他十天前去世了。也就是说,我进手术室是前后,他去世了。无限的伤感,生命的脆弱!
回到病房的第三天,突然发起高烧,连续三天使用当时最高级的抗生素,依然无效。主任和主治医生开始讨论。主治医生突发奇想,说,“是不是感冒啊?”。于是赶紧打清开灵。也许真的是上天保佑,一瓶清开灵,打了半瓶,体温快速下降到正常。于是又有一个习惯,一旦发烧,或有不适,先打清开灵。
有意思的是,手术之前,不能喝牛奶。一喝牛奶,必然拉肚子。而手术之后,心有余悸,不敢喝。妻子说,试一试。大胆喝了一袋。竟然没有反应。从此,牛奶再次进入我的食谱。还记得那牛奶是在北京试销的“草原牛妈妈”。
之后,平淡的恢复生活持续了20天,一切正常的不能再正常了。吃药、吃饭、运动、休息。手术一个月,能爬百户山了,出院了。
正赶上国庆节,我们挤上公共汽车,爬上香山。满山红叶,层林尽染,美景如画。此时的心情,如香山的秋风般轻盈。
完成了我的北京之旅。回到家乡。


半年后,拔掉“T”。准备开始正常人的生活。谁知道新的问题来了。
突然间,肝功不好,不知道是什么原因。紧急返回北京医院。
经检查,竟然是轻度的急性排斥反应。
赶紧用药。
加大药量,每天6毫克普乐克复,大激素冲击,好转,反弹。再次大激素冲击,好转,反弹。大激素冲击,无效。
使用OKT3,好转,反弹。无效。
黄疸持续上升。而且血糖也开始上升。
此时的北京,正经历着“SARS”。
每天在医院的顶楼(病房就在顶楼),都可以看到因“SARS”死亡,送走处理的尸体,包在黄色的裹尸袋里。
两个月,竟然无功。再次情绪极度的低落。
此时幼子打来电话,哭着喊“爸爸,我想你!”
决定返家。死,也要死在家里。
临行前,一个护士送给我一本书,《肾移植手册》。说,这是目前国内最先进的资料。
回家的列车,空空荡荡。一节列车,只有三、四个人。
各地隔离从北京回来的人,我也不例外。


回到家里,不甘心就这样下去。
一方面,再度进行激素冲击,打清开灵。一方面,认真研读《肾移植手册》,寻找什么原因导致我的状态,寻找可以救我的方法。
一天晚上,再次看到一句话,“大剂量的免抑制剂,会导致血糖异常”,如闪电一般!大剂量、血糖异常,这不是我的症状吗?
大剂量,意味着中毒。一个明显的信号,在脑子里产生。既然是中毒,必须减药。
死马当做活马医!冒险减药!
第二天早晨的药,就减了1毫克普乐克复。提心吊胆的观察。当天下午,小便居然变清了。
果然是中毒。当天下午的药,也减了1毫克。
然后,安排家人买消炎利胆片,菊花。降黄疸,清肝火。
一段时间之后,眼睛里的黄疸减少了,皮肤变白了,血糖也下来了。心情非常的愉快。家人也十分的高兴。
普乐克复的药量减为每次1毫克。
当年的八月底,在幼子开学的前一天,在妻子的劝说下,来到法门寺拜佛。这一天大雨倾盆,不少路段被淹没。几经辗转,到了佛家圣地。
看着法门寺地宫里的佛家传说壁刻,心中多有感慨。跪在佛家圣物之前,默默的祈祷。原来对自然科学笃信不疑,如今,却拜倒在佛家,呜呼!
在法门寺求了一个玉制的观音,白蒙蒙的。贴身带着。
半年之后,再次见到主任的时候,主任惊诧之余,询问我的治疗方法。毫无保留的告诉主任。
半年之后,我在网上的一个移植论坛里,公布了我的情况。那个时候,普乐可复的使用量,完全套用欧洲人的剂量。没有人认为会有中毒现象。
四年之后,我在一个论坛上,看到一个权威,发表的一篇文章,减少了普乐可复的使用量。比之前的使用量,减少了50%。
某一个移植论坛里,有人开始推荐吃消炎利胆片。


