战胜BK病毒，在教授的掌控中水到渠成

大光

【这是2017年12月23日“中山一院肾移植科BK群”移友ben的交流发言。转帖时做了个别字词的调整。】


　　隔了好几个月没验BK了，上周一查，终于盼来了血转阴的结果。作为一度被判B3，且肾小球阳，程度“反正很重”（黄教授原话）的患者，大抵是有资格出来谈谈一路来的感悟和心得，以供借鉴和参考。无奈感触良多，如泉涌不可遏。很忙，或已习惯吃文化快餐的战友，大可跳过，以免消化不良，伤了脾胃，还糟蹋了粮食。

　　其实数月前，当黄刚教授告知Decoy检测（即那两管尿）的结果转阴时，他已提示这预示着血样BK即将转阴。真到结果摆在面前的时候，我却心如止水，难得的平静，似乎让人不可理喻。只是因为，这发生的一切，都在符合预期当中，是严格遵循黄教授的指导并建立在对黄教授的绝对信任基础上的。只要自身不犯错（比如依从性不够），又没有意外不可控的因素，那基本都在教授对病情掌控预判当中，朝预期靠拢甚或最终达到预期必然是水到渠成，指日可待的事情。

　　说到底，BK来犯，就如大敌当前，意味着或短期而轻（初期感染），或持久而激烈（BKVN肾病）的抗战，需要一位大智大勇且无私的军师，运筹帷幄，何时出击（减量），何时战略收缩（加量），如何调兵遣将（免疫抑制方案调整转换），这是战斗结果朝己方有利的方向发展，或逆转不利形势，甚或取得压倒性胜利的前提和关键。

　　很有幸，即便相见恨晚，我毕竟还是有幸，遇到了黄教授这位大军师，仿如刘备遇上诸葛！………………在此再长的省略号里的内容都难表内心的感激和谢意，当然感恩也并不适合在此表示，也得找恰当的场合和时机。

　　当然，面对指标的大幅改善心情平静，也有部分原因是我认为，这是与BK大会战当中的大捷，可能意味着从被动防御进入战略相持阶段，敌方再也不大可能肆无忌惮地攻城略地；领地被蚕食并最终导致被灭国的警报暂被解除，政权的保有一时无虞。但我不晓得，也不敢展望，这种战略相持持续的时间，及在这过程中敌我力量的对比如何消长。假如能盼到敌军偃旗息鼓，无心恋战，我方能安然撤军（如换回506），那才是举国欢庆的时候。假若不然，倘这种南北分立对峙，能熬到朝代的正常更迭（移植肾的正常退休），也是足以让人宽慰！说这段话的意思，并非不知足，或不乐观，而是因为，作为业外人士，我们不具备专业的医学知识，不当作盲目（尤其与病友横向比较）的预期，更不该作不切实际（有违所处病理阶段的规律，尤其有些是不可逆的）的预期。毕竟，就算同一个军师——黄教授，由于每位BK病友被接诊时，所处的阶段和轻重程度不都一样，体质和其他可能的并发症也有差异，治疗途中出现的变数（如其他感染）又难以预料，预后和实际取得的疗效，也就必然存在差别。尤其是BK肾病分期很高、程度很重的，就好比诸葛亮再有本事，身处三国时代，也难以辅助刘备统一中原。当然，即便如此，他还是让刘备政权不被过早吞并，得以传代。总之，无论身处何朝代，所辅助的国力盛弱有别，杰出军师的使命和价值，无不体现在力保政权稳定持久。群里的病友，无论目前BK情况如何，都该庆幸，也应珍惜，诸葛就在身边。

　　但话说回来，若是扶不起的阿斗，不懂得自爱（护）自强（健），光指望军师，政权也是难稳固的。

　　接下来，就和大伙分享一些调理保养的心得。不少都是显而易见，大家都晓得，本不足一提的，但要坚持不懈地做到并做好却不见得容易，写出来，无非如好好学习天天向上之督导语那样，与大家共勉：


