我亲爱的妈妈肝移植之路--一年时急排

woid

我的妈妈去年60岁， 因为常规血检发现白细胞一直低于下限并且持续降低，经过各种检查确证为肝硬化，并且有近2cm的结节。在上海某大医院建议肝移植并与7月17日进行了手术。手术很成功，在31日出院。出院结论是小肝癌。

出院之后身体状态一直不好，其间经历胃胀，眩晕，虚弱诸多种种不适。 但是医院一直也没有给出什么意见。 以下为7月至9月检查结果。

随访日期	Hgb	总蛋白	白蛋白	ALT	AST	AKP	r-GT	DB	TB	肌酐	尿素氮	尿酸1	血糖	FK-TL
17-Jul-14	83	46	35	379	1092	26	41.8	37	67	55			11.8
18-Jul-14	77	52	37.8	218	191	24	35	17	33	42			6.9	4.9
19-Jul-14	80	55	38	145	85	32	37	18	37.5	37			6.9	8.4
20-Jul-14	81	59	36	125	48	48	48		39.5	25			4.3
21-Jul-14	75	56	39	69.7	27.9	40	36.5	20.7	43	32			6.6	6.8
22-Jul-14	75	58	40	49.5	19.7	46	34.5	16.5	35.5	36			5.4	6.3
23-Jul-14	77	61	41	42	19.9	51	32.7	16	35.8	33			6.0	4.8
24-Jul-14	78	64	42	36.7	21	51	32.5	15	36.4	36			5.1	4.4
26-Jul-14	89	65	41	30.9	23.7	62	34	13.4	33	36			5.2	5.7
28-Jul-14	99	66	40.9	25	18.8	64	34	12	29	36			5.0	7.4
30-Jul-14	108	69	41	21	16	70	36	9.4	25	43			4.9	8.7
04-Aug-14	117	74	43	22	18	94	47	7.6	20	41	5.8	508	6.6
07-Aug-14	121	76	45	21	16	101	48	8.5	24	46	4.7	479	5.9	9.8
11-Aug-14	122	73	45	24	19	97	41	6.7	18.2	44	4.2	457	5.8	10.5
18-Aug-14	123	72	45	48	31	97	38	7	19	44.7	6.3	412	5.9	10.7
25-Aug-14	138	73	44	96	51	106	47	4.7	13.1	45	5.2	410	5	9.2
28-Aug-14	118	71	43	74	36	104	46	5.2	14.9	48	6.2	486	5.2	9.6
01-Sep-14	117	71	43	47	23	93	42	4.6	13	45	7.1	445	5.2	11

在这期间的服药： FK506 3+3 mg/天。 MMF 0.5+0.5/天。 外加优思弗和阿司匹林肠溶片。胃部不适渐渐好转，但是一直存在心跳过快，（有时候突然会升到130），浑身乏力的表现。
9月中，因为感冒发热严重，住院4天。期间医生建议停止MMF 改成雷帕鸣。 出院后逐渐开始长口腔溃疡，并且越来越严重影响到吃饭，体重下降明显，医生由11月24日建议改雷帕明为米夫，0.36+0.36/天。12月底又曾经因为呼吸道感染发热住院，一周恢复。期间在1月5号将FK506 剂量改成 2.5+2.5mg/天。

