肝移植之路（肿瘤，供还在煎熬中的家属参考）

溪风

        经历了1整年的磨难，最终通过肝移植解决了10cm以上的肿瘤病症，术后已有半年，目前一切指标良好。终于可以平静的坐在电脑前向大家分享过程，希望对还在煎熬中的家属一点参考，少走弯路。
2013年7月父亲单位体检，影像检查提示“不饱和脂肪肝”。（估计此时已经有肿瘤，只是非专科医生不够敏感）；2014年3月，父亲身体不适，上火，误打误撞在县医院做了腹部CT检查，放射科和医生的结论都是“没有问题”。好在当时留了个心眼，把CT片子拿到一家国内很牛的三甲医院再看了一下，医生建议马上做增强CT，结果明确表示是肿瘤。此时，我不在家，父母也没告诉我情况。慌乱中，他们托关系在这家医院的肝胆胰外科住下，医生是国内很NB的专家。我知道情况后赶到医院，已经安排好手术，准备切除。
        事情远没有那么顺利，手术过程中我和母亲被叫到手术室门口，主刀专家亲自拿着手术过程的照片出来告诉我们无法切除，因为肿瘤已经侵犯肝静脉。母亲一下崩溃，我相对理性，思考着还有移植的治疗方式，只是花费很大。于是，我告诉医生，无论如何，手术过程中请保留后期做肝移植的可能性，对方直接说没有可能了，同时告知生命可能只余下六七个月。情绪如洪水憋在体内，再也找不到任何出口。
        就这样，向父亲瞒着手术情况，出了院，在家休养。我开始寻找希望，一天天跑遍这家医院的肿瘤科、肝炎科、中西医结合科……都找不到有效的解决办法。因为专家已经表示做不了移植，也就没继续往下考虑。一次偶然的机会，看到移植门诊，花3块钱挂号，去做了一下咨询。医生很年轻，也很耐心，在没有看到病人资料的情况下向我介绍了很多。第二天，我带上所有资料找到做肝移植的专家，专家表示从资料上看是可以做的，去排队吧。大脑一阵空白，肝胆胰的NB专家都说做不了移植，现在咋又可以了。补充问道，会不会像上次一样，开了腹腔，又说做不了。对方回答，有可能。但我想，即便如此也要拼一下，于是开始了漫漫排队路。（后来发现，第一次做手术的医生是胰腺专家……）
        问题一个接一个，队就一直这么排着，两三个月也没有任何消息，好几次去医院查询，排队名次都在好几十名后，几乎等不到，再一次绝望。其实至今也没接到这家医院的通知。
        再接下来，在不断了解肝移植信息的过程中四处乱碰，接触了中介、医托，高额的费用、不高的操作性让我望而却步。如果有足够的经济条件，那时还真去了上海、北京。
        在这个找寻的过程中，找到了现在这个论坛，同样乱碰的心态下，发贴向大家咨询。后来“开心果”表示我所在的当地省医院也可以做移植，而之前我根本没考虑过这家医院，想到连在比它NB的医院都排不上，这医院又怎么可能排得上。但已经没有其它任何选择了，报着试一试的心态排了队，期间不断的去了解情况，三个多月后终于等到了，手术做10余个小时。再然后顺理成章的经历了接下来的磨难，直到现在，一切安好！
        我想，再艰辛的过程，换来时下的安好都是值得的。在此再次感谢本论坛，感谢“开心果”，感谢论坛中所有人提供的无私帮助！谢谢！

PS：求医路上的艰辛远不止此，在此也分享几点心得，给还在移植途中的朋友：
1.        再难也要怀抱希望，多跑医院，多找医生，乱撞也能撞出点眉目；
2.        找专家定性，找普通医生咨询，因为专家太忙，普通医生有时间陪你聊天；
3.        如果有移植的可能请尽快，多找几家医院排队，上海、北京较快，但相对费用较高；
4.        移植费用上，医保能一次性支持几万，家庭条件困难的话还能到民政申请到一些；
5.        凡事全力去做，即便移植效果因人而异，总不会留下遗憾；（个人观点，仅供参考）
6.        遇到这事，难过后，多理性思考，理性行动，不应只是难过。

甲子轮回

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龙少爷

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平安树

第一次开刀的医院是什么国内NB的三甲医院？胰腺专家了敢做肝切除？又不是做肝移植的医生也敢贸然断定不能做肝移植？真是碰上“水家”而不是专家了。
还是开心果灵通嘛{:soso_e113:}

二娃

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赢

楼主写的太好了，仿佛看到自己九年前的经历，在亲人经历病痛折磨的生死关头，光难过是不行的，更需要理智。祝愿楼主的父亲早日恢复健康，快乐享受生活。

溪风

平安树 发表于 2015-4-13 10:22
第一次开刀的医院是什么国内NB的三甲医院？胰腺专家了敢做肝切除？又不是做肝移植的医生也敢贸然断定不能做 ...

也不能怪他，术业有专攻，这事也得家属会组织利用好医疗资源。

溪风

赢 发表于 2015-4-14 09:36
楼主写的太好了，仿佛看到自己九年前的经历，在亲人经历病痛折磨的生死关头，光难过是不行的，更需要理智。 ...

谢谢，我们都很幸运~{:soso_e100:}

普洱茶

超标准肝移植术术后复发的风险不可低估，一定要严密观察，万万大意不得。

溪风

普洱茶 发表于 2015-4-17 09:42
超标准肝移植术术后复发的风险不可低估，一定要严密观察，万万大意不得。

谢谢前辈提醒，一定注意复查。{:soso_e183:}