减药换药失败 (附：减药的再思考)

方框弯刀

      手术已四年，个中甘苦，想友人们都能理解。因身体一向瘦弱，术后抗排异药量不大:早晚各两粒晓悉 十 早晚各0.75毫克506。
    肝系酶指标尚可，间胆偏高，35左右徘徊，不算大问题。惟肾功指标欠佳，肌酐基本在100上下波动，另几项a1b2指标超标，尿检为蛋白尿二至三个加号，隐血阳性。所以肾捐成了主要问题，必须考虑减药。
    去年三月开始减药，先减早晚两粒晓悉，指标没有变化，维持两个月又减506,费时几个月到八月初减到早晚各0.5毫克，指标不错，肌酐降到90左右，尝到甜头。
    后来想，到这里止步，维持一两年再考虑继续减，才是正确做法。但人心不足，胜利冲昏头脑，我又往前迈了一步。
    其实当时自以为很慎重，权衡再三，看了肝友们很多帖子，也发帖咨询过。十一月，我尝试减去0.5毫克506，加了1粒（是1毫克吧）雷帕，心想，1毫克雷帕换0.5毫克应该不会有问题。
    但问题偏偏出了。两星期后化验，肝系酶指标有所上升，不过，肌酐指标却继续下降到80，而且持续几年维持超标的间胆居然也正常了。正是肌酐和间胆的正常诱惑了我，觉得应该坚持一下，或许身体适应一段就可以了。
      这一侥倖想法，终于导致了排异，又过两个星期，去年十二月底检查，谷丙谷草转酞酶碱性磷酸酶指标都噌噌拔高了几倍。确确实实排异了，而且，雷帕对胃的伤害也表现出来，胃疼得不能吃饭。雷帕还增高了尿蛋白，泡沫尿明显严重。至此，减药换药失败。
     今年1月开始，停了雷帕，恢复到刚手术后的早晚0.75毫克506，垂头丧气了。但这还不够。我以为已经到了我用药量最多的程度，应该没问题了吧？几个星期后再查，指标还在上升，脑袋上冒汗了，我对排异的危险认识还是不充分。
     没什么好招，再加药，早晚各1毫克506，指标总算稳住。从二月份开始到现在，谷标谷草算是回归正常，转酞酶磷酸酶还略有超标。间胆又到了40左右，肌酐又到了90以上。
    折腾了近一年，增加了一项胃疼的新毛病，还加大了药量。真是赔了XX又折X，教训啊。结论:1，不折腾是最明智的做法。2，不要过于贪心。3，排异后一定要把药量加足，最起码超过原来正常用量。4,雷帕这个药不大可靠，慎换。


                减药的再思考

    移植手术，本来就是无可选择时最后一条小路，这条路的艰辛和坷坎自不待言。而不离不弃的抗排异药，应该是小路上时时都可能陷我们于险境的一道障碍。
    在维持肝功稳定的同时，也不得不接受它对其它器官和功能的破坏和摧毁。如何把这种破坏摧毁的危害降到最小？估计是每个肝友都没法回避的问题。

    维持稳定不错，这是理想中的首选项。但这个所谓“稳定”，极有限也极不稳定，因为有各种干扰和破坏。其中就有抗排异药的副作用。
    所以减药是不容置疑必须进行的。难在底线的确定。体质差异，吸收状况，对不同抗排药的适应性，以及身体随着时间推移出现的新情况，都是没法测定不好量化的。所以，自行尝试减药，恐怕是比较危险但也最具可操作性的做法。
    自己减，唯一办法就是试，真正摸着石头过河，试着探底。难免滑到坑里，比如我这次的减药。但不能因此退回去，该试还得试。学学革命老前辈，跌倒爬起来再走。
    当然，教训要吸取，第一勤测指标，就当义务献血。第二不要冒进，步步为营，看准了再跳。第三要对自己“这一个”的个体情况尽可能了解把握，别随意效仿他人的经验。

