IgA肾病折腾11年得出的经验

大光

IgA肾病，西医中医看遍，“折腾”11年后，我得出的经验是......
作者：小留
来源：【原创】肾上线 2020年8月8日


　　我是2009年2月确诊的IgA 3级病友，中间还经历了2次肾穿刺，老病友一枚，说说我患病这么多年的经历和经验吧！
　　2008年11月，身在异乡的我，突然莫名发烧，本着“头痛医头，脚痛医脚”的原则，吃了退烧药，体温很快降下来了，就没再去理会这件事情，相信很多人也是这么做的吧，小小的一个头疼脑热，压下去，好了就完事了……哪知道，这只是后面那件“大事情”的一个开始而已！
　　12月份，发烧又一次故伎重施，上退热药，烧就退了；但是，没几天又再次发作，再打退热针就又压下去，就这样循环往复！还伴有明显的恶心和想吐。可即使是身体如此的敲响警钟，我还是没有多么关注和在意！
　　但发烧总也不能断根完全好，我还是去家庭医生那里开了尿常规、血常规、生化之类的化验，看看到底是什么“炎症”惹的祸！
　　结果出来拿给医生看后，我的内心也不那么淡定了：从医生的描述中，我大概知道了“肾脏，发炎”几个关键字。（当时我在意大利，家庭医生也是意大利人，我的语言不是很好，所以听医生说也只是听个大概意思。）
　　顿时心情难以名状起来，既害怕，又希望这个“有关肾脏的炎症”没有大毛病（现在回头看当初自己是多么的粗心大意和无知，不懂得一些基本的肾脏健康知识）。
　　到了家和家人一说是肾的问题，便立马被催促回国寻找权威医院进行治疗！
　　于是，马不停蹄的定了机票飞了回来，一路看医生：从丽水温州到杭州，医生的说法很一致——慢性肾炎！但是具体病理情况，需要穿刺才能明确。
　　在浙一进行的穿刺手术：穿了33个小球，1个硬化，4个新月体；IgA 3级！这回病理明确了，也明确了治疗的方向和方案；我的主治医生给我上了降压药，激素、塞可平、钙片、护胃药等……





　　从发烧到肾脏病，从意大利到辗转于浙江的各个医院，我感觉这一路都像是在做梦！怎么发个烧就肾脏病了呢？！事情来的太突然，发展太快，感觉不能一下子接受了这个事实。也是打心底不甘，我拿着这个肾穿刺结果，心里还存有一丝侥幸：
　　“是不是还有更好的医生，可以治愈我这肾病？！”
　　在吃药治疗的同时，我也马不停蹄的寻找更好的医院和医生，希望能够快点医好这个肾病！
　　一个月之后，我又到了上海455解放军医院，住院冲击了3天激素，医生说有可能会把我的新月体给冲掉；
　　我听说中药有可能会治好肾病，就又去找了国家级名老中医李学铭医生。就这样经过激素+免疫制剂和中药调理，蛋白和红细胞在3个月内由原来的3“+”降到了正常。之后又接着吃了3个月的药，隐血由2“+”降到了正常，用了6个月指标全部转阴！就是说，“治愈”了？当时内心的喜悦真的是无法溢于言表！
　　然而，好景不长，3年后肾炎复发，可那个时候李老已经走了(悲伤……)。我又探寻了浙江省的其他几位国家级名老中医，但是都没有把指标再降下来过。找肾内科中医泰斗王永钧，他给了6片激素，指标依然顽固坚挺；最后是在李学铭徒弟马医生那里看，一直吃着她的中药，但是复发后的蛋白1“+”和红细胞一直降不下去，2年多时间一直这样。
　　2014年下半，我去了南京军总看IgA专家，就开了养肾丸，没其他药，回来后吃了军总养肾丸，但是指标也没动，反而蛋白尿加了一个+。
　　感觉一下子又回到了原点！心灰意冷……我又去找了浙江省人民医院的何医生，何医生是我2009年一开始在浙一看的医生，他说降压药吃了这么多年了，可以把量加上去试试看。
　　遵医嘱，回去后把科素亚的量加了上去，之前就听病友说鱼油降红细胞不错，因此又加上了鱼油，过了段时间蛋白竟然消失了，镜下红细胞也有所好转，比正常值稍高了一点点！峰回路转了，柳暗花明了！这着实让我郁闷的心燃起了兴奋。
　　之后的这段期间，常规尿蛋白和24小时定量都是正常的。镜下红细胞高个3 、4个点；不过隐血复发后一直到现在没下去过。
　　2017年1月，不幸重感冒，尿蛋白一下子“噌”到3“+”！何医生建议再穿一次看看肾病有没有进展，有的话进展到哪一步了？我当时想着，肾病都这么多年了，看看就看看吧，进行了第二次肾穿手术，穿刺结果：27个小球，3个硬化，1个纤维新月体！何医生本来建议我冲击激素加免疫，但是感冒好了之后，我仅仅是吃着科素亚，蛋白和红细胞就恢复了正常，就没再冲击激素加免疫。





