先天性胆道闭锁-胆汁性肝硬化-肝移植【讨论】

烤鱼

大家好，第一次进入论坛，请多多指教！
病患是我弟弟，先天性胆道闭锁患儿，在出生50天的时候做了葛西手术，最近检查出胆汁性肝硬化，医生建议做肝移植，说肝移植才是先天性胆道闭锁患者最终的根治方法，对于一个普通农村家庭来说，手术的未知性、风险性和高昂的费用都是一道道难关，希望有相同类病症的患者们或者已做了肝移植手术的康复人士能多进来讨论讨论，也希望专家学者们能给予更多的参考意见。
目前正在中山一院等ganyuan，希望一切顺利！

小白鼠

去天津一中心吧，他们对闭胆贫困家庭儿童肝移植有几万元基金扶助。可以联系蔡金贞、高伟主任。

烤鱼

小白鼠 发表于 2016-2-25 08:08
去天津一中心吧，他们对闭胆贫困家庭儿童肝移植有几万元基金扶助。可以联系蔡金贞、高伟主任。

可是我家是广东农村的，小时候弟弟的手术就是在中山一院做的，病情复发后就直接转到了中山一院的移植科，不知道对于肝移植手术来说中山一院在广东是否算比较好的医院？

火之影

老爸年前在天一做的肝移植手术，病房整个楼层有80%都是胆道闭锁的小朋友，手术成功率几乎是百分之百，小孩做这种手术成功率几乎都是这样子吧，风险确实不大。这边多数是小孩父母捐的肝，总共费用在二十多万吧

烤鱼

火之影 发表于 2016-2-25 18:43
老爸年前在天一做的肝移植手术，病房整个楼层有80%都是胆道闭锁的小朋友，手术成功率几乎是百分之百，小孩 ...

首先祝福您父亲永远身体健康，家庭幸福！
我弟弟他是先天性胆道闭锁，一出生的时候做了葛西手术，现在已经20岁了，成人了才胆汁性肝硬化，做肝移植是他这种病的小孩最终的解决办法，医生说20岁他需要的是整块肝，如果我们亲人捐给他的话对供体受损太大，不让我们亲体捐肝了，只能等配对ganyuan，医生说手术费预计40万，我们家又是农村家庭，都正在四处筹钱呢。今天听邻房的一个三十几岁的病人讲，他做完手术住了十几天ICU，现在康复得差不多了，但前前后后花了七八十万，把我们吓得不轻！我们家现在都在担心手术费的问题呢，唉，希望天无绝人之路吧！

烤鱼

烤鱼 发表于 2016-2-25 17:30
可是我家是广东农村的，小时候弟弟的手术就是在中山一院做的，病情复发后就直接转到了中山一院的移植科， ...

很感谢你的建议！也希望你新年快乐，身体健康！
虽然我们也想去最好的医院做，给弟弟做最好的治疗，可是上海天津太远，我们也担心额外花销太大。现在我们只希望能顺利筹到钱，顺利做手术。

火之影

烤鱼 发表于 2016-2-26 17:07
首先祝福您父亲永远身体健康，家庭幸福！
我弟弟他是先天性胆道闭锁，一出生的时候做了葛西手术，现在已 ...

多谢！我爸在天津手术花了不到40万，XX是四十万，总共80万，再加上术后第一年检查和药的费用也得几万吧。这是手术比较顺利的情况，供参考

铃兰花开

火之影 发表于 2016-2-26 19:58
多谢！我爸在天津手术花了不到40万，XX是四十万，总共80万，再加上术后第一年检查和药的费用也得几万吧。 ...

肝.源怎么那么贵？ 我先生去年8月浙一做的，肝10万，手术费24万9，总共35万。 手术费高低差别有点大的，但肝.源基本差不多，省内的就10万，有的病人肝是从省外来的，也就多5-8万，40万貌似太高了。

火之影

铃兰花开 发表于 2016-2-26 22:15
肝.源怎么那么贵？ 我先生去年8月浙一做的，肝10万，手术费24万9，总共35万。 手术费高低差别有点大的， ...

差这么多啊，天津那边都是40万.......

宝贝衣橱

烤鱼 发表于 2016-2-26 17:07
首先祝福您父亲永远身体健康，家庭幸福！
我弟弟他是先天性胆道闭锁，一出生的时候做了葛西手术，现在已 ...

20年前就有葛西手术了吗？