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[小儿肝移植] 7年前换肝“小红枣”已是二年级小学生

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发表于 2015-2-10 11:33:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山东青岛
7年前换肝“小红枣”已是二年级小学生
来源:海力网 2015-02-10 07:57:08

“小红枣”非常喜欢弹钢琴。半岛晨报、海力网摄影记者朴峰.jpg
“小红枣”非常喜欢弹钢琴。半岛晨报、海力网摄影记者朴峰

2008年,大连一名8个月大的女婴“小红枣”,因“先天性胆管闭锁”在台湾一所医院成功换肝。如今,7年过去了,现在的“小红枣”变什么样了呢?在她成长的过程中有哪些故事?带着读者的关心,记者再次走进了“小红枣”的日常生活。


新闻回顾
8个月女婴赴台湾手术换肝成功
    2007年,“小红枣”在出生40天后,经大连、沈阳各医院的检查,被确诊为“先天性胆管闭锁”。患这种病的人,胆汁无法排出,只能流入肝内,最后造成肝坏死。理论上可以通过手术进行疏通治疗,但成活率几乎为零。而且更没想到的是,经过沈阳一家医院手术后发现,“小红枣”体内没长胆管,根本无法进行疏通手术,只能原样缝上。 2008年1月,“小红枣”随父母和大姨前往台湾,成为大陆首例赴台湾接受活体肝移植手术的患者。在台湾长庚医院,“小红枣”的妈妈将自己近三分之一的肝脏割给“小红枣”,手术获得成功。


生活
爱弹钢琴爱看“喜羊羊”

    走进“小红枣”的家里,此时的她正在姥爷的陪伴下弹着钢琴。“小红枣”的姥爷退休前是中学的高级教师,因此他担当起了“小红枣”的钢琴启蒙教师。从最简单的指法练习,到一些有难度的练习曲,“小红枣”都学得非常认真。现场,“小红枣”还弹奏了几首好听的曲子。“有时我们会给她请专业的钢琴老师进行辅导,毕竟我的水平有限,我们希望她能在小学毕业前钢琴达到10级水准。 ”“小红枣”的姥爷说。
    在记者面前,“小红枣”显得有些羞涩,很少说话,谈起自己的兴趣爱好,“小红枣”表示,自己最喜欢做手工、画画、弹钢琴。像很多同龄的孩子一样,“小红枣”还喜欢看“喜羊羊”系列动画片、爱玩IPAD。“你看她现在挺老实的,可贪玩了,我和她姥爷得经常辅导她学习,像数学、语文都是我教她。 ”“小红枣”的姥姥笑着说。

服药
每天两次定时吃不能断

    7年过去了,再次谈起当年外孙女的换肝经历,“小红枣”的姥爷感慨万千。“当年我们从沈阳的医院回来后,身边很多人都劝我们放弃,但是我们非常坚持,只要有一线希望,我们就要让孩子活下去。 ”“小红枣”的姥爷表示,当年自己的3个女儿都想为“小红枣”换肝,全家人承受了巨大的压力。自从“小红枣”从台湾回来后,全家人定期和医院的大夫进行沟通,每一两年就要去台湾进行一次体检,并购买全年的药品。这些药品每个月要花费2000元,而且需要长期服用下去。
    记者了解到,这种药品在大陆无法买到,只能从台湾长庚医院购买,“小红枣”每天早晚各服用1次。“小红枣”的姥姥告诉记者,这种药每天必须定时服用,不能间断。“为了不影响孩子服药,孩子妈妈每天都定好闹钟,闹钟一响马上吃药。”“小红枣”的姥姥说。除了吃药外,“小红枣”还需要定期去台湾进行体检,扎防疫针。
    现在“小红枣”已经上小学2年级了,在班里学习成绩还不错。学校校长和班主任在知道她的情况后,都对她很照顾,这让“小红枣”的家人都非常欣慰。

愿望
姥爷希望她将来当医生

    7年来,每逢“小红枣”过生日时,全家人都会围在一起给她庆祝,唱生日歌、买生日礼物。 “小红枣”的姥姥至今还记得,“小红枣”过周岁生日时,全家人还特意去了一家名字中带“顺”字的酒店,希望孩子以后能顺顺利利的。 “现在看到孩子能健康地成长,我们全家人都很欣慰,我们希望她能快乐地成长。将来孩子长大了,如果她喜欢的话,我们希望她能做一个医生。 ”“小红枣”的姥爷说。
    值得一提的是,“小红枣”所在的学校,以及市红十字会、西岗区红十字会都给了很多帮助。据西岗区红十字会一名工作人员介绍,他们将“小红枣”的情况列为“大病致困家庭”,对其送过现金、生活用品等等。
    据了解,为进一步加大全区大病致困家庭的救助力度,使辖区因大病致困的家庭能够得到及时有效的救助,大连红十字会一直在推广“大病致困家庭”项目,让患有重特大疾病导致家庭困难的群体得到全方位救助。
  


半岛晨报、海力网记者齐书勤
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 楼主| 发表于 2015-2-10 11:36:59 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
【这种药品在大陆无法买到,只能从台湾长庚医院购买】

{:soso_e132:} 台湾长庚医院有什么秘方吗?
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发表于 2015-2-10 19:26:59 | 显示全部楼层 来自: 安徽黄山
2008才第一例{:soso_e145:}{:soso_e146:}
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