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[经验] 同样体重下,我吃1.5粒和1粒强的松体内脂肪和肌肉的变化

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发表于 2016-12-5 22:40:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 新疆乌鲁木齐
本帖最后由 血透人生 于 2016-12-5 23:59 编辑


同样体重下
我吃1.5粒和1粒强的松体内脂肪和肌肉的变化



      概述:我移植9年多了,术后强的松的量基本上是1.5粒(7.5毫克),今年6月份,武汉同济的几个病友来乌鲁木齐玩,我们见面聊得很开心。得知我这么久还吃1.5粒强的松,建议我减一下,说量太大了。其实我因股骨头疼、PHT高、血钙高一直是想减的,可是担心会排异。在她们做了大量的劝说工作,举了很多武汉同济病友的例子后,我决心减强的松了。我没有按照之前自己一贯小心谨慎的做法一点点(比如四分之一粒)减,而是直接减了半粒到1粒。半年的时间过去,股骨头疼的症状稍有改善,体重不变的情况下,倒是发现身体脂肪的位置和肌肉的含量发生奇特的变化,现分享给大家,个人感受,不一定正确,请专家指导。
    一、强的松的1.5粒(7.5毫克)时的脂肪位置和肌肉含量
    我体重65公斤,身高177,今年6月份之前我的脂肪基本分部在后脖子、后脑袋、后肩和脸的部位。大、小腿、臀部和胳膊的脂肪分部较少。我的肌肉含量较少,尤其是腿和胳膊,夏天我很少敢穿短裤,腿太细了。胳膊露在外面显得很细很单薄,仅有的一点肌肉少而且软塌塌的,乌鲁木齐的夏天太热了,不得不穿短袖,为了美观我只好锻炼胳膊的肌肉,由于我年轻时是搞运动的出身,可能有底子吧!很快胳膊就粗壮了,但是一个星期不锻炼,肌肉就缩回去了,肌肉停留的时间太短。整个人外观看,基本上看不到有屁股,脸稍显大,脖子粗,胳膊、腿
    二、强的松的1粒(5毫克)时的脂肪位置和肌肉含量
    快半年了,今年10月份的时候,体重65公斤,我的脂肪慢慢转移到臀部和胳膊的部位。后脖子、后脑袋、后肩和脸上的脂肪慢慢减少,小腿的脂肪变化不大。我的肌肉含量整体有所增加,尤其是臀部、大腿和胳膊,现在我锻炼胳膊的肌肉,肌肉停留的时间,由过去一星期到现在半月左右。整个人外观看,臀部明显变大(变化最大的就是可以明显看到有屁股了),显得脸稍瘦,脖子稍细,胳膊和大腿明显变粗了,肌肉不像之前的软塌塌的,开始有一点弹性和硬度了;
    三、半年过去了,今年12月份的时候,我的体重增加到了69公斤,臀部更大了,大腿更粗了,其它变化不大;
    四、我的化验指示没有变化。药量有变化,除强的松1.5粒(7.5毫克)减到1粒(5毫克),小溪增加了2粒,TAC量没有增加,浓度变化不大。

   总结:强的松的1.5粒(7.5毫克)时我的库欣氏综合症(激素副作用)较明显,强的松1粒(5毫克)时我的库欣氏综合症(激素副作用)不明显。

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发表于 2016-12-6 17:38:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢“血透人生”分享,微信平台选用啦。
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 楼主| 发表于 2016-12-6 23:24:26 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
灿烂夏花 发表于 2016-12-6 17:38
感谢“血透人生”分享,微信平台选用啦。

谢谢灿烂夏花,不胜荣幸。
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发表于 2016-12-7 11:06:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主是股骨头疼?坏死吗?有没有服用什么药?发觉身边几个病友股骨头坏死停了激素,不知激素能不能停
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发表于 2016-12-7 11:09:44 | 显示全部楼层 来自: 山东
强哥对自己的观察好细致!值得学习!

我认识一位1996年移植的,因为白内障、严重视力问题减停了激素,视力有所改善,肾功能等情况也很好。

最近与一些移植20年以上的移友交谈,了解也有激素一天吃5mg的,个别的甚至有一天吃4粒的(20mg)。我认为激素维持治疗剂量每天0.1~0.15mg/kg,可能仍有参考价值。

药物副作用方面,可能是因人而异的。比如很多人说美卓乐胖脸的副作用较大,但我也看到有人反映强的松胖脸的副作用比美卓乐大。
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发表于 2016-12-7 11:13:40 | 显示全部楼层 来自: 山东
梧桐下的库洛洛 发表于 2016-12-7 11:06
楼主是股骨头疼?坏死吗?有没有服用什么药?发觉身边几个病友股骨头坏死停了激素,不知激素能不能停

有成功减停激素的,但是减停激素后出问题的人更多。

减停激素,为了安全,可能意味着其他免疫抑制剂需要应用更大的剂量。
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 楼主| 发表于 2016-12-7 22:34:01 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
本帖最后由 血透人生 于 2016-12-7 22:48 编辑
梧桐下的库洛洛 发表于 2016-12-7 11:06
楼主是股骨头疼?坏死吗?有没有服用什么药?发觉身边几个病友股骨头坏死停了激素,不知激素能不能停

梧桐下的库洛洛您好,  
  一、我的股骨头只是疼,还没有坏死,尤其在负重的情况下疼痛感明显
  二、我服用了促进微循环的药物来改善,但效果不佳;
  三、我个人不建议停激素。如果程度相对较轻,建议在医生的指导下,可以适当减激素,同时加MMF,然后频繁复查,直到肾功再次稳定。如果已经完全坏死了,不建议动激素,要确保移植物的安全。在稳定期,减、停激素对移植肾是极其危险的。“两害相权取其轻,两利相权取其重”,切记切记。


POSTSCRIPT:个人观点,仅供病友之间交流和参考,欢迎拍砖,具体事宜请示医生。


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 楼主| 发表于 2016-12-7 22:38:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
大光 发表于 2016-12-7 11:09
强哥对自己的观察好细致!值得学习!

我认识一位1996年移植的,因为白内障、严重视力问题减停了激素,视 ...

是的亲爱的大光哥哥,每个人的情况不一样,欢迎大家都来说说自己的体会和感觉,让更多兄弟姐妹受益。
因为真正有切身体会感受的还是我们这些吃药的病友。
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 楼主| 发表于 2016-12-7 22:43:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
大光 发表于 2016-12-7 11:13
有成功减停激素的,但是减停激素后出问题的人更多。

减停激素,为了安全,可能意味着其他免疫抑制剂需 ...

大光兄所言极是。
弟亦认为:“移植肾稳定期间,减停激素的行为是极其危险的”,如兄言:确需减停激素,应增加CNI和MMF的量,尤其是MMF的量,以保万全。
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发表于 2016-12-7 22:48:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
看来激素十分重要,谢谢人生前辈和大光前辈。
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