一， 别累着。

　　大家都晓得，抵抗BK，在不触及排斥红线前提条件下提高免疫力是关键。但一旦劳累过度，就与此背道而驰了。特别是BK程度越重，越容易比常人感到劳累。我程度重的时候，连踏油门时脚都感觉软而无力，更别提爬楼梯，做稍重的活。以前能干或能轻松干下来的事情，患有BK，特别是被证实BKVN肾病后，更应量力而行，不可蛮干。要知道，过劳有个逐步累积并滞后显验的过程，做的过程，可能你尚未感觉到大碍，次数多了，周期长了，到身体有反应了，后悔莫及。此外，别累着，另一个含义，就是休息要好。起码睡眠要有保证，万不可熬夜。起早贪黑，也是非常避忌的。毕竟免疫力要恢复增强，受损肾细胞修复，睡眠期是关键节点。

二，养成适量运动的习惯。

　　以不累着为前提，日均保持适合和适量的运动，否则，免疫力抵抗力也难有提高。对于BK患者，特别是到肾病阶段的，我认为，散步或骑车，都是适合且有效果的运动，会打太极，结合太极更好，而爬山、打球（尤其是大球类）则不太建议。一来运动量难掌握，容易疲劳，且激烈时怕对肾血流量有影响；二来容易伤着筋骨，尤其是过去透析时间长，且或移植时间长，因服用激素周期长的，或多或少，有骨质疏松的隐患或疾患，容易引起外伤或有损关节（特别是爬山）的运动，都会增加日后骨病的风险。（在此顺带提醒诸位，服用罗盖全或钙尔奇是有必要的，无论现阶段有无骨患的症状。）

　　那么，何为适量？达到健身效果又不感到疲劳，即为适量，这是因人而异的。曾看到有位病友，一天行走10公里，说起到很好效果，高兴到群里分享，另一病友效仿后回来吐槽：走不了那么远，多少公里就累得不行了，指标不见改善还差了。所以量多量少，只有自己清楚，自己才能把握。但不能少到达不到健身的功效。这个少，是有个量化指标可供参考的，出自于记不起名字的国际权威机构的研究，大概意思是，拿散歩说，一天不少于30分钟，可连续可累积。我个人的亲身体会证实这一点。我坚持散歩，心情舒畅的时期和肌酐稳定甚或改善的时期总是不谋而合。再有，选个户外，最好是负离子含量高的地方，如树林或海边，起码是能让人感到身心放松、愉悦的地方。不要任务式地去完成。要把脑袋暂时放空，莫想烦心事。散步完后能在在户外多坐坐，呼吸新鲜空气，听听音乐，也比闷在空气流通不畅的屋内要好。运动若达到效果，往往也反映到睡眠的改善、便秘的远离等方面。

三，均衡合理的膳食。

　　大家都知道营养对维持和增强免疫力抵抗病毒的重要性，但落实到一日三餐的菜谱上，并不见得都那么重视。尤其是上班一族，生意人一族，须从外订餐，至少有一顿是盒饭凑合，填饱为止的，更是在这点上大打折扣。

　　我个人的菜谱，不见得有多合理和科学，不怕大家笑话，拿出来仅做抛砖引玉作用，相信如若受启发，您会找到更符合您自身消耗所需的膳食搭配。早餐，一般都是麦片粥（内加蛋和奶），牛奶，通常再加不含添加剂小麦面包、猕猴桃等水果；餐后准备中午的带饭：红青黄椒炒肉、青瓜芦笋胡萝卜炒肉、清焯菜花、番茄炒蛋、蒸排骨或鸡肉等是常菜，水果照例；晚饭除了瓜菜，不可或缺鱼，汤常有，照例水果猕猴桃、青苹果、香蕉等。荤素比重一般是不低于1比3，素食占绝对比重，搭配种类也力求多样。荤比重不足，氨基酸等营养怕跟不上；比重过多，体重、尿酸、血脂甚或肌肝增加风险上升。