　　2018年5月，因为贪嘴，蛋白再次反复！孩子出生，老婆做月子，每天都是鸡汤鱼汤猪肚汤，她不吃肉，就这么直接扔掉，可惜了了啊！
　　于是就贪嘴多吃了点，可就是贪了这么一“点”，连续之后的几天，尿蛋白就1“+”了！触目惊心，暗揣惶恐！还好经过调养之后又下来了，要不又得是一番折腾。有些人就是，好了伤疤忘了疼，就比如我，同样因为贪嘴而导致尿蛋白升高的事情，在2019年已经上演过一次。贪嘴的代价，肾友们千万要引以为戒啊！
　　目前，我的指标是24小时尿蛋白定量正常，尿常规蛋白阴性，隐血2“+”，肌酐82，肾小球滤过率112。依然每天科素亚，外加鱼油。









　　肾病这么多年，中间又反反复复的，能保持到今天这个结果，我心里也是宽慰的。从刚开始生病时候的各种不甘到现在的坦然接受，从当初的默默流泪到现在的心态平和，我常常对自己说，既然得了这个病，就既来之则安之吧，心情不好是一天，好也是一天，那为何不开开心心的过好这一天呢。所以，朋友们，如果你现在的心态和情绪低落，要尝试着去调整它，接受它。
　　这些年生病的经历也让我琢磨出了一些经验和教训，我总结了以下几点供大家参考，说的不好还请见谅：
　　一是，心态很重要。一定要保持好的心态和心情；真正的从心底接受这个肾病，和它友好共处，会对治疗起到积极的作用！
　　二是，可以找中医调理身体，但需要找正规中医，杂七杂八的神马偏方之类的不在这个范畴，那个纯粹是给肾脏添堵；
　　三是，注意饮食：荤类少点，浓汤，尽量不要喝，我的两次蛋白升高经历就是最佳反面教材；当然忌口也得科学，该保证的营养还是要全面、足量摄入，以免营养不良，免疫力下降。
　　当然还有其他的，比如适当锻炼，提高免疫力，尽量少感冒，别劳累等等的我就不说了，大家都懂。虽然大家都明白，但是还要我们自己时刻牢记着才行，不仅牢记还得身体力行，只有这样咱们才能在肾病治愈的道路上越走越宽广！
　　啰嗦了这么多，总之，就是希望和大家一道快乐，健康前行！
　　一起共勉！


【肾上线点评】
　　感谢小留同学的分享。
　　IgA肾病是我国青壮年最常见的一类肾炎，也是导致尿毒症最常见的肾炎之一。
　　它以血尿、蛋白尿为主要表现，有的还伴有高血压和肾功能损害。由于早中期症状隐蔽，不检查尿检，难以发现，这使得很多人得尿毒症的真正原因是--就诊太晚。已经到了肾衰竭和尿毒症阶段才看病，医生回天乏术。
　　IgA肾病及早发现及时治疗，大部分患者可以控制稳定，但医生的治疗目标并不是“断根”、“彻底治愈”，因为大部分IgA肾病患者无法彻底治愈，医生的目标是维持患者的肾功能长期保持稳定，力争一辈子不发展为尿毒症。
　　像大部分患者一样，作者一开始难以接受这个事实，奔着“治愈”目标到处“折腾”，辗转多家西医、中医。一路走来，学会了调整心态，与疾病和谐共处，目前一切稳定，稳定期仅需要少量的药物控制，定期复查。
　　所以，希望通过他的分享，让其他肾友更多一份了解和信心，也祝愿伙伴们，早日获得临床缓解！