2月份检查发现白细胞偏低，医生将米夫的量改成 0.18+0.18/天。这期间的检查结果如下：

随访日期	Hgb	总蛋白	白蛋白	ALT	AST	AKP	r-GT	DB	TB	肌酐	尿素氮	尿酸1	血糖	FK-TL
15-Sep-14	119	71	43	16	15	96	33	4.2	12.7	60	8	550	4.9	11.2
22-Sep-14	112	67	40	14	15	84	30	2.4	8	62			5.4
25-Sep-14	107	64	38	13	15	84	29	1.8	8.7	65			4.9
08-Oct-14	112	75	45	16	17	89	30	4.2	12	47	7.7	450	5.5	6.3
13-Oct-14	113	80	47	16	19	98	28	4.8	15	58	7.8	450	5.9	7.7
27-Oct-14	107	75	45	12	13	90	23	2.9	10.6	65	9.7	461	4.8	9.3
10-Nov-14	103	75	45	26	18	109	147	3	10.7	73	8.2	470	5	10.1
24-Nov-14	95	73	45	10	16	80	70	2.9	10	76	7	476	5.4	7.1
08-Dec-14	97	68	42	22	42	80	59	2.4	8.7	75	5.9	382	4.9	5.7
22-Dec-14	107	73	46	9	14	79	29	2.9	11	78	8.2	510	5.4	6.0
31-Dec-14	95	64	36	8.6	14	69	21	2.4	6.7	93	6	346	5	7.1
05-Jan-15	101	68	43	12	16	74	32	1.8	6	77	11	478	5.6	7.3
19-Jan-15	108	68	43	10	19	69	19	3.1	12	66	8.6	427	5.3	6.9
09-Feb-15	104	71	45	9	19	69	20	2.6	9.4	74	8.1	470	5.6	8.1
16-Feb-15	112	70	45	9	18	77	17	2.5	8.8	74	9.8	521	5.2	6.2

整体 来说妈妈的体重比较稳定，气色也不错，但是一直存在虚弱无力的现象。早上吃过早饭后尤其严重。由于一直心动过速，医院也给不出什么解释，建议看心血管内科专家，专家也是莫衷一是，只是给开了倍他乐克长期服用一直至今。
妈妈对自己的身体状况一直很担心，尤其是与其他病友沟通别人都没有这种状况。而且一直大剂量的服用FK506很长时间，她一直认为就是药量偏大导致的。和医生反复沟通，在3月4日将506的药量降为 2+2mg/天。 这段时间检查结果如下：

随访日期	Hgb	总蛋白	白蛋白	ALT	AST	AKP	r-GT	DB	TB	肌酐	尿素氮	尿酸1	血糖	FK-TL
04-Mar-15	118	74	46	10	17	81	21	2.4	9.2	80	12.6	465	5.4	5.8
01-Apr-15	120	78	47	9	21	89	19	3.5	14	86	7.1	434	5.9	5.4
17-Apr-15	112	71	44	14	15	75	20	2.3	9.1	72	10.7	554	5.1	5.9
30-Apr-15	119	74	45	11	16	78	17	3.3	12	78	8.8	493	5.2	5.6

即使降药后体乏的症状依旧没有任何改善，有时候短短的一二百米距离走路都会很累。 病友们建议挂某专家号看一看。随后妈妈挂了这个专家的号。专家c某说，就是药物引起的，药量太大，在4月30号直接把药量降到 1+1mg/天。


这次降药后身体感觉立刻有了改善，身体再也没有任何不适的感觉，妈妈和我们全家都很开心。妈妈还后悔为啥没有早找这个c某看看。但是不幸发生了。在5月28日检查中发现指标出现异常，在6月1日加药FK到2+2mg/天，米夫0.36+0.36/天。 4日加到 FK 3+3mg/天。由于指标一直上升，遂与6月11日住院，期间曾准备穿刺化验，但因为指标开始略降未做检查。B超发现肝内胆管稍宽。（从未有过）。 于6月19日出院。 检查结果如下：

随访日期	Hgb	总蛋白	白蛋白	ALT	AST	AKP	r-GT	DB	TB	肌酐	尿素氮	尿酸1	血糖	FK-TL
07-May-15	117	75	46	10	15	82	17	3.1	11	69	5.3	470	5.5	5.2
28-May-15	116	72	45	94	38	121	247	3.5	9.2	84	8.7	526	5.6	6.0
01-Jun-15	122	77	48	126	70	186	484	3.5	13	71	8.8	492	5.7	5.2
04-Jun-15	117	73	43	210	127	212	534	3.6	12	81	11.3	477		6.0
08-Jun-15	118	70	44	342	147	292	676	8.2	16.6					6.9
11-Jun-15	109	67	41	236	71	317	741	6.0	16	71			5.3	10
15-Jun-15	105	67	40	161	68	419	966	9.9	19	75			5.1	9.9
18-Jun-15	100	64	39	92	35	393	841	7.5	19	71			4.95	10.6
24-Jun-15	111	76	47	56	33	495	885	14	32	93	10	482	6.6	10.5
01-Jul-15	111	75	45	40	30	449	748	10	19	86	11	507	6.2	10.7
08-Jul-15	111	73	45	28	22	315	448	6.7	13	81	11	471	6.4	6.6
05-Aug-15	112	79	46	38	33	697	656	13	25	76	9.3	530	6.7	7.4

