急请教多多版主和各位病友朋友，父亲移植后5个月胆红素不断上升！

二月蒹葭

先简单介绍一下父亲的病史，父亲于2016年年初发现肝癌，在例行查体时发现甲胎蛋白上升，此前已经有长达十余年的肝炎肝硬化病史。2016年发现病情之后前后做过了三次（4月5月和7月）介入手术，效果均不好，甲胎蛋白一直上升，父亲也不愿意再做了，医生也建议不做了，因为是肝内多发。随后开始服用正版多吉美三个多月，期间副作用巨大，人精神身体状态都不好，更重要的是甲胎蛋白毫无下降趋势，而是一路飙升。
2017年1月份入上海中山医院查体，准备进行肝移植手术，尽管天津肿瘤东胆等医生的反对意见（认定必然短期内复发转移），决定赌博一把，2月4日在中山进行移植手术，术前甲胎蛋白已经在4w左右，术后第一次检查是500左右，第二次检查降到400左右，那之后甲胎又回到了术前疯狂增长的阶段。那时候才明白，癌是全身性问题，并不能通过换掉一个器官而解决。病理报告也显示有癌栓且有微血管侵犯，KI-67 高达60%，低分化，恶性程度高。由于之前的无知，缺乏学习，手术后还是犯了两个错误：一是继续吃了多吉美，因为并不知道还有别的靶向药，同时进行了两次化疗。从4月12日服用多吉美到5月12日不仅没有作用，还损害了肝功能，四酶和直接胆红素上升，随后马上又住进中山医院保肝治疗，这期间没有再服用靶向药物，肝功指标和总胆略有好转。第二个错误，也是造成了今天恶果的错误，从父亲手术后，他的转氨酶和碱性磷酸酶就没有正常过，一直偏高，且在上升，我们一直认为是肝功能没有恢复的原因，现在才推断应该可能是胆道问题引起的？这期间，父亲的肿瘤进展飞快，甲胎蛋白以每星期接近1000-2000的速度上升（属于异常敏感型），且发现肺部转移。6月24日开始服用正版的7080,到7月7日14天甲胎从12000左右降至8800左右，但是肝功能一直没有好转。从6月低转入当地医院治疗，也从这时候开始父亲的胆红素上升迅速，思美泰，消炎药都不管用，必须马上停下靶向药，专心治疗黄疸。我们一开始怀疑排异，经过中山医院的判断是没有排异，而且B 超见胆管扩张，管壁增厚，应该是胆管有堵塞。但是医生一直没有给我们明确说明是什么原因造成的黄疸。至今年7月中旬，治疗结果甚微，总胆红素在139徘徊，且甲胎涨到了4w+,肾上腺看到明显结节，肝内也疑似复发了，因为不能吃靶向药，肿瘤得不到抑制，我们心急如焚，又再继续咨询可行的方案。

7月中旬上海中山建议我们做ERCP胆管支架缓解，东胆和瑞金也给了同样的建议。7月28日在当地的医院做了手术，医生说是在靠近肝门附近的肝总管有接近3公分的长度非常的狭窄，非常困难的放进去一个支架，造成原因他推断是手术中缺血造成的胆管损伤。令人难过的是，术后第四天验血，总胆红素不降反升至195。当地医生说他们没有什么好的方案了。通过这段时间在论坛的学习的询问，我明白手术造成的胆管损伤是物理性的，很难或者短期内很难恢复，医生也建议我们二次移植了，但是父亲多处转移的情况也不适合再做手术了，无论如何都不考虑这个方案了。现在我们的困境是，肿瘤进展太迅速了，怕没有时间再等下去了。。或许肿瘤一时不要命，可是黄疸再继续发展肝就没用了。目前的治疗我们不敢再加重父亲的肝脏负担，只用些保肝降黄针剂（斑螫酸钠维生素B6，天晴甘美，思美泰和善宁），口服赛可平，雷帕鸣，恩替卡韦，优思弗。同时喝一点中药调理。父亲经历过这次ERCP 手术已经瘦到仅56公斤，178的个头，身体比较虚弱。但日常活动尚可，经常去买菜，在家做饭，晚上可以适当散步。

现在在这里诚意的请教大家，ERCP的报告写的是肝总管狭窄，我抱有一线希望认为是不是总比弥漫性或者小胆管阻塞好治疗呢？看到也有病友通过多次放置ERCP支架或者PTCD 方案来治疗，我们是不是也可以尝试？是不是应该多看ERCP专家？本来想去看瑞金龚彪主任，但是他停诊了，还有人和我们推荐天津人民医院的李文主任。因为我看到有病友帖子中写到，ERCP 虽然是小手术，但是十分考验医生放置支架的技巧，不同的医生做有时候会得到完全不同的结果。请大家帮助我分析，我父亲现在的情况到底是还不是缺血造成的还是排异？？应该怎么去治疗？？我们下一步怎么走比较好？？十分感谢！！下面是我父亲一直以来的血项指标，关于胆管问题的CT，B超，ERCP报告单。

杭州多多

1、病情叙述的非常详细，赞一个；
2、选择移植及术后的治疗，没有需要后悔的，努力了，尽力了，谁都会这样对待亲人的；
3、目前胆道问题的治疗应该到这里可以适可而止了。胆红素的上升，不一定全是胆道狭窄引起的。应该有肝损伤的成分；
4、胆道问题是否严重，只要观察每天的大便颜色是否灰白即可；
5、对于肿瘤的治疗，建议以不增加病人痛苦的前提下，做一些适度的控制。听天命，不折腾、尽人事！

二月蒹葭

杭州多多 发表于 2017-8-10 06:21
1、病情叙述的非常详细，赞一个；
2、选择移植及术后的治疗，没有需要后悔的，努力了，尽力了，谁都会这样 ...

一早就看到版主的回复，非常感谢。

2.移植的选择也是我们共同做出的，像您说的确实努力了，结果我们没办法控制，只能是有什么问题我们积极解决问题，希望有个好的结果。

3/4.我父亲近日大便颜色比较浅，变化不大，也无好转迹象，也没更加灰白。有时候拉肚子的时候颜色就比较正常。肝功手术后慢慢有些恢复了，就是总胆升高。按照您说的，短期内我们就不再做任何胆道发面的外科手术了，您觉得目前我们的用药可以吗？保肝就是针剂＋口服了，胆方面看到一些病友吃胆宁和消炎利胆片，我们可以吃吗？

5.肿瘤方面因为肯定没办法服用靶向药，不知道怎么能控制呢？肾上腺的那一颗是不是可以做消融呢？

有时候我们作为家属，有一线希望也愿意去尝试，只是有些治疗，看到父亲做完那么受罪，效果又甚微，常常回头质疑治疗的决定，总怕是过度治疗，增加了病人的痛苦，真是难以抉择啊。