【留言选】


　　JAck6：每次看到肾上线这样的文章都非常感动！我的指标虽然不重，但恢复健康之路还是用了两年，想给各位肾友一些建议！坚持运动！坚持运动！坚持运动！我们健身房一个我一个大哥，我有肾炎他有糖尿病，现在通过不断的运动和训练，我俩指标都正常了所以肾友一定不要觉得不能劳累就是不能运动，坚持运动太重要了！上次去检查指标，大夫以为我第一次查直接说我没事，后来我说我是复查的，大夫就说那保持的挺好，全靠健身+运动，一直没吃药。
　　知秋：我也是IGA，2002年查出的，系膜增生硬化型肾小球肾炎，穿刺24个肾小球8个硬化，当时医生告诉我保护好能坚持十年，而我现在快二十年了没有毒，还一直很好，医生都说是奇迹。
　　瑞雪也叫龙龙龙：我16年肾穿出iga三级，割了扁桃体，吃了两年沙坦，还有一些药～ 19年结果就都是正常了，后来复查了两次也都是正常。这毛病主要就是不要感冒不要有炎症，有的话还是会复发。所以还是抵抗力要变强才行～
　　太_阳：确诊一年，从省会看到南京又到北京，过度治疗太害人并且很普遍，大家心态放好，不要病急乱投医，这个病药吃多了真的很不好。
　　梦也潇湘：为何我和您一样的病情，却总也达不到您那么好的指标呢？我是2007年做肾穿刺，当时查出来IGA肾病初期，现在过去13年了，已经发展成三期，慢性肾衰竭。我也很努力的配合长期吃药，并且饮食控制，适当锻炼，可是每个月去查24小时尿蛋白还是有0.25，尿检阴性，肌酐有107，尿酸也356，肾小球滤过率两个肾加起来只有44了。哎，有时候真心心灰意冷。希望有生之年，不要得尿毒症吧。
　　黛一：我是14年在佛山市一做的肾穿，结果是iga2期 医生只是给我开了金水宝和缬沙坦 并没告诉我饮食上要怎样。18年初我又去广东省人民医院做了肾穿，病情已经加重到4期了，无法逆转了，在广东省中医院保守治疗了近三年，今年2月开始了血透。我想说的是病情不是很严重的时候找对医生才是正道，之前对肾病完全不了解 才导致了今天的结果。
　　我是马克常！：事实上在欧美国家，很多地方对于定量小于1g的不穿刺也不用药，加拿大同学说的。（作者答：嗯，不过，对于白人和我们亚洲有些研究结果有一点差别。我们国内的话，蛋白尿大于0.5g还是会处理的。）
　　雨花石：我去年二月份在一次妇科尿检中发现有尿蛋白2+，医生建议24小时定量，查出来1100（正常是150），换一家医院查出来，数据接近，医生建议住院做肾穿刺，20个肾小球3个硬化，同时还有高血压高血脂高血糖，诊断为IGA肾病。于是吃降压药，降糖药，还吃百令胶囊。主要控制饮食，我在单位上班特别注意，每次都要用温开水把菜在里面过一下，两个多月下来，已经降到400多，后来每两个月复查一次，有时降到200多，有时又会上来，有一次去医院，一位值班医生和我说，你这样吃饭不行的，生活品质差了很多，适当注意就行，于是，我又开始“放肆”，什么都吃了。到去年春节前检查下来是400多，一直没有恢复正常 。
　　最近，去做了复查，居然75，已经正常，没有潜血，肾功能正常。后来回想一下，其实我药量减了，我就是 保持心情愉快，就这么简单。睡眠好，每天会做冥想练习，保持心静。
　　祝愿各位肾友早日康复！
　　思思C：我来说一个反面例子吧！我13年肾穿刺，结果是iga肾病3期，当时医生给开了药，说一辈子都要吃药的。我吃了大半年没有好转就停掉了，并听家人的话去吃了好多中药，但也没有什么用。然后一直就消极治疗，在2017年底，肌酐就开始不正常了，还是消极治疗，终于在18年10月进了透析室……后悔都来不及。现在刚换了肾一个月，还是要吃药一辈子，而且还整天担心会不会排斥。当时我也是太年轻了，大学还没毕业就得病了，没有意识到问题的严重性，家里人也不懂这个病，就觉得是普通的炎症，也不是很在意，所以也没有给我起到指导作用。我用我的例子告诉大家，一定不要消极治疗！！千万不要消极治疗！！！

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