乙肝患者步行近千公里进京呼吁乙肝药品降价

饶编

        乙肝患者步行近千公里进京呼吁乙肝药品降价

2014-8-15 7:55:38 来源： 法制晚报 作者：医药卫生网  阅读：209次


        沿渤海湾步行，终点北京，全程近千公里。近日，乙肝病毒携带者雷闯从葫芦岛以步行的方式进京，向国家发改委等部门提交降低乙肝用药价格的建议信，希望能够通过这种“苦行”的方式，引发更多人的关注。



　　步行进京乙肝人一路19天“苦行”收获市民支持
　　“到了北京，离我们的目的地已经很近了！”昨天下午，记者在东四看到了正在跟父亲徒步行走的雷闯，他们的终点是国家发改委。
　　虽然雨后天气凉爽，但雷闯与他60岁的父亲仍走得满头大汗。经过了19天的行走，雷闯的皮肤晒得黝黑，脸上带着疲惫。
　　记者看到，雷闯背着一个背包，还拖拽着一个行李箱，行李箱上的牌子上面写着“用脚步丈量中国，用行动带来改变，呼吁乙肝药物降价”，这块牌子在沿途吸引着不少人的目光。
　　雷闯告诉记者，7月26日他从辽宁省葫芦岛出发，每天坚持走几十公里的路程，有时赶上沿途无处住宿，需要走到深夜才能找到住宿的地方，这一程他和父亲的脚全都磨出了血泡。
　　但对于雷闯来说，这一路感受到最多的还是关爱与支持。昨天一早，雷闯从通州开始进城，有市民送来鲜花祝福，有人送来西瓜，还有人请吃午餐，大家纷纷以各种形式支持雷闯为肝病患者发声。“这还是我第一次收到鲜花呢！”雷闯说，感受到大家的支持，自己也觉得信心暴增。
　　除了雷闯父子，记者看到沿途还有两名志愿者跟随雷闯步行进京，他们也是乙肝病毒携带者。
　　第二次行动去年曾从上海步行来
　　2000年上初中时，雷闯被确诊为乙肝病毒携带者，从那时起，雷闯做了很多呼吁消除乙肝歧视的事情。这一次是他第二次通过“苦行”的方式呼吁乙肝药物降价，去年他曾从上海出发步行进京递交乙肝药物降价的建议信。



　　雷闯介绍说，中国有近1亿人长期携带乙肝病毒，其中需用药的慢性乙型肝炎患者有2000多万。一月的药费几百元到1000元，并且需要持续数年用药，不能间断。
　　去年，雷闯向国家卫计委递交乙肝药品降价建议信，呼吁乙肝药物纳入《国家基本药物目录》，得到了卫计委主任批示。虽然一年过去，乙肝药物仍未纳入《国家基本药物目录》，但是为了表示对卫计委对乙肝问题的重视，雷闯今年除了递交建议信外，还特意向卫计委表示感谢。
　　呼吁降价三封建议书交给国家药物定价部门
　　这一次，为了呼吁乙肝药物降价，雷闯特意打印了三份建议书，希望能够上交国家发改委、国家卫计委和国家人社部，“毕竟乙肝用药的价格是由这些部门共同决定的。”
　　建议信上有沿途各地的邮戳，他希望能够引起更多的关注。
　　今天上午，雷闯将建议信递交给了国家发改委，发改委医药价格处的负责人接收了建议信并将回执给了雷闯，对方称会对建议信的内容进行研究。
　　由于徒步递信，截至上午发稿，雷闯未来得及将其他两封建议信递交至国家卫计委和国家人社部，只能等到下午继续递交。