平安快乐的日子过了五年多。
携妻带子旅游、钓鱼、骑自行车远游、欣赏中外音乐、欣赏中外绘画,如此等等,不亦乐乎。
然而,乐极生悲。
有一阵子,经常感到头痛,以为是颈椎,并不在意。而且手有一点发抖。
2009年的春天,再次到医院复查。核磁显示,总胆管狭窄,医院建议放支架。我坚决不放,因为我知道,不少放了支架的病友,出现不停的发烧。而且当时我的胆系统正常,胆红素正常。不去做无谓的事情。
普乐克复的浓度7.00左右。医生告诉我,浓度有点高,在3.5左右就可以了。赶紧继续减药。
可是,还是晚了。
那个白玉的观音,已经变得通体透明,然而,不知何故,居然丢失了。莫非预示着什么。
有一天,头痛、呕吐,竟然晕了过去。
在医院检查,判断脑子出了问题,高度怀疑是结脑。脑袋上打了一个眼,引流脑脊液。左查右查,却没有查出结核菌。却一直按结脑治疗。
妻子心中不安,再赴法门寺,又求了一个玉制的观音,白蒙蒙的。仍然贴身带着。
折腾了半年多,不见效果。此时,已经不能走路了。上下车,需要人背着。
又到了北京。依然是妻子和姐姐陪着。左查右查,仍然没有查出结核菌,却依然按结脑治疗。
快不行了,脑脊液送到外院,才查出来,原来是隐球菌感染。紧急换药,却不见效果。人也深度昏迷,不知事了。医生无为。
妻子赶到北京,见状大悲。心一横,雇车拉我回家。
在家乡的一家脑病专科医院,病情严重,医院签出病危通知。都以为,此番吾命休矣。妻子方寸大乱。老父亲临危不乱,做主,继续治。
医生采用常规的方法治疗,在昏迷了两周以后,我居然醒了。
天不绝我。医生称奇。
然而,此时的我,两周的记忆没有。全身一点力气也没有了。
姐姐和妻子轮流照顾,身体逐步恢复。
一个月之后,出院回家。门槛都迈不过去。漫长的康复开始了。
双腿无力,站立不得。在家人的搀扶下,勉强挪行。
双臂无力,连胳膊都抬不起来。坐立起来,得靠双臂支撑,过分的使劲,双肩又出现了严重的肩周炎,胳膊不能过肩。晚上睡觉,连身都翻不过来。
咬牙切齿,仍然不停的运动,体能逐步的恢复。
自己能爬起来,在网上查隐球菌。原来是普乐克复剂量大,免疫力低,容易感染。隐球菌性脑膜炎,其症状极像结脑。
原来如此。
几番生死,皆因普乐克复。真是成也萧何、败也萧何!
从脑膜炎的初始状态到现在,几乎两年。
春节前,到医院复查。各个脏器的功能出奇的好。
医生说,使用抗隐球菌性脑膜炎的药,多数病人会出现肝、肾功能的损害。而我的肝、肾功能并未受到损害。医生称奇。
春节过后,加大运动量,现在能独立的站立、行走。但是病重时的记忆仍然缺失。脑袋上的引流眼还没有愈合,形成一个凹陷。留着吧,生活的印象。
半年的时间,长了10公斤。以前的衣服、裤子都穿不成了。
刚到的《心声》(普乐可复新生会刊物),对普乐可复的使用,进行了比较客观的论述。

幼子已经长成1米8的大小伙子,整天生龙活虎的,学习也堪比老爸。身体比老爸更强壮。
妻子比同龄人更显得年轻,更多漂亮。
老双亲年近八旬,依然健康。
真是应了那句话,被上帝咬过的苹果,更加香甜。
朋友们期待我能尽快重新开始新的生活。

评分

参与人数 1经验 +10 威望 +30 金钱 +50 魅力 +50 金币 +1 收起 理由
kql + 10 + 30 + 50 + 50 + 1 优秀帖子

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发表于 2011-9-18 10:42:08 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
新生命,新生活,问题仍然不少。十年,继续奋斗!
发表于 2011-9-18 11:50:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 杭州多多 于 2011-9-18 11:50 编辑

更加香甜的新生活等着你!{:soso_e181:}



发表于 2011-9-18 12:01:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
十年,接下来还有健康快乐的N个十年等着过呢。
发表于 2011-9-18 19:15:13 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 水杉 于 2011-9-18 19:16 编辑

问题来了,你真棒!是你的智慧,冷静和胆量救了你自己。做个有心的人,乐观的人,不轻易放弃的人是非常重要的。
话又说回来,如果我们的大夫能想到这些问题,深刻钻研,病人是不是可以少走弯路,少受痛苦呢?
瞧瞧,问题又来了,呵呵。

点评

哈哈!问题又来了`  发表于 2011-9-18 20:23
发表于 2011-9-18 13:54:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
生命需要不断抗争.健康心态是战胜疾病的良药
发表于 2011-9-18 14:09:57 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
祝福前辈!
祝您有N个幸福香甜的十年!{:soso_e163:}
发表于 2011-9-18 15:49:18 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
看着楼主的网名,就知道是个乐观,幽默的人。作为前辈,经历曲折,还有主任不知道的问题你都解决了,真是牛!“小血管没有焊牢;一个玉制的观音,白蒙蒙的;脑袋上的引流眼还没有愈合,形成一个凹陷。留着吧,生活的印象;一节列车,只有三、四个人……看得我忍不住笑出来了,
有个1.8米的大小伙子,让人羡慕啊!


发表于 2011-9-18 15:57:05 | 显示全部楼层 来自: 河北承德
{:soso__970184860800752386_4:} 祝福你,N个幸福的十年在等你,鲜花送给你。
发表于 2011-9-18 21:15:40 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
体重长的太快,还是要注意点
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