　　于本人而言，如此膳食结构，营养总体能保证，而仅通过服用碳酸氢钠片，目前也还能把尿酸控制在可接受程度。至于是否适合您，要依个人权衡好，毕竟高矮胖瘦，从事工作与否及脑体力活动比例等都不尽相同。如果您饭量较大，且体力劳动负荷较大（咱BK病友中，真有这类型吗，如有，建议考虑换换工作），那您可能要考虑增加荤食比例，或搭配高热量食物，否则高能量消耗会削弱转化成营养部分的比例。而对于有蛋白尿的病友，荤食中应以提供优质蛋白的肉类（比如鱼），奶蛋为主，且要结合自身体重控制好总的摄入量，过量会加重肾负担，加剧蛋白尿。

　　膳食中特别提到的水果，并非个人偏好，也非进食的水果就仅限于这些品种，而是有意突出其地位。之所以强调猕猴桃，因为相比橙类给浓度带来波动的争议性，猕猴桃提供丰富维C同时，似乎也更易于被消化吸收。而青苹果，同样富含维C，且有清肝解毒、抗抑郁功效。香蕉，润肠通便同时含多种营养素。再者，这三样水果，一年四季都不难买到。其实，还有樱桃，水果当中维C含量数一数二，也非常值得推荐，可惜只有很短的上市期，还相当贵。菜谱中不同颜色的菜椒混搭，番茄等也有异曲同工之妙。个人带点经验主义的主观认为，除了总体营养跟不上外，维C若缺乏，就犹如免疫系统打开了一道缺口，也是易招感染的一大危险因素。补充维C，确能在增强免疫系统，提高抵抗力方面发挥重要作用。通过食物摄入补充维生素是最安全，最可靠的。当然，若有明显的维生素缺乏症，间或服用维C、复合维B、叶酸等药片未尝不可，但要密切监控加服后对浓度可能带来的变化。

　　除了固体食物保证营养供应外，水的补充同样很重要，却往往被忽略。特在此强调一下。一天总水量，不过多加重肾负担前提下，应不少于2升。特别到了夏天，加上运动，补充更要充分及时，不能让身体有脱水状态。同时保证饮用的水质，能喝过滤的净水，不喝自来水；能喝真正的矿泉水，不喝纯净水，或两者轮着喝。

四，维持血压达标稳定。

　　移植后高血压很常见，除非您属例外，否则若家中不备有血压计，或搁置蒙尘，说明您对血压的重视度不够，意识不到血压不达标及波动太大将对肾脏带来或多或少，或潜在或实质的伤害。更何况，若得了BK肾病，程度越重，越有可能反映到血压方面升高越明显。

　　记得当时未怀疑得BK，从而未及时减药之前，BK肆掠最疯狂的时候，降压药比平时翻了一倍，都未能控制住血压，一天比一天突突往上飙。如果对血压波动监测不足，降压药相应作出调整从而控制不及时，则过高的血压，反过来和BK的侵犯一道起推波助澜的作用，加剧肾脏损害。另一方面，排除气温变化、情绪紧张波动、心血管疾病等非肾脏因素，血压波动过大，往往间接反映BK程度有变，或有排斥可能。可见，监测血压何等必须，控制血压何等重要。

　　可是，日常测量并记录血压波动的工作，不象抽血化验项目，医生不可能为您代劳，也很少会主动询问这方面，须要患者自身做到位，发现状况并主动反映，医生才会据此调整降压用药方案或判断排查出现波动的原因，及时发现相关隐藏的问题。

　　在此，顺带提一下，不少换用环孢素，特别是降压药组合中不得不应用CCB类型减压药的，牙龈增生大都很厉害。推荐一种纯中药漱口液，前几天看牙才发现的——“西帕依固龈液”，如有口腔溃疡，还可配合“康复新液”含服。