　　对话人物
　　这些年工作和生活都是做公益
　　《法制晚报》(以下简称FW)：作为全国第一个拿到从事食品行业健康证的乙肝病毒携带者，这件事被媒体聚焦后，你的生活发生了什么改变？
　　雷闯：对我个人其实没什么影响，我还是一样的学习做事。但身边的人对我都是越来越关心，越来越支持了，而且也认识越来越多的朋友，也有一些非乙肝病毒携带者，也是通过我的呼吁认识到乙肝其实并没有那么可怕，身边的朋友对我全都是支持的态度。
　　FW：是否有人对你的做法提出质疑？
　　雷闯：有，有很多网友认为我是在炒作，在作秀。但我认为，如果这是炒作，能呼吁到更多的人来关注和支持乙肝病毒携带者这个群体，也没什么不好。
　　FW：目前工作与生活状态怎样？
　　雷闯：我跟一些志愿者成立了亿友公益小组，主要从事公益的事情，为乙肝病毒携带者发声，帮助乙肝病毒携带者争取该有的权益。
　　目前工作与生活基本上都在研究一些与乙肝有关的政策法规，还有就是给一些乙肝病毒携带者回信，接收他们反映的问题，帮助他们解决这些问题，主要收入来源就是公益项目及来自大家的捐助。
　　近两年递交过3000多封建议信
　　FW：这些年，你有统计过向国家各个部门递交过多少建议信吗？
　　雷闯：光是最近这两年，我就向不同部门和单位递交了3000多封建议信，马上能得到解决改变的其实很少。
　　FW：通过你的建议，有真正得到改变的吗？
　　雷闯：最近得到改变的成功案例就是广东省提高了乙肝药品的报销额度，以及金山、华润等大型企业取消了入职前检查乙肝的项目，我觉得挺欣慰和骄傲的。



　　FW：接下来有什么打算？
　　雷闯：目前对我来说最重要的就是呼吁将乙肝抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》，但我知道短时间很难得到改变，可能至少再呼吁个5年才能有所改变，但我肯定会一直坚持下去，今年不能得到改变，明年我还会继续进京呼吁，希望能帮助到大批的乙肝病毒携带者。
　　雷闯其人乙肝人办下全国第一张健康证
　　为了验证《食品安全法实施条例》中对乙肝“解禁”是否真正奏效，当时22岁，作为浙江大学应届本科毕业生的雷闯提出了办理健康证的申请。2009年9月1日上午，作为乙肝病毒携带者的他拿到全国第一张从事食品行业的健康证。

灿烂夏花

向捍卫正当权益、为广大乙肝患者减轻药费负担而奔走呼吁的勇士致敬！

开心果

精神可嘉!国家对百姓在医保劳保上欠帐太多，是到了偿还(已经具备这个能力了)的时候了!强烈呼吁，热切期待!

晁天王

我向你，为广大乙肝患者减轻药费负担而奔走呼吁的勇士致敬

安若泰山

力顶雷闯的行动，雷闯好样的！{:soso_e179:}
给雷创微博发了私信，表示全力支持！
中国崇洋媚外算是到了极致，每每到了世界爱滋日，从国家主席到总理又是出席活动又是发表讲话又是接见又是握手，热闹非凡不亦乐乎！爱滋医疗药物全免，可对乙肝大国这顶帽子却视而不见，或以大国而自豪哪怕是乙肝大国，包括预防乙肝的疫苗、球蛋白等均未列入医保，真不知他们怎么想的！{:soso_e111:}

笑乐汉

支持{:soso_e179:}

好运来

坚决支持雷闯的公益行动！好样的{:soso_e179:} ！

水杉

顶，顶，顶！！！致敬！！！

大光

挺雷闯，小伙子好样的！

夕阳红

    你已经是乙肝患者了，为啥要步行近千公里进京呼吁？一路上那么辛苦你不怕累着犯病？？

  不能用其他的方式反映问题？真为你捏把汉。 现在的药价普遍都贵，有的特别贵。

  我6月份在沈阳住十天院（保护肺功能）穴位贴药、穴位注射药、穴位糊药加红外线，
  
（全是中药）花七千多，报回来一半吧，真住不起呀！ 本无大事白扔不少钱。

  谢谢姚谝登载。周末快乐！{:soso_e160:} {:soso_e163:}