我的肝移植术后康复之路，恳请大家指导！（术后9周年了)

天安

我在这里开贴，介绍自己肝移植术后护理和康复情况，恳请大家多多指导！
    我因乙肝、肝硬化、小肝癌在浙医一院行5次介入化疗手术后，即于2009年11月05日在浙医一院行肝移植手术，至2012年11月05日已过3周年。近日又在浙医一院进行了全面检查，自我感觉良好。
    一、用药情况：坚持按医嘱用药。其中抗排异药，●从术后4个月至术后30个月(共有26个月)，口服FK506每日为2㎎（早、晚各1㎎）。●术后1年停服骁悉。●2012年05月底开始减FK506药量。其中05月底至08月底，口服FK506每日调整为1.75㎎（早1㎎、晚0.75㎎）；09月初开始，口服FK506每日调整为1.5㎎（早0.75㎎、晚0.75㎎）。●自2011年12月13日开始，右上臂三角肌注射“乙肝疫苗”安在时每月1次40单位。2012年08月20日注射第9次“乙肝疫苗”安在时40单位后，因未应答而暂停。2012年11月中旬将改为注射深圳产的60微克“乙肝疫苗”。 ●目前用药，每日口服FK1.5㎎，拉米夫定1颗（已连续服用10年），优思弗1丸，拜阿司匹林1片，百令6丸，阿魏酸哌嗪片（保肾康）6片，钙尔奇1颗。同时，每30天左右肌注蜀阳“乙肝免疫球蛋白”400单位；坚持每日口服保健汤“米仁蟬衣汤”； 每年入冬后4个月，每日口服复方斑蝥6丸。
    二、检查情况：坚持按随访要求定期检查。其中每隔6个月到浙医一院大检查；平时定期到当地医院检查。
    （一）、抽血化验：
    【01】、FK506血药浓度：自术后5个月以来(至今已有31个月)，一直在正常范围内。其中术后1年内保持在4～6，1——2年保持在3～6，2年后保持在2～5。其中◆2012年11月06日浙一检测为2.2；而◆2012年09月17日上海检测也为2.2（FK506药量早0.75mg、晚0.75mg，上同）；◆2012年08月17日宁波检测为5.1（FK506药量早1.0mg、晚0.75mg）；◆2012年05月07日浙一检测为3.07（FK506药量早1.0mg、晚1.0mg，下同）；◆2012年02月17日宁波检测为4.5；◆2012年01月18日宁波检测为2.5；▲2011年11月14日浙一检测为3.1。其中浙一检测浓度比较平稳，宁波检测浓度波动较大。
    【02】、生化（肝肾功能、血酯、血糖、电解质等）：自术后5个月以来（至今已有31个月），一直基本正常并稳定；只是肾功能尚不够理想。其中2012年11月06日浙一检测，◆总蛋白78.4，白蛋白51.2，球蛋白27.2，白球蛋白比例1.9；◆谷丙转氨酶16，谷草转氨酶24；◆碱性磷酸酶60，胆碱酯酶8629；◆总胆汁酸10；◆总胆红素12，直接胆红素3，间接胆红素9；◆谷氨酰转酞酶13；◆肾小球滤过率（MDRD）79.45，腺苷酸脱氨酶13，肌肝91，尿素氮4.8，尿酸416；◆甘油三酯1.10，总胆固醇4.59，高密度脂蛋白—C为1.12，低密度脂蛋白—C为2.41，极低密度脂蛋白—C为1.06；◆钾4.53，钠140，氯100，总钙2.42，无机磷0.97；◆空腹血糖6.24↑；◆甘脯二肽氨基肽酶98，a–岩藻糖苷酶33。
    【03】、血常规：中性细胞和淋巴细胞比例持续倒置27个月（2010年04月至2012年07月）后，2012年08月份开始顺转来，目前仍有反弹趋势。其中2012年11月06日浙一检测，◆中性细胞47.0%↓、绝对值4.2；◆淋巴细胞47.2%↑、绝对值4.2↑；◆单核细胞5.2%、绝对值0.47；◆嗜酸性粒细胞0.4%↓、绝对值0.04；◆白细胞9.0，红细胞4.94，血红蛋白162，血小板252（全脾切除的），血小板压积0.29↑；其它指标均正常。
