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小儿肝移植术后常见问题汇总（有待追加更新） 整理者：峻熙妈，qq：154533785，HP：18663882212 由于术后问题比较多一些，也比较琐碎，我总结的可能也不是所有，有疑问可以单独问我，或者群里提出来大家一起商讨。天一儿童肝移植群：306653006；新肝宝贝---儿童肝移植群：312013200 1、术后饮食问题。 1）术前由于没有胆汁排到肠道，导致消化不良引起腹泻严重，会对肠道有一定的损伤，加之，在手术后5~7天不能进食，使肠道变得更加脆弱。建议：术后前期，最好给孩子吃段数小一些的奶粉，以及易消化的流食；对于月龄较大的小孩，可添加辅食，以适当增加蔬菜；水果尽量吃温和的，如桃子，苹果，香蕉亦可，最好不要吃西瓜、生吃梨。可以买个搅拌棒，把蔬菜、南瓜、土豆等煮熟后打成泥喂食，易消化还健康，最好不要买母婴店或者超市卖的泥类，里面添加剂太多，米粉也可以用搅拌棒把粥和蔬菜类打成泥代替。 2）术后，尤其前期，最好不要吃油腻的食物，排骨汤、鸡汤类不要吃为好，避免加重肠道负担引起腹泻。术后孩子们早期消化会弱一些，尽量吃清淡的蔬菜为主，蛋白质以鸡蛋，鸡肉蛋白较好吸收，少吃肉等油腻的食物，避免脂肪泻。【我基本上很少很少给峻熙吃肉类，都是以蔬菜为主，发育和普通孩子一样，甚至超过普通孩子发育。】 3）对术后一些食物禁止食用问题。 一般葡萄柚是禁止食用的，但是也不是绝对的禁忌品。葡萄柚也称西柚，肝移植术后不能吃的原因是吃了后会让FK浓度飙升，所以平时是不推荐吃的。但是，有少数肝友由于对FK的代谢能力非常好，吃的FK药量很高了，还说浓度上不去，此时，可以在移植大夫的指导下有规律的吃一点西柚汁（定量、定时、定厂家），这时候葡萄柚又变成功臣了。 另，葡萄和橙子、橘子类也可以少量吃的，只是个别患者吃了对FK浓度有影响，如果想给孩子吃又担心吃了有问题，也可以在吃了后查一下浓度即可。 还有，木耳，红枣，菌类，枸杞等被成为补品的食物，不是不可以吃的，只要不是像吃饭一样大量吃、顿顿吃就没问题，偶尔吃点还会不错的，对孩子贫血，增强抵抗力有好处的。肝脏本身会调节自身免疫系统和FK达到一个平衡点的。【我就会经常给峻熙吃的，峻熙术后从未有过病毒，感冒都非常少见，也从没有因为手术原因造成发烧或者住院的】 但是蜂蜜，蜂王浆，人参，穿山甲等，一定不要食用吧。有大人食用后出现过急性排斥现象。但是有大人术后吃过虫草海参的，基于孩子体质差异，这些术后最好禁食用。 4）由于长期服用FK，会引起高血糖、高血脂、高血压，所以平时饮食尽量少吃高脂、多糖类食物。多食糖容易诱发糖尿病，加上FK也容易诱发糖尿病，糖尿病不仅对心血管系统有影响，而且会影响移植后肝的功能，增加排斥的机率。因此要少吃甜食。【平时减少孩子对甜食的接触，多给孩子喝白开水，少喝饮料或者加葡萄糖后的水，或者有家长说孩子不加糖不喝水，这就要看家长怎么引导孩子多喝水，改掉喝糖水的习惯喽。峻熙都不喜欢吃甜食的呢。】 另，肝移植术后也要减少胆固醇的摄入。饮食要清淡，防止油腻，不食用油煎、油炸食品，减少食用动物内脏、蛋黄、蟹黄、鱼子、猪蹄膀、软体鱼、乌贼鱼等，同时多食用新鲜蔬菜水果。必须说明一下，少食并不是禁食，脂肪类还是人体所必需的，还得食用，但要限制用量，要以植物油为主，动物性油脂尽量少用，蛋黄宜每天不超过—个。 5）关于蛋白的食用。 FK能加速蛋白质的分解，抑制合成，从而使蛋白质消耗增加，宜适量增加优质蛋白质的供给。