    再说说我自己：
    为什么先减骁息？
    正常做法，减小肾损，应该减FK而保留骁息。这是因为我个体情况的问题。骁息降低白血球和对肺功能的损伤，我的反应比较明显。白血球一直在3000以下，肺部呼吸不畅，胸闷。所以，对我而言，减骁息是必须的。保一个算一个，肺功能损伤难道不是大问题？减掉骁息后，白血球已经恢复正常，胸闷呼吸不畅的感觉明显减轻。说明这一个减药动作完全正确。

    我的失误在于轻敌，减药频率太快，刚减掉骁息，就马上减FK，当时还可以减药的依据有三：
    一是指标比较好，谷丙谷草都在20左右，按其他肝友的经验还有减药空间。（这一大家都这么以为的论点我觉得不一定可靠，还要看个体）。
    二是我已经术后三年，估计身体对新肝有了一定的适应性。（这也是想当然耳的依据，时间还是短吧，是不是七八年以后会这样？存疑）。
    三是我身体状况比较瘦弱。排异功能应该与身体强弱有关。晚清政府和大唐盛世的抵抗力绝对不一样。我属于“晚清政府”，刚手术后，同期几位手术病友吃到8毫克或更多FK，我当时只吃早晚0.75毫克。按这个推算，三年后再减一点应该无妨。
    正是基于这三点考虑，才继续减药。减到早晚0,5毫克。慎重起见，到北京武警医院住了几天，指标都好，感觉很得意，减药成功。
    现在看，这就是我的底线了。
    问题是，我越过了这条底线。失败也就不可避免。
    但是，但是，
    成功，不一定就可以完全肯定，因为不过是没有数据支持的尝试。
    失败，也不能完全否定。因为减药这条路，还得再走，还得从尝试中找到自己的底线。前期失败bi毕竟给了我一个大概的数据。
    后话了，一年能恢复到我刚手术后的0.75用量就偷笑了。弯路走得大了点。
   
    减药是不是对自己不负责任？很难说。我们这里老乡有句俗语：迷迷糊糊，老天照顾。奸奸巧巧，老天打搅。意思是说，太敏感太耍滑头也许反倒不如迷迷糊糊来得稳妥。从这个角度看，尝试减药，也许是拿自己性命开玩笑。
    然而，不减又确实有问题呢？不当回事又不行呢？几十年前我得肝病，就抱一种听天由命的态度，没有积极治疗，终于一步步走上移植手术台。那是不是也是一种不负责任？
    减药没出问题的肝友是幸运的。像我这种大概人品有问题的人（呵呵，其实俺是大好人）该不该自己尝试？实在很难判断对错。别的办法没有，钢丝绳上跳舞，平衡术自己慢慢练就吧。

深海霞光

谢谢提醒！

杭州多多

教训总结的简明扼要，非常管用，赞一个！

粗茶淡饭

亲身的经验之谈，谢谢了！

康致

真纠结

夕阳红

真不明白为什么要自己减药？ 太不慎重，对自己的身体太不负责任        

简直是拿自己的身体开玩笑？？教训呀！！{:soso_e111:}

普洱茶

       同样的Fk的用量在不同人会有不同的浓度；同样的Fk用量在一个人的术后不同时期血药浓度也不一样；即使在同一个血药浓度下，免疫系统被抑制的程度也不相同；即使CD4/CD8和Immuknow值等免疫力指标基本一致的情况下，又因不同年龄段、不同性别、不同原疾病的个体上器官（肝实质、胆道、肾小管）功能承受能力也不一样。还不算影响机体免疫因素和影响药物吸收和代谢的恶偶然因素干扰。慢慢体会吧，“蛇钻的窟窿蛇知道”哇。

linx

减药换药间隔太短了。

稳定是压倒一切的头等大事，对于我们组装人真是如此！

竹贝千章

谢谢您的及时提醒！几个月前试着减了两次药，都没成功。

方框弯刀

杭州多多 发表于 2014-10-4 16:11
教训总结的简明扼要，非常管用，赞一个！

希望这个教训对肝友们有点用，也算做傻事换来的意义吧。