肾移植的心理和社会问题
Marcy H. Gitlin,Terri H. Sayama & Robert S. Gaston
移植带来的社会经济利益
接受肾移植的患者的生活质量通常高于透析患者。大约有80%的接受移植患者,其生活质量达到或接近正常水平,而透析患者只有50%可以达到此水准。在总体健康情况问卷调查中,透析患者的病态情况更加严重。然而,需要指出的是:此项调查不包括移植失败产生的影响,它也将对患者的生活质量产生重大影响。
肾移植带来的明显利益是患者可以从透析的限制中解脱出来。患者不必日夜与透析机相连接,或每次花费数小时、每周2~3次去透析中心。这样计算,患者每月用于血液透析的时间平均为40~50小时,而持续性非卧床性腹膜透析(CAPD)的患者每月需要60~70小时,持续性循环腹膜透析(CCPD)则每月需要280小时。
透析与严重的心理社会压力密切相关。患者面临着这样的矛盾:既想保持独立,又不得不依赖于机器。他们同时面临着财政困难、家务活动受限和自主性的丧失等问题。
移植为旅行带来了更大的便利。患者们不必为提前预约担心,并可以到没有透析中心的地方旅行。对于许多长期接受透析的病人,移植意味着度假(为期为一周以上)的自由。许多病人称:由于远离透析中心或到另外的透析中心将给他们带来很多不便,自从接受透析治疗,他们就未能进行长期旅行。
接受移植的患者有更大的饮食自由度。因为必须进流食,透析患者很难适应夏季或居住于气候温暖的地区。还有,令许多病人为难的是:如果不吃被认为是对健康不利的食物(如瘦肉、含淀粉的碳水化合物等),他们很难摄入足够的蛋白质。
接受移植的患者在处理健康情况范畴之外的其它问题时,通常可以表现出更高的精力和耐性。停止透析意味着他们每月可以节省50小时,每年累计则可达2600小时。这样,他们就有更多时间处理私事或与家人相处。而且,移植避免了透析引起的长期并发症。因此,许多患者认为:移植是重获自由和健康的象征。
最理想的结果是:接受肾移植后,病人可以重返工作和学习岗位。因为等待尸体肾源往往需要多年,我们鼓励透析病人进行度假疗养。在这段时间里,他们可以完成学业。在其接受残疾资助的期间里,社会保障体系可以为病人提供接受职业训练的机会;在他们有能力重新工作之后,又可以帮助其找到合适的岗位。
成功的肾移植比血液透析更经济,这一点可以在移植后三年内体现出来。各移植中心的花费标准不尽相同,但是肾移植第一年所花费用平均约为61000美元。因为所需免疫抑制剂的剂量逐年减少,花费也逐年递减。两年内总费用大约为70000美元,三年内大约为77000美元。但是,这些数据不包括重新住院的费用。相比较情况下,接受透析平均每年花费35000美元。因此,如果手术后的两年内没有重新住院,肾移植是比透析更经济的办法。如果移植病人重新住院,则经济性优势需较晚才能表现出来。另外,尽管移植失败所带来的经济影响没有被系统地调查过,但其代价显然很高昂。
移植的心理社会危机
当移植对患者及其家属、朋友产生消极影响时,社会工作者往往可以提供帮助。相关的问题有:如何消除患者对病人角色产生的依赖性,满足其重返工作岗位的愿望,强调被需要相对于需要的重要性,出现排斥反应时帮助患者维持信心,以及消除病人由于心理和身体症状产生的差别感。
尽管病人受到了有关医疗副反应方面的教育,但我们无法预测他们真正面对这些问题时将如何应付。既往有焦虑、抑郁等精神疾病的患者,在开始免疫抑制治疗后,其症状往往会加重。而对于没有相关既往史的病人,也有发生类似症状的危险。我们应该做好安抚家属的工作,对他们说明:这些症状是暂时的,并且是可治疗的。而对于诸如多毛症、牙龈增生和体重增加这类不易察觉的副反应,应该进行精确的检测。移植后不可避免的副反应可以造成患者在治疗过程中经常停药、减药,因此需要系统性地调查病人对这些副反应的心理反应,及时发现并解决这些问题。
接受移植后,患者的生活方式发生了很多变化。首先,他们在家庭和工作环境中的地位可能发生改变。在多年以后,他们重返工作岗位的能力可能受到影响。而且,他们面临着失去财政支持的危险,比如残疾收入和健康保险等。个人关系同样受到威胁:移植后带来的压力可能导致离婚或分居。移植后性功能可能发生改变,从而带来新的希望或忧虑。还有,由于透析阶段患者与病人角色紧密相连,移植所带来的全新的自由可能对患者构成威胁。向健康人角色转变可能很困难,身份危机可能出现。咨询和提供帮助队伍可以帮助病人完成这一系列转变。雇用职业对于从各种途径接受残疾资助的患者是一个很重要的话题,并与他们的健康保险密切相关。对于他们曾经依赖过的利益的丧失,病人会很关切。他们将面临一项挑战:由维持依赖转向争取独立。