    【04】、乙肝三系定量：坚持每月查一次；观察乙肝疫苗反应时，每2周左右查一次。其中乙肝表面抗体，试用乙肝疫苗前保持在100以上，试用乙肝疫苗保持在50以上。连续注射安在时乙肝疫苗9个月（次），没应答；间隔3个月后，将于近日当乙肝表面抗体跌至30左右时注射深圳产的60微克乙肝疫苗。其中2012年11月06日浙一检测，◆乙肝表面抗原发光法阴性0.00 IU/mL（浓度>=0.05为阳性）；◆乙肝E抗原发光法阴性0.20 S/CO（>=1.0为阳性）；◆乙肝核心抗体发光法阳性5.86 S/CO（>=1.0为阳性）；◆乙肝E抗体发光法阳性1.00 S/CO（<1.0为阳性）；◆乙肝表面抗体发光法阳性40.15 IU/L（浓度>=10.0为阳性）；◆乙肝核心抗体IGM阴性0.10 S/CO（>=1.0为阳性）。
    【05】、肿瘤标记物：长期正常并稳定。其中2012年11月06日浙一检测，甲胎蛋白AFP为4.5（参考值0.0–20.0）。
    【06】、抗核抗体：2012年7月24日在当地医院抽血寄杭州检测，抗核抗体等19项指标全部阴性或小于参考值。
    【07】、巨细胞病毒抗原：术后一直在正常范围内。其中2012年05月07日浙一检测，IE+E为1，PP65为2。
    【08】、T淋巴细胞亚群：术后一直偏离标准值。其中2011年11月14日浙一检测，CD3为15↓（标准50—84），CD4为19↓（标准27—51），CD8为37.7（标准15—44），NK为46↑（标准7—40）。
    【09】、免疫值： 2011年11月15日浙一检测为409（标准250—450）。
    【10】、其他：诸如乙肝病毒DNA、人巨细胞病毒DNA、EB病毒抗体、甲乙丙丁戊庚前S1抗原抗体、血粘度等，术后2年内先后检测过，都正常。
    （二）、影像学检查：
    【01】、移植肝B超：定期检查，每次都报告移植肝及血流正常。其中◆2012年10月25日当地医院检查，超声提示：“（1）、移植肝肝内光点密集，血流灌注尚正常； （2）、左肾蘘肿。”同时提示“移植肝下腔静脉狭窄”。
    【02】、胸部CT平扫：定期检查，每次都重复报告“可怕的结论”且基本正常。 其中◆2012年11月05日浙一检查，诊断结论为“右中肺内侧段及左上肺舌段纤维灶考虑，对照2012-05-08老片病灶相仿”。◆2012年05月08日浙一检查，诊断结论为“（1）、右中肺及左上肺感染性病变考虑，对照2011-11-14老片相仿； 2）、两侧胸膜改变” 。▲2011年11月14日浙一检查，诊断结论为“双肺少许感染考虑，请复查”。▲ 2011年05月16日浙一检查，诊断结论为“右肺中叶慢性炎症考虑”；▲ 2011年04月22日因胸闷胀（喝汤呛入气管）在当地医院检查，诊断意见为“两肺局部支气管病变，少量纤维灶”。▼2010年11月15日浙一检查，诊断结论为“右肺中叶炎性机化灶”；▼ 2010年06月14日浙一检查，因感冒，诊断结论为“两肺支气管病变伴两肺感染”； ▼2010年01月19日浙一检查，诊断结论为“右肺中叶慢性感染考虑，右侧胸腔积液伴右下肺膨胀不全”。
    【03】、肝脏CT平扫+增强扫描：定期检查，基本正常并稳定。其中◆2012年11月06日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张，对照2012-05-08图像大致相仿”。 ◆2012年05月08日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张”。▲2011年11月15日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张”。▲ 2011年05月17日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后，肝内胆管轻度扩张”。