对于肝移植后蛋白质的供给应以优质蛋白为主。优质蛋白质主要是动物性蛋白，如鱼、禽、蛋、瘦肉等动物性食物；植物性蛋白如大豆、花生，代谢后会产生大量胺，加重肝脏的负担，宜少食用。在动物性蛋白里，最好以鱼、禽、蛋为主，鱼、禽肉又称为“白肉”，猪、牛肉等又称为“红肉”，“红肉”较“白肉”含有更多的胆固醇和脂肪，因此“白肉”更利于身体健康。肝移植术后即使肝功能正常，蛋白质的摄入仍需注意不宜过高，过量摄入蛋白质，会增加肝脏的负担。 6）关于术后补钙问题。 由于术后服用FK，FK会抑制身体对钙的吸收，加之，术后孩子发育会变得很快，钙的吸收跟不上身体发育需求，就需要补钙。可以吃鱼油和碳酸钙，多食用绿色蔬菜，就可以补充体内所需钙的，无需另外吃别的补钙类补品的。补钙过多也不好的，过犹不及。 切记：术后肠道很弱，一定要以流食为主，不要一次性给吃多了，不易消化的食物或者硬食前三个月能不吃就不要吃，预防肠梗阻。 2、喂FK注意事项。 1）喂食FK前后要空腹，是为了让FK更好的吸收，以达到FK的最大吸收量。最好的喂食办法是吃FK前后各空腹两个小时，由于孩子太小，没有自主意识，都是父母们代行，并且孩子月龄太小，做不到4个小时不喝奶的情况下，至少在喂食FK时前后各空腹1个小时。 2）因为FK是胶囊，孩子太小，怕自己吞服不下去，怕卡着，可以放在小勺里面化成水喂食，最好多喂几勺水，FK吸收最好的地方是小肠，多喂点水是为了让FK尽可能多的到达小肠。 孩子稍大后，可以自行吞服FK了，也最好要喂水，因为孩子在吞服的时候，会在嘴里咀嚼的，容易让FK粉末残留在口腔中，喂水的目的有两个：一是让FK尽快到达小肠，二是漱口，尽量把口腔中的残留粉末送服下去。 另，空腹禁食期间，可以喂水的，水对FK的吸收影响不大。 3、长期服用FK出现的常见问题。 1）口腔溃疡、疱疹。 孩子吃药不会像大人一样直接开水送服，总会在口腔中留有残渣，如果不及时漱口清理干净，时间长了，就会破坏口腔菌群，导致口腔溃疡和病毒性疱疹。严重的病毒性疱疹，会导致孩子高烧不退，口腔嘴唇甚至下颌部位都长满疱疹，此时就要和移植医院主治大夫联系，在大夫的指导下减FK药量甚至停药几天。 一般口腔溃疡比较好处理些，用制菌霉素片弄成粉末和蜂蜜涂上即可，一天2-3次。但是如果出现疱疹，相对比较麻烦点，在和移植的主治大夫联系后，在家自己可以用干净的棉签把外面白色的的东西尽量擦掉，孩子会很疼但是也一定要擦掉，不然会好的很慢，还会加重感染；然后把从药房买来的制菌霉素片、鱼油（鱼肝油）、甲硝锉片、利君沙，一次一片放一起碾碎搅拌在一起，先用生理盐水擦嘴后均匀涂抹在疱疹处，一天2-3次。 2）腹泻。 尤其是孩子，自身免疫系统和消化器官都发育不太完全，长期服用FK，会导致肠道菌群失常，就会经常拉稀。可以平时补充益生菌，吃易消化的食物，少食生冷辛辣食品，水果以温和性为主，寒性水果少吃。 1）单纯性拉稀，可以喂食前20-30分钟服用蒙脱石散思密达，用量可根据拉稀情况和说明书而定。同时补充益生菌，对拉稀比较好用的益生菌是培菲康，冷藏保存，一天1-2粒，视情况而定。吃防腹泻奶粉，普通奶粉都会含有乳糖，乳糖是最难消化的，对乳糖消化不良会加重拉稀，防腹泻奶粉是不含乳糖的，可以缓解拉稀，同时也能让肠胃得到修养。拉稀好了以后不要着急立马换普通奶粉，最好多食用1-2天防腹泻奶粉加以巩固，拉稀期间可以吃小米粥等易消化暖胃的食物。如果平时有拉稀情况，可以在奶里面或者辅食里面加乳糖酶伴饮帮助把不易消化的乳糖转化为易消化吸收的葡萄糖，达到止泻目的。