住院期间妈妈开始出现浑身发痒，医生说肝功能没有恢复，恢复就好了。由于又开始出现乏力症状，医生在7月10号调整FK506 到2+2 mg/天

浑身发痒的症状一直存在至今，而且越来越严重。晚上尤其痛苦，手脚最为严重，常常整夜抓挠，无法休息。按照医生的建议一直没敢吃肉和油腻的，加上胃口也很差，体重掉了近8斤。 8月5号咨询医生到底怎么回事，医生说胆道有问题，静观其变。 而且妈妈最近按照医生的嘱咐多喝水。近5kg的水喝下去要等到好几个小时才排尿，而且量不多，色偏重。有时候白天喝很多水没有尿，半夜才会不停地上厕所。

现在每天看到妈妈憔悴的样子，做儿子的我真的是心如刀割。我们是在上海某大医院手术和随访的，医生很忙，基本上任何事情都没有什么解释。现在妈妈的心理负担很重，我也是夜夜难眠，担心妈妈到底发生了什么事情，后面的发展会怎么样。

有幸知道了这个论坛，而且里面有很多的专家和久病成医的病友们，恳请大家看看过程，给点建议，在这里万分感激不尽！！！！

赢

不懂，移植术后是不是到北京武警总医院看看，那的移植内科。孝顺的孩子看了让人心疼。

woid

赢 发表于 2015-8-7 15:47
不懂，移植术后是不是到北京武警总医院看看，那的移植内科。孝顺的孩子看了让人心疼。

谢谢您的回复。虽然现在已经成家有子，但是妈妈任然是我的天，我的支柱。我愿意拿一切来换取妈妈的健康与快乐。

万能的小熊！

是不是急排了，急排会指标上升后下降，然后浓度升高，然后指标在升高

woid

万能的小熊！ 发表于 2015-8-7 17:12
是不是急排了，急排会指标上升后下降，然后浓度升高，然后指标在升高

不清楚，如果是怎么办？

万能的小熊！

我就是急排，先是做了肝穿，然后化验，调药，在观察，现在就是这种情况，去找你的医生吧，或者在问问群里有经验的前辈

从生

移植后FK神经毒性很长见，你母亲可能是对FK不耐受体质，临床上有很多出现全身不适症状，我也是前不久我把FK换成了雷帕全身感觉障碍明显减轻

从生

移植后不是肝功能正常就行了，还要看电解质，全身其他方面，如神经，精神状况，如果抑制过度就可能出现很多负面影响，前不久我发现一移友FK浓度6一7之间，还出现烦燥症状，我6一7之间出现抑郁现象很利害，想刻复很难，神经痛的利害，沒法换了药

kql

还是得多跟管床的医生多沟通，跟移植的医生多沟通

移植中心的移植医生也应该跟家属沟通的，这样也利于帮助恢复啊。何况上海还是比较成熟的移植中心

自己试着开始学习那些化验的指标与什么状况有问题。

医生说胆道问题，那么总胆红素，总胆汁酸等指标，如果是排斥，那么所有指标都会动。

杭州多多

1、移植以后的随访确实在我国是一个大问题，重手术轻随访积重难返啊。移友们想多活几年，看来“让生命掌握在自己手中！”是必须的；
2、你妈由于减药一次性过大，导致急排，加上身体本身虚弱，恢复起来需要一个过程，只有慢慢来。
3、不过现在出现“浑身发痒的症状一直存在至今，而且越来越严重。”结合指标，建议去做一个胆道磁共振检查，估计胆道受到了损伤（胆管稍宽可能是有水肿）。看看胆道问题的轻重程度；
4、同时去检查一个t淋巴细胞亚群，对自身免疫系统做一个参考。在上海还可以做一个免疫值的测试；
5、另外，肿瘤移植的，定期影像检查是必须的，不知能否提供血常规、肿瘤指标、乙肝三系等检查结果；
6、以上肝友提出506替换雷帕，等指标稍微稳定后，咨询医生可否执行。