▼2010年11月16日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝门区结构水肿，肝内胆管轻度扩张；吻合口狭窄，建议MRCP检查”；▼ 2010年06月15日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝门和肝内胆管周围间隙水肿，肝内外胆管轻度扩张”；▼ 2010年03月15日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝门和肝内胆管周围间隙水肿，肝内外胆管轻度扩张；肝动脉起始段狭窄，门脉主干节段性轻度狭窄”；▼ 2010年02月04日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝门和肝内胆管周围间隙水肿，肝内外胆管轻度扩张”。
    【04】、磁共振MRCP：定期检查，基本正常并稳定。术后第3天开始，最高体温达到42度并持续一周；后经确诊为胆总管严重阻塞，立即插管引流，2个多月后拔管就畅通了。其中◆2012年11月08日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张”。▲2011年11月15日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，吻合口显示稍变细，肝内胆管及胆总管轻度扩张，请结合临床。”。▼2010年11月19日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后MRCP未见异常”； ▼2010年06月16日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，吻合口轻度狭窄”； ▼2010年02月04日浙一检查，诊断结论为“肝移植术后改变，吻合口略窄”。
    （三）、其他：术后6个月开始上班，现与正常人一样工作。坚持每天步行等健身运动1.0—1.5小时；坚持多喝水（每天喝水2500ml以上），多食素；心情、胃口和睡眠一直很好，体质中等。◆2012年11月05日（术后3周年）检查身高171㎝，体重68.5㎏；血压120∕80，脉搏70；体温正常。▲2011年11月05日（术后2周年）检查身高171㎝，体重68.5㎏；血压130∕90，脉搏67；体温正常。▼2010年11月05日（术后1周年）检查身高171㎝，体重65㎏；血压120∕85，脉搏72；体温正常。术后最低体重58㎏；术前最高体重71㎏。
    三、下步打算：继续保持良好的心态，坚持多喝水、多食素、多运动，定期检查，按医嘱服药。
    【01】、超声多次提示，移植肝下腔静脉狭窄（即移植肝下腔静脉的吻合段狭窄）。由于血流灌注尚正常，不担心。
    【02】、术后，肾功能尚不够理想。这次（11月06日）检查肾小球滤过率（MDRD）为79.45，肌肝为91；而上次（05月07日）检查肾小球滤过率（MDRD）为63.17↓，肌肝为111↑。俗话说“是药三分毒”，停服某些可服可不服的中、西药。其中，停服保健汤中的半枝莲等中药（已服2年多）；停服“保肾康”（已服6个月）；至于“百令”再服一段时间，也列入可服可不服。   
    【03】、术前小肝癌，术后正常已3年。停服“复方斑蝥”（原每年入冬后服4个月）；继续喝“米仁?衣汤”。
    【04】、今年55周岁，8年前因脾亢切除全脾，肝移植术后血小板保持在25万—30万；前年肝脏CT平扫+增强扫描诊断“肝动脉起始段狭窄，门脉主干节段性轻度狭窄”。继续服用“拜阿司匹林”（已服1年多）。
    【05】、胆红素、总胆汁酸在正常范围内，已持续30个月多。停服“优思弗”（ 术后，原每日服2丸，近几个月改为每日服1丸）。
    【06】、今年7月份检测骨钙含量在正常范围的最低值。继续服用“钙尔奇”（ 已服3个月）。
    【07】、 抗排异药（FK506）、拉米夫定，当然要终生服用。   
    还有许多问题，诸如注射乙肝疫苗问题（另贴），等等。
    妥否？特再次恳请大家多多指导！