许多病人害怕面临导致移植失败的排斥反应或其它的严重并发症。尽管这些忧虑可能被夸大,但并非不合情理。我们可以通过开诚布公的谈话,向他们说明各疗程中存在的危险。由于移植是以他人的牺牲为代价的,病人可能会因此产生负罪感。应该向他们说明:这种感觉是很常见的,而且,他们从中获得的利益与供者本人和关爱他们的人的愿望是一致的。
患者的不坚持(依从)问题
只有长期应用足量的免疫抑制剂,移植物才能够存活。所以,对于不坚持进行复杂医疗方案的病人,移植物死亡的可能性很大。不依从一词被用来表示:病人因为任何原因不服从治疗方案。有意中止免疫抑制治疗的病人是很少的。大多数病人的不依从行为是各种变量综合作用的结果。因此,我们有时用另一个轻蔑意味较小的词:不坚持。
医疗中的不依从问题对多种慢性疾病的治疗结果产生影响。据估计,在美国每年16亿之多的处方中,只有一半被正确执行。用上一届外科学会主席C. Everett Koop 博士的话来说:“药物治疗不能用于不遵医嘱服药的病人。”表19.2列出了与医疗中的不依从有关的一系列变量,这些变量在移植后的免疫抑制治疗中表现很明显。在肾移植过程中,发生有重要临床意义的不依从的受者占总数的15%~20%,这大大增加了严重免疫问题的危险性,甚至引起死亡。尽管其临床意义很难评价,但偶尔发生不依从的问题是很常见的。在慢性排斥反应阶段多次出现急性排斥或迟发急性排斥会引起移植物死亡,在医疗中不依从将增加此类事件发生的危险性。在移植后的6个月内,不依从可使移植物死亡的可能性增加3~5倍,并且是移植物死亡的最常见原因。
表19.2 药物治疗中可增加不依从危险的问题
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多种治疗方案合用
治疗时间延长
小剂量问题
药物适口程度
可定义的副反应
经济代价
对疾病严重度的认识
未充分理解治疗方案
与提供治疗者接触间隔延长
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几个人口统计学变量似乎对不依从的发生产生影响。比如,已适应慢性疾病治疗的糖尿病人很少发生不依从的问题。年轻的和文化程度较低的病人则容易发生不依从。有精神疾病和物质滥用史的病人也是一样。至少部分不依从行为要归因于财政困难。社会与经济地位低下也意味着肾移植后不依从而导致较差的远期疗效。了解这些人口统计学危险因子,在针对患者个体治疗是利益有限。而且,对及早发现不依从行为和寻求合适的治疗方案也没有太大的意义。
改变不依从行为的方法因病人个体情况而异。但是,接受移植患者必须使用免疫抑制剂,这项费用常超出病人每年住房的费用。对于享有医疗保险或医疗保障制度的患者,经济不会成为很大的问题。然而,相当数量接受肾移植的病人,只能从医疗保障制度中获得44个月的药费。然后,他们必须通过复杂的护理行动网络和国家肾脏网络获得帮助(通常在社会工作者的帮助下进行)。由于经济困难,许多病人被迫停用环孢素A,这样,发生晚期排斥反应,导致移植物死亡的危险大大提高。如果病人可以获得这些药物,其结果会大大改观。实践证明:将医疗保障制度所提供免疫抑制剂的覆盖期扩大为1~3年,可以减少因收入差异引起的移植物长期存活率的差异。美国药品局已提议取消医疗保障制度提供免疫抑制剂的时间限制,此项目正在国会讨论过程中。
除了为药物治疗提供经济保障,其它介入方案也可以增加病人的依从性。药物剂量的电子监测可以早期发现病人的不依从行为,但是此类设备不被广泛接受。简化给药方案可以获得更好的依从性,此任务比获得良好的药代动力学结果更为艰巨。应该帮助病人养成良好的依从习惯。为了使接受移植的患者坚持药物治疗方案,我们应该认识到保持移植物长期存活的重要性,并建立起医患间的良好信任。
摘自《肾移植手册(Handbook of Kidney transplantation)(第3版)》 (美)达努威特(Gabriel M. Danovitch) 主编 张小东 主译 人民卫生出版社,2001年6月第1版 |