肾脏保卫战之二——请求指导

雨林小草

肾脏保卫战之二，请求指导

    去年我发表了《肾脏保卫战纪实》。叙述了我从2012年6月起，在医生的指导下，为了降低肌酐，逐步调药的经过。从只吃普乐可复0.5*2，到加吃小西2*2，普乐可复减半，吃0.25*2. 进而每天一次0.5.。检查肝功肾功全部正常。

    走到这一步，我开始小心翼翼，征求了多位专家的意见，并且做了大量的准备，才进一步下调普乐可复，于2月14日  检查肝功，谷丙15  谷草23  当日 将普乐可复每天一次0.5  改为每天一次0.25  为保险起见，调药后7天就检查。2月21 日检查结果，谷丙18  谷草28   分别上升3点和5点。又过11天，于3月4日  检查结果  谷丙22  谷草 35  分别上涨4点和7点。这是一个不好的信号，但肝功能没有接近红线。
这样的结果，出乎我的预料，使我犹豫不决，我弟弟和我老伴则比较强烈的反对我继续坚持下去。于是，我的肾脏保卫战到此中止。一直没有下文。
     从2014年3月11日起，普乐可复恢复每天一次0.5  直到今年4月，共一年时间，敌我双方，势均力敌，我方略占优势，历次检查结果如下：
谷丙：18  26  21  17  19  12  15  19  21  14  
      两次在20 以上，，八次在20  以下。
谷草： 27  28  27  20  26  22  25  34  26  18
      一次在30 以上  九次在30 以下，两次在20以下。
调药没有影响肝功能，肾功能也得到有效控制，肌酐没有突破115.   我十分感谢陈虹主任，是她第一次给我提出加吃小西，且量好大。同时降低普乐可复。普乐可复越低越好，直到为零。小西根据需要，大幅度增加。我虽然肌酐稳定，但很抱歉，没有达到陈主任的目标，我将继续努力。
      肌酐检查结果如下：
肌酐：106  102  114  108  100  104  101  90  85  
九次都在115以下，一次在110以上，八次在110以下，三次在100以下，最后一次可能不可靠，待下次验证。这样的情况，我就没有考虑继续下调普乐可复的问题。

     今年4月，调药的问题再一次提起。
4月9---12日，我到武警总医院住院检查。主要原因是手术块八年了，没有进行过全面检查，还有一个原因，就是我的头疼，脖子后边的一根筋常常疼，我怀疑有脑梗的可能，还有我经常会咳嗽，我怕肺部有问题，想做CT，弄清楚是什么问题。
      检查结果，没有大的问题，倒是免疫力较低，引起医生的注意，主管医生说：免疫力低，抗病的能力下降，容易感染，一旦感染肺结核就麻烦了，治疗肺结核的药，对肝肾都有伤害。医生和陈虹主任都主张我把普乐可复再下降一半。
      有医生和陈虹主任的明确态度，我的心又动了，想再拼搏一次，将普乐可复调为二日一次0.5，小西加一粒或不加。
      我每次检查结果或有调药的意向，都随时通报，告诉我老伴和我弟弟。对我这次调药的意见，老伴和弟弟都坚决反对。但他们的意见不无道理。他们说：你以前两次急排，把我们都吓个半死。现在肝肾功都处于稳定和正常状态。你已经72岁了，没有必要再冒风险。
       陈虹主任说，调药这样的事情，是听医生的，还是听你弟弟的？
我说：我的新生命是弟弟冒着生命危险换来的，手术后的重大决策，我都必须听取弟弟的意见，尊重弟弟的情感。
我弟弟提出一个建议，肝友当中会有不少人有我这样的调药经历，有的人已经成功闯过这一关。把我们的情况发到网上，听听大家的意见，请大家指导。
     我记得健康是金前年也是肾功能出现问题，经医生调药，每两天一粒0.5普乐可复，加小西1*2，情况得到稳定。