天安

▲谢谢杭州多多的关注和指导！
▲杭州多多关于“既然服用了降压药，血压正常了，也不宜停用。降压药与FK一样需要长期服用，如停用请咨询医生”。
▲我于肝移植术前，血压一直正常。肝移植术后初期，因抗排异而血压有所上升，冲出正常范围临界值；按医嘱口服降血压药“拜新同”每日1颗，共服用49天。血压恢复正常后，按医嘱停服降血压药“拜新同”。时过3年，血压再次上升，又冲出正常范围临界值。按医嘱再次口服降血压药“拜新同”每日1颗，服用22天后血压恢复正常。
▲再次请教：（1）、血压恢复正常后，如果继续服用降血压药“拜新同，血压会降的太低吗？（2）、血压恢复正常后，如果确需继续服用降血压药“拜新同，是否减少药量？诸如每几天服1颗降血压药“拜新同”？
▲再次恳请大家多多指导！

老胶东新生

好啊 继续加油 向您学习{:soso_e179:}

杰★PoinT

米仁衣汤是什么？请问

普洱茶

       2011年11月15日浙一检测为409（标准250—450）而CD4+/CD8+=0.5.两者是矛盾的。根据肺部有感染情况较长期存在，我以为ATP值检测有误，T细胞亚群CD4+、CD8+似较可信，你的免疫力是压得比较低。
    2012年10月25日B超声提示"肝内光点密集",CT检查也提示“肝移植术后改变”，两者相参似乎提示存在慢性肝损害——尽管肝细胞酶、胆管酶均是正常的。如有可能进行肝穿，看看肝组织有何病理改变，寻找肝脏可能存在轻度纤维化（抑或是脂肪肝？）的诱因。
    解决了上述问题才有利于长期健康生存。
    你如此认真对待自己个病情，值得学习；敢于晒给肝友们看，值得称赞！

wqp

前景乐观！

凉言

不错，继续保持，跟我一样属鸡吗？

杭州多多

首先祝楼主新生三周年生日快乐！
孙主任分析的非常有道理。
1、脾切除的肝友在进行免疫系统测试时，往往会得到一些相互矛盾的数据。如ATP值和CD4+/CD8比值。因此需要加以甄别；
2、对于肾功能不是十分理想，停用一些药物可行，如复方斑蝥、保肾康、半枝莲等，同时应保留百令。而关键还是要抓住主要原因，就是孙主任提出的“你的免疫力是压得比较低”，会否是抑制药物的副作用所致；
3、十分敬佩楼主的认真对待自己的精神。在浙一的昆仑肝移植网上，一丝不苟、持之以恒地记录自己的随访过程，虚心的向医生和肝友们提问。他的随访帖新肝友们可以去访问一下，会受到启发的。

天安

杰★PoinT 发表于 2012-11-10 14:44
米仁衣汤是什么？请问

    《米仁蝉衣汤》：就是用米仁、蝉衣为主要原料熬成的保健浓汤。
    功能：据悉，能抗肿瘤、抑制癌细胞。
    原料：米仁60克、蝉衣3克、红枣5颗、生姜3～5片、陈皮少量。再根据实际情况，选择性地加1—2味其他中药，如半枝莲、红豆杉、冬虫夏草等，但量不宜太多。总之，中医讲究的是切诊下药。
做法：先把蝉衣钆成粉（每周集中钆一次）。每天晚上，除蝉衣粉外，将其他原料放入紫砂电炖锅内，加水2～3碗（约500ml～700ml）,搅匀；临睡前，把紫砂电炖锅调到自动档，熬。次日早晨6：00前起床，即先喝一杯温开水；然后倒出浓汤（约大半碗左右）；等浓汤至适温后喝下；喝温开水与喝浓汤之间相隔半小时左右，喝浓汤与吃早饭之间也相隔半小时左右。早饭后，把蝉衣粉再倒入锅内，加水1～2碗，搅匀，调到自动档，熬。中午倒出存入保温杯，至午睡后喝下。同时再加水1～2碗，搅匀，调到自动档，熬。下午下班后倒出存入保温杯，当茶喝；渣倒掉。
    上述仅仅是本人的做法，原始资料来源于杭州多多（nichlasgun）的指导。如有不当之处，请杭州多多（nichlasgun）指正。

天安

非常感谢孙主任（普洱茶）、杭州多多的关注和指导！
（1）、孙主任提出“免疫力是压得比较低”，意在提示我免疫力抑制还是过度的。目前，我的抗排异药FK506已减到每天1.5㎎（早0.75㎎、晚0.75㎎），FK506血药浓度为2.2。是否还可以继续减抗排异药？怎么减呢？
（2）、接受孙主任的提议，下次到浙医一院大检查，主动要求进行肝穿，看看肝组织有何病理改变，寻找肝脏可能存在轻度纤维化（抑或是脂肪肝？）的诱因。
（3）、接受杭州多多的提议，保留服用“百令”。

灿烂夏花

FK506血药浓度为2.2。是否还可以继续减抗排异药？怎么减呢？——浓度不是太高减药需谨慎