还可以用藿香正气水用棉签浸湿后敷在肚脐眼上，也有止泻作用。 2）如果拉稀伴有发烧，可能是肠胃炎引起的，可能是吃了不卫生食品或者不新鲜食品引起，直接从冰箱拿出来的食品不要给孩子食用，有时候即便加热后也会造成拉稀。这时候就要去医院了，普通儿科就可以，但是也要和移植主治大夫保持联系，因为拉稀可能会引起FK药物浓度升高。查血常规超敏C反应蛋白就可以。可能会打消炎针，宁可屁股针也尽量不要输液。 3）EB病毒、巨细胞病毒。术后常发生的病毒，每个人身上都会携带有此两种病毒，因为我们自身免疫力高了就会自行压制下去，但是术后服用FK会降低自身免疫力，就会经常出现这两种病毒。解决办法最好的就是加强孩子锻炼，自行调节免疫力高了，就会自愈。如果病毒DHA数比较高可以口服阿昔洛韦两周后复查，如果病毒数很高就需要住院输更昔洛韦。有的孩子给减药后病毒也会自愈，但是浓度就比较低了，一定预防排斥，尤其是慢性排斥。 4、发烧问题。 1）术后尤其前期孩子免疫力比较低下，夏天天气太热，就会开空调，室内外温差太大，孩子在空调屋再去外面玩再回到空调屋就很容易造成发烧。此时暂时关闭空调，可以把窗打开通风，先物理降温，多给孩子喂水，38.5度以上可以喂食美林，注意观察。可以用生姜或者葱白切末煮水给孩子喝，生姜切片后敷在肚脐眼上，用手指肚按摩。 2）如果发烧伴有拉稀，肠胃炎可能性比较大，参照3-2条。 3）反流性发烧。应及时联系主治大夫入院处理。 5、术前父母最关心的问题。 1）对供体的影响。 目前来看，供体供肝后对供体没有影响的。肝脏有再生能力，因为孩子太小，所需肝脏面积也很小，基本上大人肝脏的1/5移植给孩子的，术后半年就会再生到供肝前的肝脏体积的。并且术后不会影响工作生活，当然了术后前三个月肯定要好好休息的，工作不累的，也有术后一个月就回到工作岗位的。如果是从事体力劳动的，最好术后半年回到工作岗位。 2）肝移植术后孩子的寿命问题。 这也是基本上所有家庭在决定给孩子进行肝移植前最最关心的问题。目前儿童期肝移植最大的已经大学毕业结婚了，天津首例儿童肝移植也有14年了，各项指标都非常好，生活起居和普通人无异。不能因为有风险的存在，而放弃对孩子的救治，给孩子一次机会，孩子会给我们一个大大大大的惊喜。【峻熙现在走在路上，或者去游乐场玩，根本看不出曾经做过这么大的手术，精神状态、发育指标甚至比普通孩子还要好。】 3）术后孩子的生活问题。 术后第一个月尽量不要带孩子出去，孩子经历这么大的手术，免疫力太低很容易感染病毒，除了去医院复查外尽量不要出去外面，去医院时候也最好带口罩，家里卫生也要做的好一些。根据孩子情况，第二个月以后可以慢慢接触外界，先去人少的地方比如小区内走动，不要去人流杂多的市场超市等地，减少交叉感染。之后可以慢慢的带孩子去更多的地方，主要是父母靠自己的经验带孩子出去。如果孩子一直在家里不出去接触外界，反而不好的，免疫力会一直处于低状态，会经常反复的出现巨细胞或者EB病毒。 毕竟外界的社会还是细菌病毒很多的，孩子不可能一直生活在真空世界里，孩子总要适应社会的。 4）术后生育问题。 这也是大家非常关心的问题，很多家庭都是第一个孩子出现胆闭，考虑生育第二个健康的孩子都是大家的心愿。术后对供体生育第二个孩子完全没有影响，术后两年就可以再次怀孕生育的，并且已经很多供体妈妈们生育了非常健康漂亮的二宝啦。
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发表于 2014-8-5 00:27:17