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[网友原创] 如何保持在重出江湖后生存的更好更久?

 火.. [复制链接]
发表于 2013-5-1 11:34:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 广东广州
本帖最后由 大光 于 2013-5-2 08:06 编辑

我们的好朋友,承德的重出江湖突然离世,心情无比难过。他的病情发展有没有值得我们反思的地方?凡事有因果,患癌或严重感染也事出有因。
重出江湖后来的病情我只听说近几个月发现肝癌、肺转移和肺部严重感染。为何状态还算不错、移植第9个年头出现如此突然和严重的病情?这可能是移植头几年高免疫抑制造成的远期并发症。08年在移植城时我和重出江湖交流过他的病情,当时他需要很高的FK浓度维持肝功,FK浓度常常达到10左右,这是很高的浓度,请看当年的帖子:谷氨酰基转移酶和碱性磷酸酶总是高怎么办?移植城百问25:http://blog.sina.com.cn/s/blog_5485ccef0100alog.html。当时我给他建议治疗方案要调整和优化:1、采用低剂量三联免疫抑制方案:如FK+MMF+雷帕,既要保证不发生排斥,也要确保低药物毒性。2、注意要防止感染,定期查血常规、胸片.....
良君子,你在初期几年,好像他克莫司的用量也很大,我记不清楚了,但感觉后来发生的胰腺CA也与长期高免疫抑制状态有关。
还一个朋友,我一直很担心,原名叫黑白,他克莫司用量常达10mg左右,浓度也需要很高,否则就排斥。我也保留了原来的记录:高浓度FK情况下发生的排斥反应怎么办?:http://blog.sina.com.cn/s/blog_5485ccef01009sw3.html

离我们的十周年越近,我们更应保持一份警醒。



点评

好贴!顶一下!  发表于 2013-5-6 10:57
发表于 2013-5-1 12:20:17 | 显示全部楼层 来自: 天津津南区
      哦,是肝癌肺转移伴感染呀!那就决定了现在的大结局只是迟早的事了。转念一想,只是“近几个月发现肝癌、肺转移”呀,就现在的医疗条件下只要发现的早也不致于走的如此快呀?资料少难得其解。其实,不管是肝移植刚开展阶段过早走掉的肝友,还是长期生存后突然走掉的肝友,他们的经验对于我们每个生者都是千金难买的宝贵经验啊!我们怀念他们,他们也有不少话没有来得及和我们交代的.....
发表于 2013-5-1 13:28:46 | 显示全部楼层 来自: 重庆
烦看我近日报告有何不妥?俺今年也是九年,环疱浓度(服药后二小时测180)
_DSF4988副本.jpg

点评

不错!  发表于 2013-5-5 18:49
老色鬼多接近女人,再活二十年都没问题,哈哈  发表于 2013-5-2 14:08
老色鬼只要远离女人,再活十年没有问题。  发表于 2013-5-2 08:01
发表于 2013-5-1 15:16:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢吉祥皮宝和普洱茶的指导,专业人士和我们考虑问题的方式不一样,对我们是有指导意义的,这是对生命的珍重,{:soso_e183:}谢谢!
发表于 2013-5-1 16:43:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
随着移植手术后存活的时间越长就会出现这样,那样的问题。定期检查是非常需要的,发现问题可以及时得到治疗。谢谢吉祥教授和普洱茶主任从医学专业的角度提醒我们安全用药,珍爱自己的生命

点评

问安如意大姐,好久没联系了!  发表于 2013-5-1 17:04
发表于 2013-5-1 18:52:07 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
高浓度的FK长期下去肯定弊大于利!谢谢负责任的善意提示。
发表于 2013-5-1 19:43:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
生命的总结。
发表于 2013-5-1 20:53:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
沉重的!需要各位大哥们总结后,别忘了告诉我们这些刚会走路的婴儿,谢谢了!
发表于 2013-5-1 23:44:51 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
非常赞同吉祥教授的观点,移植初期的高浓度对远期生存来说可能会有很大风险,我一直倾向在确保不发生排异的前提下,尽可能降低FK药物浓度,减少免于制剂的用量,这对预防癌症复发会有好处的。
发表于 2013-5-2 08:00:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
        重出江湖是胆管癌做的肝移植,术后虽有肝功波动,但最终基本正常,时间已达九年,这次次癌症应该属于原发而非常复发,也就是说这次发病与原发病没有半点联系,所以对我们来说必须更加引起重视,作为移植受者不管你移植时间多长,不管你原来是癌症移植还是其他原因移植,防止肿瘤发生是我们这批特定人群都要警惕的,因为在这个领域还存在许多不为人知的不确定因素,我们必须时刻做到小心谨慎、警钟长鸣、防患未燃。

点评

有病理证明是新发?  发表于 2013-5-5 18:51
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