移植刚好三岁 最近减药成功

方框弯刀

    三年前，因肝硬化重症肝病，在北京武警总院做的移植手术。手术后状况不是太好，并发症纷至沓来。抗排异用药，起初早晚各3毫克FK，好像有点不耐受，几天后改为早晚各四粒晓悉加1粒激素，肝功指标还算稳定，然而，或许是因为激素？血压却飙升到高压180。
    因身体总出状态，这不多说了，一言难尽。三个月后才出院。回家后我尝试着进行了第一次减药，停掉激素，早晚又各减一粒晓悉，同时因为身体太虚弱，吃了几盒中药----补中益气丸。或许是减药太早？或许是不应该吃补中益气丸？或许是两错相加？指标骤然拔高。谷草谷丙都升在100以上，碱性磷酸酶和转酞酶到了一千多。这是我第一次排异。
    这次排异的教训有二：在不知彼也不知己的情次下贸然减药，风险极大；起码在手术后初期，千万别吃补益性药物。

    重回炉，又去住院一个多月。医生反复调药，时而雷帕+FK,时而FK+晓悉,时而雷帕+FK+晓悉，指标却一直在高空盘旋。时近年关，医生说指标的回落是个很漫长的过程，不如先回家静养。
    回家后，看了移植论坛的不少帖子，根据移友们的经验教训，结合自身情况，我选择了早晚各0.75毫克FK+2粒晓悉的双联用药。情况得到改善，几个月后，指标才回归正常。

    总体而言，我的用药量偏少。这得益于我瘦弱的身躯。世间事，利弊相随。弱势有时或许也是优势。身体太瘦弱，自顾不暇，有豪客入室，既无力招待也无力抗拒，我大概就是如此吧。
    稳定维持了近一年，我尝试第二次减药，先早晚各减一粒晓悉，又试图晚上减0.25毫克FK，谷丙谷草略显升势，鉴于第一次排异的惨痛教训，赶忙收手。近两年时间，我的用药是：早晚各0.75毫克FK+1粒晓悉，隔一阶段再加服尤思复早晚各1粒一到两月。除总胆间胆一直偏高（总胆在40左右徘徊）外，其它指标基本还算稳定。

    今年三月，在论坛看到有移友说：晓悉每次服用要在2粒以上才有效用。这说法估计没什么科学的依据吧？但我想，对肝移病人，晓悉毕竟是二线辅助药，减去的风险相对也比较小。于是我把每日早晚各1粒晓悉减去。观察了两个月，肝功指标不错，白细胞有明显回升。这次减药算是成功。

    但还不满足，五月份又减去晚上的0.25毫克FK,观察一个月，指标稳定。索性，六月份又把早上的0.25毫克FK也减去。两个月过去，指标稳定，减药应该算是成功。现在是早晚各0.5毫克FK,另每晚服一粒拉米，五到六星期注射两枝400单位的乙免。
    不过还不满足(人心有满足的时候吗？)，计划稳定半年，再做一次尝试：早0.5毫克FK+晚1粒晓悉。如果可行，再下一步，即把晚间一粒晓悉减去。据说不少移友现在就是每日一次0.5毫克FK,那离裸奔只是一步之遥了。

方框弯刀

    我的用药体会：
    一，排异的代价太大，减药一定要三思，根据自己的身体状况来摸索。比如我，身体非常瘦弱，身高178公分，体重不到50公斤，皮包骨头，非洲难民的水准。若按体重计算用药量，估计现在还严重超标。不过，稳定第一，不敢冒进。
    二，药浓度可以不考虑，主要还是看肝功指标。这一点我看移友们有争议。不过对我而言，药浓度确实不能看。手术后不久，在医院一测浓度：3。医生说太低，要加药，一加FK,不耐受，肾功能急剧受损，且有大脑神经反应。后来我的药浓度一直在最底位徘徊，基本没有参考意义。
    三、不要只盯着几种西药，有的症状，还要依靠传统中成药。这一点本想专门写一篇长文字，因为体会太深。简言之，术后我出现几处大的血管堵塞，在医院输各种溶血破血药剂，输到下半身到处出血加尿血都没有解决，医生当时不得已停止输溶血剂。有点绝望的情况下，我想到一味药，让夫人上街买回几盒云南白药，自己偷偷服用。几盒之后见效，下身的出血点和尿血明显减轻，血管堵塞处也渐渐开通。
    这一点还想多说一句，术后我血压升高到180，头痛欲裂。我没有吃医生开的降压药，西药大把大把，胃受不了，肾更受不了。自己到街上买回几十瓶同仁堂的三七片，两个月后，血压恢复正常。退一步讲，即使三七片降压不明显，但它有活血化瘀的功效，对手术病人的伤口愈合极有好处。而且现代研究，认为三七有护肝调肝的作用，我想这与它活血化瘀的功效有关，或者对肝内小胆管淤塞也有作用。所以我现在每隔几个月就吃十几瓶三七片。药很便宜，副作用几乎没有，化瘀之外，还有生血功效。何乐而不为？(自己的体验，供朋友们参考)。

杭州多多

祝贺楼主3岁生日！{:soso_e168:} 将前辈们的经验与个体实践相结合的典范！赞一个{:soso_e179:}

二娃

生日快乐！{:soso_e168:}

doudou

出院三个月就减药，方框弯刀看来是个急性子，但还极具有想法的人，裸奔是极个别现象，维稳是首选！ Happy birthday！

善良的心

祝贺楼主生日快乐！

山前有路

楼主生日快乐！
稳定是首要大事。楼主才三年，不要这么急着去减药，你现在的药量其实并不多，减不好再来一次排斥对你的伤害，远比你多吃的这一点FK对身体的伤害要大得多！
很期待楼主用中药的经验！望楼主整理出来，对其他病友来说是一笔财富！

安若泰山

经验教训总结的较全面，对移友间及后来者很有借鉴意义。谢谢分享。

闲散麦子

生命诚可贵，减药需慎重。

weiying

{:soso_e168:}