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[网友原创] 十年新生命 十年新生活

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发表于 2017-7-18 22:26:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京
本帖最后由 雨林小草 于 2017-7-20 17:05 编辑

十年新生命  十年新生活
  
  雨林小草十岁了,应该写点东西,在移植网上同大家见见面,感谢白衣天使,感谢老伴和家人,感谢所有关怀和帮助过我的亲朋好友。
一,新生命来之不易,感恩有你。
  新生命来之不易,这是无可置疑的。
  首先,社会的进步,国家的富强,医术的发展,使肝移植成为全世界最顶尖的外科手术,并成为考核一个国家或一个地区医疗水平最具前瞻性的标准。我国肝移植临床技术也就是二十年时间。如果世界上只有几个国家有此技术,中国没有,我们根本没戏,如果只有北京上海几个城市有,其他地区没有,我们大多数人没戏、十年前,我国的手术还在初步阶段,肝移植高手少之又少,手术成功率百分之百,根本不可能,我在住院期间就听说死了几个人。现在全国肝移植存活的肝友数以万计,,我们这些人,遇到了世界上有此手术,中国有几百个医院有此手术,我们找到了好医院,遇到了好医生,所以,我们长时间存活,我们应该是当代最幸运的人。
其二,肝移植是现代医疗费最昂贵的手术。这就要看家庭拿不拿得出这笔钱来,或拿得出来,家人是否愿意拿出来,都决定患者的命运。回头看看,当今肝移植存活者,大多数都是经济条件比较好的。像我这样,全家人到处借债,凑足费用的,可能为数不多。
   在我病情严重期间,我的血压只有20,医生对我儿女说,你爸还有两个星期的活头。万分感谢老伴不离不弃,拼命救夫的精神,它说,只要有一线希望,一定要救爸爸。她召开家庭会议,决定给我做肝移植手术,全家有钱出钱,有力出力,全力以赴。大儿子向单位借了十万,又向私人借了五万,女儿从婆婆家借了五万,小儿媳从她母亲手里借了五万。小儿子向单位请了半年事假,在医院看护我。
其三,我国开展肝移植 初期,主要靠***的肝。由于死刑的减少,加上国际舆论的压力,**十分紧张。当时,即使有医生能做手术,家庭也拿得出钱来,没有**也是百搭。于是,全社会推广器官捐献,一下子也难以解决。从2006年起,开展由家人捐肝,叫亲体肝移植。在我病情严重,医院又没有**的情况下,我弟弟陈其岗挺身而出,捐肝救哥。当时,我家老伴脂肪肝,女儿怀孕,小儿子健康带菌,只有大儿子符合条件。我弟弟对我大儿子说,你不能捐,你爸手术要几十万,术后维护每年还要十万,家里就指望你挣钱养你爸爸呢。
  因此,对我来说,来之不易的新生命,从大局来说,要感谢社会的进步,国家的富强,医疗技术的发展。
  从家庭来说,首先要感谢老伴,她是我进行肝移植的总决策人。我弟事后说,家有千口,主意在一。
  想到我单位一同事,比我肝病早十年,当我手术成功以后,他由他哥哥陪同,到北京寻求救命之路,回家后哥哥劝他放弃,想开点。他老婆也没有给他做肝移植的意思。也不能怪他老婆,还有两个孩子没有养大呢。
     第二,特别要感谢我弟给我捐肝,这是万事俱备,只欠东风,没有**,一切都免谈。因此,在病房里,第一次见到我弟的时候,我说,小弟,大哥永远不会忘记你。
     还要感谢全力以赴的儿女,还要感谢关心帮助过我的所有亲朋好友。
    对于病人来说,医生是特别重要的救命华佗。在某医院六科的时候,诊断是戊肝,医生就说,你下半辈子就不会有肝病了,可是肝功能各项指标都不合格呢。我老伴找到主任,想说说我的情况,他说,我没有时间。后来在五科,我女儿说,是否可以给我父亲做肝移植,主任说,65岁了,不予考虑。再后来,住在14科,胡主任说,能让你父亲过上正常人生活的唯一途径,只有肝移植。并介绍武警总医院陈主任。
    从医院方面,我要感谢兢兢业业,辛辛苦苦为我做手术的医护人员。我们兄弟两的手术,共24小时,多辛苦,多累啊。
  最后,特别特别要感谢的是沈中阳教授,我弟在手术中出了意外,当场医生束手无策,沈教授在深夜两点,开车从天津赶到北京,救了我弟弟的命,也救了我的命,救了我们全家。这是我没齿难忘的救命恩人。(一)
   
                                                                                 



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 楼主| 发表于 2017-7-24 19:59:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 雨林小草 于 2017-7-26 08:15 编辑

  我是一个电脑盲。2008年我让儿子登陆器官移植网。我感到只是一个好地方是肝移植人的活动场所。我先看看别人发的贴。后来自己测试发三两句。时间长了,我感到网上好像缺点什么。我们移植网上,天天谈的就是看病,治病,防病,,气氛视乎有点沉闷。我想,一个想办法让他活跃起来。
   我想的第一个办法,就是以网名为谜底,发了60多条网名谜语。还不错,有40多条被网友猜出来了。接下来,我又想到网名散文,把若干网名,写到一篇散文中去,上下连贯,语义明白。但这一点也没有多大反响。
   后来,我在杂志上看到人名藏头诗。我想,移植网上有几百上千的网名,如果把一半写成藏头诗,那就好好玩了。于是我就把网名一个个抄下来,慢慢琢磨,写成藏头诗。就以《网名藏头诗》为名发表。想到一个发一个。一天能发三两个,有时四五天才发
三四个。因为都是网上常常看见的网名,又是顺口溜的形式,通俗易懂,让不少网友感到有兴趣。还有好几位网友加入写网名诗。有网友发表评论说,有才,太有才了。简直是才子,我们中间要出诗人了等等。还有部分网友,我给他写诗,他也给我写诗,他们为雨林小草写了十多首藏头诗。一下子整个移植网的气氛就热了起来。网名诗连续写了两年多时间,前后共发了400多首网名藏头诗。后来,网名写的差不多,我也感到精疲力尽,江郎才尽。于是我发了《网名藏头诗》之二,清大光接下来继续写诗。
    这里,重发四首网名藏头诗,回顾一下。
        枯木逢春
   枯水季节水还有
   木筏顺流下扬州
   逢此好事不常见
   春节前后应断流