五，保持良好的心态和精神状态。

　　人在沮丧、紧张压力状态下，免疫力也是有被压制的负面效应的。因此，若压力来源于工作方面的，要懂得找到途径去排解；若是出于对BK的认识不足，或因病情反复，从而茫然、不安、沮丧甚或恐惧的，那大可不必，而更应树立积极与病毒抗争的信念。毕竟，要想打赢对抗BK的攻坚战，士气也同样重要。

　　我相信，随着以黄教授为代表的一批优秀医务人员对BK的临床和深入研究工作，及对二三线及基层医疗机构的宣传普及的开展，从上到下对BK认识的加深，越来越多新出现的BK患者（反映到咱们的群友）感染程度应呈早和轻的趋势。而目前现有技术条件下认为较难阻止其迁延进展的分期后程度重的，难说随着研究的深入，技术的突破，若干年后不再成难题。所以，无论您所处哪一阶段，程度如何，都不要悲观失望。黄教授不是说过嘛，BK是有自限性的，自限，意味着就有控制的可能。记住一句话，面对BK来犯，积极乐观，从容迎战，还有将失望变希望的可能；如若消极悲观，未战先怯，本是希望都可能成失望！

六，最后谈谈辅助药物适当的补充。

　　前段时间，群里有就个别辅助药药效问题的议论，顺带就此话题，就个人采用的辅助药种类谈谈个人看法，目的让对这方面不太重视或尚不了解的病友有个关注，具体采用哪些或还有哪些适合您自身的，还请咨询您的主管医生。

　　百令胶囊（或金水宝，同属一类），群里就有病友质疑其功效。其实，归位辅助类，顾名思义，对包括肾功在内的维持保护起辅助性作用，介于可有可无之间，缺了它，亦无不可，多了它，起码短期内，也不大会有立杆见影、指标明显可察的改善。但据此认定服用纯属花钱浪费，就有失公允了。要知道，这都是取得国药准字批准文号的，有别于国食健字类，正规途径来说，是经过临床验证确有疗效，才能获得审批上市的。客观说，或许，可以这么理解，药效本身没疑问，只是个体间存在差异。同样的药，用在甲身上，效果有感知，用在乙身上，效果无感，或往往是，见效太慢，未到起效，主观臆断之下已把它撤了。反正，就本人来说，本来睡到天明才如厕的，因药房断货，停用百令的那段时间，不得不摸黑起来尿一次。上回群里给的链接移植肾存活20年的移友也充分肯定了它的疗效。个人倾向于，如果不介意经济开支，也无明显的负反应（如个别人喉咙上火），照药品说明书接近最大量或最大量吃，尤其是属于BKVAN肾病阶段的。

　　除百令外，本人还服用凯那（贝前列素钠）、复方丹参滴丸，及阿魏酸哌嗪。三者皆属扩张血管改善微循环、中医上讲活血化淤的药物。凯那，不少人吃了头疼，吃一片，我也会，故吃半片，才可接受。如果有人连半片也有反应，可以买20μg装的再分半。此类药物都有协同降压的功效，尤其凯那。同时，长期效应上一定程度能稳定甚或改善肾功。至于复方丹参滴丸，对于降血脂也有疗效。阿魏酸哌嗪，也即过去肾炎阶段常用的“保肾康”。BK肾病，大可粗略理解成由于BK病毒引起的肾炎，能控制肾脏炎症进展的药物，用在移植肾上药理也大抵是一样的。

　　随感信笔而来，且非医学背景，难免有欠严谨之处，敬请审慎参考，并欢迎指正！

(ben　2017-12-23)



【链接】

黄刚：BK能不能治？——同BK浴血奋战十年有感
http://bbs.transplantation.org.c ... hread&tid=74801

林涛医生谈BK病毒
http://bbs.transplantation.org.c ... hread&tid=70772

肾移植术后BK病毒感染的诊治进展
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