      我现在把我的T细胞亚群检查结果抄录于后：

项目     标准值        2013.6.3    2013.10.4      2015.4.10
CD3     770---2080     773           677         523
CD4     414---1023     325           264         272
CD8     235---874      425           399         251
B细胞   90---560       136           91           88
CD45    2000—4000    1100           245         725

      T细胞读数基本上都低于标准值，且不断的下降，免疫力下降，到底有多大危险？目前的情况如何处置？保持现状，还是下调普乐可复？如果下调，该注意哪些事项？敬请各位肝友，医师，专家发表指导意见，不胜感激之致！

平安树

您肾功能到底不好到哪个地步？光是凭肌酐数据吗？

饶编

雨林小草前辈是稳扎稳打，步步为营，小心谨慎非常好，但一切还是要听从医生的，在医生的指导、监控下调药、减药。每个个体差异很大，我也很关注这个问题，在这儿祝你成功！

雨林小草

平安树 发表于 2015-4-13 14:36
您肾功能到底不好到哪个地步？光是凭肌酐数据吗？

回复：我的肾脏问题，开始于2012年6月，发现肌酐从2007年手术以后，逐年上升，逼近115红线，高达116.自从陈虹主任叫我开始吃小西，降低普乐可复以后，一年多时间，肌酐被控制在115以下，没有突破红线。肾功能的另两项指标，一直都在合格范围。尿素（1.8---7.5），二年内检查结果在6以下。尿酸（107---417）检查结果在310以下。
我的问题的实质，为了保证肝功能稳定正常，肌酐不再上升，当前如何调药？一，维持目前不变，普乐可复，一天0.5   小西2*2    二，普乐可复下调为两天一次0.5   小西增加到3*3.或3+2  或保持2*2  不变。为此征求大家的指导意见。

平安树

雨林小草 发表于 2015-4-13 19:16
回复：我的肾脏问题，开始于2012年6月，发现肌酐从2007年手术以后，逐年上升，逼近115红线，高达116.自从 ...

你讲的这些肾功指标，我目前都是好的，肌酐不到90，但B超发现肾实质光点增粗，尿检是发现微蛋白超标了，所以移植医生让我看肾病科了，所以我问你是凭什么说肾功不好？好像肾功好不好，不能光看你说的这些指标呢？

大光

可按主任的指示办，调药后加强随访复查。很多情况下，调药是一种试探。

雨林小草

平安树 发表于 2015-4-14 09:41
你讲的这些肾功指标，我目前都是好的，肌酐不到90，但B超发现肾实质光点增粗，尿检是发现微蛋白超标了， ...

回复平安树，我说的和你说的不是一回事，我是说，肝移植手术后五年以上，要注意肾功能保护，提前预防，检查肾功能早期伤害，在确保肝功能正常的条件下，慢慢的减少普乐可复，增加小西，维护肾功能正常。你的问题是肾脏自身出了问题，真的要找肾科医生看看。

大光

还有一个没有肾毒性的老将——强的松，哈哈，人们也许把它忘记了。

MMF在浓度很高的情况下，也会出现它的毒副作用。

普洱茶

肾功最敏感的指标是蛋白尿，特别是24小时内排出的蛋白总量，它反映的是肾小管回吸收蛋白和肾小球漏出蛋白的平衡情况。肌酐反映的是体内肌肉代谢产物产生的肌酐量与排除能力两之间的平衡情况，120是个警惕线。一次剧烈运动足可使健康肾失去平衡而导致肌酐升高，故而有肌酐/肾小球滤过率之比来评价真实的肾功能。
陈虹主任减FK加骁悉是对的，当时你在斗争到底的话肝脏会被攻击一次的。
老兄，保护的不错，什么变化面前都冷静处置，胜利属于你。

雨林小草

普洱茶 发表于 2015-4-19 11:28
肾功最敏感的指标是蛋白尿，特别是24小时内排出的蛋白总量，它反映的是肾小管回吸收蛋白和肾小球漏出蛋白的 ...

谢谢普洱茶等各位的热心指导和帮助！