        柳暗花明
   柳叶尖尖春风剪
   暗香阵阵翰墨研
   花开处处招蜂蝶
   明朝日日尝果鲜

        香山红叶
   香气扑鼻伴左右
   山涧清泉潺潺流
   红色枫林因霜染
   叶落还须待晚秋

        一江春水
   一群娇鸟共鸣花
   江潭落月复西斜
   春风倚掉阳澄柳
   水浪滔天不想家
                  (三2)











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发表于 2017-7-18 23:14:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
祝福小草,10岁生日快乐!
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发表于 2017-7-19 09:06:25 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
10岁生日快乐!
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发表于 2017-7-19 10:25:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝雨林小草十岁生日快乐、幸福快乐永远
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 楼主| 发表于 2017-7-19 14:39:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 雨林小草 于 2017-7-20 17:08 编辑

     二,对待新生命,要万分珍惜,精心护理
   既然新生命来之不易,那么毫无疑问,就要认真对待,马虎不得,大意不得,久病成医的思想更加要不得。
   首要的,就是要遵守医嘱,定期检查,按时按量服药,身体发现任何不适,必须找医生判断和解决。需要调药,一定要在医生指导下进行,并进行肝肾功检查。我对调药比较谨慎,调药前一天检查,作为复查的根据。之后,五天一查,肝肾功正常,10天一查,正常,15天一查,还正常,一月一查。三个月检查全部正常,算调药成功。
   二要注意健康饮食。医生说,鸡鱼肉蛋都能吃,但不是什么都能吃。比如,补品不能吃,海鲜不能吃,发物不能吃。动物的内脏不能吃,烧烤,腌制,快餐,麻辣烫,不能吃,酒和饮料少喝。不吃生冷食品,不吃剩饭剩菜等等。为了营养均衡,每天一个鸡蛋,一只苹果,一杯牛奶或酸奶,一斤蔬菜,两升白开水。要基本保证。
    举两个例子。
    2009年9月29日,我的普乐可复用量为早晚0.25.肝肾功正常,506浓度6.9.。(这个浓度不准确,最多3.5)我头脑一热,普乐可复又下调三分之一。结果到11月6日,谷丙243,谷草273.  牛主任下了调药方案,普乐可复早晚1.5 ,提高6被。直到12月20日,肝功能才恢复正常。这是一个沉痛的教训,擅自调药不可取,害死人。还有一点,就是及时找医生,能较快的解决问题。
   第二件事,武警总医院随访中心告诉我,肝移植五年后可能发生肾功能早期伤害。2012年8月,我做了早期伤害的检查,发现肌酐在逐渐上升直到逼近红线。找到移植内科陈虹主任,她叫我查T细胞亚群,然后给我开了调药方案,全停普乐可复,改用小西4*4.我比较胆小,医生叫加药,一步到位,医生叫减药,一步步来。于是我普乐可复减一半,小西2*2. 经过八个月,肝功能正常稳定,肌酐未见下降,仍然在110上下震荡。
    自己没有完全执行陈主任的方案,不好意思再去找她。后来去找牛主任,由于检查结果肌酐下降,他说不变。可不久肌酐又上来了,,最后找到普尔茶,他叫我继续下调普乐可复。我做了充分准备,在调药之前,先检查肝肾功,作为复查标准。当日开始调药,,五天复查,肝功能,上升,可能是感冒影响,不变,过七天再查,肝功能又上升几点。12天时间,谷丙上7点,谷草上12点,而肌酐下降10点。我又请教了孙主任之后,无可奈何地又恢复了普乐可复0.5的量。
    此事到此不了了之,只有继续观察每次检查结果。
    直到2015年9月,肌酐才下降到90以下,并持续到现在。这一好消息,我在第一时间向陈虹主任,普尔茶和牛博报告,感谢他们的正确决策和具体指导。使我十岁新生命仍然有一个健康的肾脏。
    发这个事情的目的,就是提醒大家,医生有前瞻性的警告,必须要注意。比如这个肾功能早期伤害,注意的人并不多。在我发表《肾脏保卫战》的时候,有人问,你的肾脏哪里有问题?当时真的没有问题,。但是,如果不采取措施,不久就会出问题。因为已经有不好的苗头出现。我是在主任的指导下,阻止坏的苗头进一步发展下去。结果我成功了。(二)



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发表于 2017-7-19 19:19:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝雨林小草十岁生日快乐、幸福快乐永远。
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发表于 2017-7-20 10:38:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
十年是个里程碑,十年快乐!祝你一个又一个的十年生日幸福下去!
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发表于 2017-7-20 10:45:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
祝小草新生十年生日快乐
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发表于 2017-7-20 13:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
生日快乐
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 楼主| 发表于 2017-7-20 14:23:24 | 显示全部楼层 来自: 北京

万分感谢所有亲朋好友,大家同庆,同贺,同乐,同寿!!
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